Navadni volkodlak nam pove, da ljudje, ki pričakujejo luno, vedo, da ne morejo vplivati na ljudi, v skrajnih primerih pa koga ne vidijo, da bi se spremenili v zverjeno volčjo zver. Težko se je vrniti na vsakodnevno delo, ko kolega ve, da boš živino, da vsak mesec zadovoljiš krvni obtok.
Nekoliko podobno, kako se volkodlak spoštuje z mesečevim ritmom, živim in umirem po svojem koledarju.
V mojem primeru moje kronično, boleče in drago stanje mehurja, ki se imenuje intersticijski cistitis (IC), spremeni moj mehur v nekaj groznega, v trimesečnem ciklu.
Preostali čas je popolnoma neviden, razen če poznate mojo dobro hojo nad slabim, en mikro izraz v drugem. Moji potencialni divjanja se pojavljajo v zastavljenih, ponavljajočih se časovnih okvirih, ko od bolečine ne čutim pravega besa in imam možnost gibanja po stopnicah.
IC je razvpit, ker se s kakovostjo življenja, mobilnostjo in funkcionalnimi omejitvami spopada z vašo kakovostjo življenja. Pred časom sem očistil trak kliničnega pogovora o medenicah. Zdaj odložim glavo in se povečujem, da lahko delam. Uporabljam poljuben koktajl orodij, ki kumulativno spominjajo na načrt nege, ki mi omogoča, da živim z agencijo.
Botox mi omogoča, da povežem dovolj zdravih dni dela (IC lahko zavira delovno storilnost) in sem partner, hči in prijatelj.
Bolečina je bila pošastna, preden sem poskusil Botox
Pred vsem tem pa sem bil samo sveže obrnjeni volkodlak, ki se je spopadel z nenadno preobrazbo in se iz enega tremega bolečine prehiteval v drugega. Ko sem sprva zbolel, še nisem izvedel, da obstaja medenično dno, še toliko manj, da terapija medeničnega dna lahko spremeni.
Že dve leti sem se v rodnem kraju srečeval z urologi in niti enkrat ni bila predlagana ideja o zapletih medeničnega dna (čeprav je bilo neverjetno invazivno zdravljenje, sakralna nevromodulacija in številna sredstva za lajšanje bolečin). Preden sem se preselila na fakulteto, sva se odločila za hidrodistezijo, zdravila proti bolečinam in nevzdržne prehranske spremembe in našla prostore z medenično pismenostjo.
"[Stigma okrog zdravja medenice] izvira iz neustreznega izobraževanja," mi pove Anna Burns, PT, DPT. Obravnava paciente - vključno z mano - z motnjami medeničnega dna (populacija večinoma žensk, čeprav vključuje tudi moške) in se celostno osredotoča na lastno funkcijo, cilje in odziv na bolečino.
"Nihče ne ve o [medeničnem dnu], dokler se ne zmotijo," pravi Burns. Medtem ko Burnsu pripisujem lastništvo, agencijo in pristna praktična orodja, ki jih imam za prilagajanje življenju zunaj te zavijajoče stvari v sebi, fizikalna terapija sama po sebi ni bila dovolj.
Pomagala je injekcija sterilne igle skoraj največ enot zdravila Botox, ki jih lahko varno dobim za svoje medenično dno. In izmenično, vsakih 6 mesecev, isto neposredno v mojo mehurjsko mišico. Brez Botoxa sem družbeno koristen kot volkodlak. To je srebrna krogla, ki nosi srebrno podlogo zame.
Botox se pogosto šali in kritizira kot sostorilca pri ohranjanju škodljivih, nerealnih lepotnih standardov. Odprta skrivnost za vsakogar, navadno zasnovana z nečimrnostjo pred množico terapevtskih aplikacij, ki jih ima. Zame je pridobivanje Botoxa razlika med dosežki ali nabiranjem prahu.
