Paliativna oskrba je vse večje področje medicine. Še vedno pa obstaja nekaj zmede glede tega, kaj je paliativna oskrba, kaj vključuje, kdo bi jo moral dobiti in zakaj.
Cilj paliativne oskrbe je izboljšati kakovost življenja ljudi s hudimi ali življenjsko spremenljivimi boleznimi. Včasih se imenuje podporna oskrba.
Paliativna oskrba je izboljšanje splošnega dobrega počutja, vključno s fizičnim, čustvenim, duhovnim in socialnim počutjem.
Kaj je paliativna oskrba?
Paliativna oskrba je usmerjena v izboljšanje splošnega dobrega počutja posameznikov s hudimi boleznimi. Obravnava tako simptome kot tudi stres življenja s kronično boleznijo. Vključuje lahko tudi podporo ljubljene osebe ali negovalke.
Ker temelji na individualnih potrebah, se lahko paliativna oskrba med posamezniki precej razlikuje. Načrt oskrbe lahko vključuje enega ali več naslednjih ciljev:
- lajšanje simptomov, vključno s stranskimi učinki zdravljenja
- izboljšanje razumevanja bolezni in njenega napredovanja
- prepoznavanje in reševanje praktičnih in duhovnih potreb
- pomaga pri soočanju z občutki in spremembami, povezanih z boleznijo
- pomoč pri razumevanju možnosti zdravljenja, sprejemanju odločitev za zdravljenje in usklajevanju oskrbe
- prepoznavanje in dostop do dodatnih virov za podporo
Paliativna oskrba je lahko možnost za številne pogoje. Rak, demenca in kronična obstruktivna pljučna bolezen (KOPB) so nekatera najpogostejša stanja, pri katerih je paliativna oskrba lahko še posebej koristna. Ti primeri so podrobneje razloženi spodaj.
Paliativna oskrba za rakom
Rak je ena najpogostejših bolezni, povezanih s paliativno oskrbo, saj lahko tako simptomi kot zdravljenje pomembno vplivajo na vašo kakovost življenja.
Nega paliativne raka je odvisna od vrste raka, pa tudi od simptomov, zdravljenja, starosti in napovedi.
Nekdo z nedavno diagnozo raka lahko dobi paliativno oskrbo za obvladovanje stranskih učinkov kemoterapije ali sevanja ali za pomoč pri okrevanju po operaciji.
Paliativna oskrba za rakom pogosto vključuje zdravljenje depresije ali tesnobe in orodja, ki družinskim članom pomagajo načrtovati prihodnost.
Paliativna nega za demenco
Demenca je povezana s poslabšanjem delovanja možganov. Močno vpliva na človekovo spoznanje, spomin, jezik, presojo in vedenje.
Paliativna oskrba lahko vključuje zdravljenje tesnobe, ki jo povzroča demenca. Ko bo bolezen napredovala, lahko to pomaga družinskim članom pri sprejemanju težkih odločitev glede hranjenja ali skrbi za svojo ljubljeno osebo. Vključuje lahko tudi podporo družinskim negovalcem.
Paliativna oskrba s KOPB
Paliativna oskrba lahko pomaga pri obvladovanju KOPB, bolezni dihal, ki povzroča kašelj in pomanjkanje sape.
Za to stanje lahko paliativna oskrba vključuje zdravljenje nelagodja, tesnobe ali nespečnosti, ki je povezana z oteženim dihanjem. Morda boste deležni izobraževanja o spremembah življenjskega sloga, na primer opuščanju kajenja, ki lahko izboljšajo raven aktivnosti in upočasnijo napredek vaše bolezni.
V čem se razlikuje od hospica?
Glavna razlika med paliativno in hospic nego je v vsaki vrsti oskrbe.
Za ljudi z resnim in potencialno življenjsko nevarnim stanjem je paliativna oskrba na voljo kadar koli, ne glede na stopnjo bolezni. To ni odvisno od vaše napovedi ali pričakovane življenjske dobe.
Nasprotno pa je hospic oskrba na voljo šele ob koncu življenja, ko se bolezen ne odziva več na zdravljenje. V tem času se lahko posameznik odloči za prekinitev zdravljenja in začeti oskrbo v bolnišnici, znano tudi kot oskrba ob koncu življenja.
Tako kot paliativna oskrba je tudi hospic osredotočen na človekovo splošno udobje, vključno z njegovim čustvenim, fizičnim in duhovnim počutjem. Pravzaprav hospic velja za obliko paliativne oskrbe. Vendar pa paliativna oskrba ne pomeni nujno, da ste v hospicu.
Za izpolnjevanje pogojev za hospic mora zdravnik oceniti, da je vaša življenjska doba 6 mesecev ali manj. To je težko določiti.
Zdravstvena oskrba ne pomeni vedno konca življenja. Mogoče je prejeti hospic in nato nadaljevati kurativne ali trajajoče zdravljenje.
Povzetek
- Paliativna oskrba je na voljo kadar koli, ne glede na stopnjo bolezni ali življenjsko dobo.
- Nega hospic je na voljo šele ob koncu življenja.
Kdo nudi tovrstno oskrbo?
Paliativno oskrbo zagotavlja večdisciplinarni tim zdravstvenih delavcev s specializiranim usposabljanjem v tej vrsti zdravil.
Vaš tim za paliativno oskrbo lahko vključuje karkoli od naslednjega:
- zdravnik paliativne oskrbe
- drugi zdravniki, na primer respiratorni specialist, nevrolog ali psihiater
- medicinske sestre
- socialni delavec
- svetovalec
- psiholog
- protetičar
- farmacevt
- fizikalni terapevt
- poklicni terapevt
- umetnostni ali glasbeni terapevt
- dietetik ali nutricionist
- kaplan, župnik ali duhovnik
- prostovoljci za paliativno oskrbo
- negovalec (-i)
Vaš tim za paliativno oskrbo bo poskrbel za vaše celostno počutje v času vaše bolezni.
Kdaj razmisliti o paliativni oskrbi
Če imate resno ali smrtno nevarno bolezen, se lahko kadar koli vprašate o paliativni oskrbi.
Pogosto je napačno prepričanje, da morate za paliativno oskrbo počakati, da bo bolezen v poznejši fazi ali terminalu. Pravzaprav številne raziskave kažejo, da je paliativna oskrba najučinkovitejša, če jo začnemo zgodaj.
Pregled leta 2018 pri ljudeh z napredovalim nedrobnoceličnim pljučnim rakom (NSCLC) je priporočal zgodnje sprejetje paliativne oskrbe, kar izboljšuje kakovost življenja in splošno preživetje.
Podobno je leta 2018 metaanaliza pokazala, da so ljudje z napredovalim rakom živeli dlje in uživali boljšo kakovost življenja, ko so prejemali ambulantno paliativno oskrbo.
Dokazano je tudi, da paliativna oskrba zmanjšuje depresijo in druge duševne bolezni. Avtorji študije iz leta 2018 so ugotovili, da imajo ljudje z napredovalim rakom, ki so imeli tudi simptome depresije, največ koristi od začetka paliativne oskrbe.
Tudi vaši ljubljeni bodo imeli koristi od vaše paliativne oskrbe, kar jim lahko pomaga do virov in podpore za obvladovanje vaše bolezni.
Ali lahko dobite paliativno oskrbo doma?
Odvisno je od tega, kje živite. Paliativna oskrba je v zadnjih letih postala bolj dostopna, vendar še vedno ni na voljo povsod.
Glede na to, kje živite, boste morda imeli več možnosti, kje boste deležni paliativne oskrbe. Nekatere možnosti lahko vključujejo:
- bolnišnico
- negovalni dom
- objekt s pomočjo bivanja
- ambulanta
- vaš dom
Pogovorite se s svojim zdravnikom, če želite izvedeti več o možnostih paliativne oskrbe, ki so vam na voljo in v katerih lahko oskrbite v svoji bližini.
Kako dobivate paliativno oskrbo?
Prvi korak pri prejemanju paliativne oskrbe je, da o tem povprašate svojega zdravnika ali zdravnika. Zdravnik vas mora napotiti k specialistu za paliativno oskrbo.
Na posvetovanje o paliativni oskrbi se lahko pripravite tako, da sestavite seznam svojih simptomov in kako vplivajo na vaše vsakdanje dejavnosti. Prav tako boste želeli prinesti seznam zdravil, ki jih jemljete, in vsako relevantno anamnezo.
Dobro je prositi prijatelja ali družinskega člana, da vas spremlja pri sestanku.
Po posvetovanju boste sodelovali s svojim timom za paliativno oskrbo in razvili načrt. Načrt bo temeljil na vaših simptomih in zdravljenju, ki jih trenutno izvajate, ter na to, kako vaša bolezen vpliva na vaše duševno zdravje, vsakodnevne dejavnosti in družinske člane.
Načrt bo izveden v sodelovanju z drugimi postopki zdravljenja, ki jih prejemate. Sčasoma se mora razvijati, ko se bodo vaše potrebe spreminjale. Sčasoma lahko vključuje napredno oskrbo in načrtovanje konca življenja.
Ali ga zajema Medicare?
Pomembno je, da se pogovorite s svojim ponudnikom paliativne oskrbe, da boste razumeli, za kaj boste morda morali plačati.
Tako Medicare kot Medicaid lahko zajemata nekatere paliativne storitve. Ker pa Medicare in Medicaid ne uporabljata izraza "paliativno", mora zdravljenje, ki ga prejemate, zajemati vaše standardne ugodnosti.
Tako Medicare kot Medicaid krijeta vse stroške, povezane z hospicom, vendar mora zdravnik za izpolnitev pogojev za hospic ugotoviti, da imate šest mesecev ali manj življenja.
Če imate zasebno zavarovanje, boste morda imeli nekaj kritja za paliativne storitve. Druga politika za kritje paliativnih storitev je tudi politika dolgotrajne oskrbe. Za potrditev kritja se obrnite na zastopnika zavarovalnice.
Spodnja črta
Paliativna oskrba je multidisciplinarno zdravljenje, namenjeno izboljšanju kakovosti življenja in splošnega počutja posameznikov s kroničnimi boleznimi, ki spreminjajo življenje. Vključuje lahko tudi podporo ljubljene osebe ali negovalke.
Če imate vi ali nekdo v vaši družini resno bolezen, je možnost, da razmislite o paliativni oskrbi. Pogovorite se s svojim zdravnikom, če želite izvedeti več o paliativni oskrbi in kaj morate storiti za tovrstno oskrbo.