Zdaj, z dobrim načrtovanjem in dobro zapakirano torbico, grem lahko tako, da bom oblekel tolažbo po stanovanju, ko bom najbolj potreboval injekcije volkodlaka, da bodo polno delovali, se zmenkali in zaplesali, ko je učinkovitost zdravila Botox na vrhuncu.
Nisem ravno ozdravljen s postopkom, ki zahteva živčni blok ali popolno anestezijo, skupno štirikrat na leto. In ko se moje prejšnje injekcije izpraznijo, sem pripravljen odtrgati oblačila in se preoblikovati, saj se tako zlobno škripajo, kot da sem nogo ujel v past. Ta mali volkodlak bi res raje bil tako neviden kot moja invalidnost.
"Cilj zdravljenja je mešanje [in], vendar obstaja velika stigma okoli razpravljanja [o medeničnem dnu]," mi pravi Burns.
Predvidevam, da se lahko tako počuti nekdo, ki varuje mladost z estetskim botoksom: pritiska, da se zlije in ostane viden na določen način.
Hočem samo doživeti nečedno burna in vesela dvajseta leta kot človek.
Po zavedanju je empatija ključnega pomena pri izčrpavanju bolečinskih motenj
Burnsovo delo časti preprosto resnico: "Na koncu ljudje želijo biti samo funkcionalni, želijo iti svoje življenje in biti samo to." Opozarja, da ameriški zdravstveni sistem, kakršen zdaj obstaja, ni strukturiran v tem načinu intervencije, da bi potrdil notranjo naravo duševnega in telesnega.
"V njihovi [primarni zdravstveni službi ali specializirani pisarni] ste 10, 15 minut vrhov, zato ne morejo govoriti o opolnomočenju," pravi Burns, pri čemer ne misli samo na medenico pismenosti, ampak na izziv, kako odkrito uporabiti nekako bogate besede, kot so "Vagino" ali dajanje glasu za bolečino, ki jo povzroča seks.
Upa, da se bodo razširile spletne skupnosti, kjer lahko ljudje poiščejo druge s svojimi stanji, na primer PatientsLikeMe ali poljubno število omrežij, povezanih z motnjami. Opeklina omenja celo skupino pacientov v svoji praksi, ki je usklajevala svojo osebno podporno skupino za vulvodinijo.
Začel sem tudi korenito sprejemati, da so nekateri dnevi žrtvovani sedativnim antispazmodikom in protibolečinskim zdravilom, ker me je bolečina prebudila pred zori. Nekaj dni ne morem skriti svoje prave forme in bolje je ostati neviden, brez razlage, zakaj danes ne morem stopnice.
Če se ne bi otresel vseh zapletenih odtenkov (presoje, usmiljenja, nestrpnosti), vsakič, ko razkrijem svoje stanje, bi večino svojega življenja preživel opravičujoč, namesto da bi užival v urejenih plesnih ekskurzijah, ko lahko. Kot je razvidno iz mojega pomanjkanja psevdonima, sem se nehal opravičevati ali opravičevati.
Mogoče bo morala prihodnost medenične medicine nastopiti po napornih, zaustavljajočih se družbenih spremembah, ko žensko zdravje neha biti zamišljeno kot poseben bonus. Upam, da bomo lahko začeli z jezikom, ki ljudem daje prostor, da so tako vidni ali nevidni, kot si želijo, in naredijo prihod lune (ne glede na to, da gre za vas) vsaj videti manj škodljivo.
Konec koncev se boste po nekaj mesecih ves čas naveličali odlagati rahlo prilegajoča se oblačila na robu gozda in se šele začeli sprehoditi mimo sosedov.
Chaya Rusk je nenaklonjena lastnica mehurja, ki prebiva v Cambridgeu s svojim partnerjem in njuno enooko, polydactyl mačko. Ulovite ji naročilo samo še enega manjšega krožnika in kuhajte z ogromnimi količinami česna, ko ne piše o javnem zdravju in kroničnih boleznih.
