Opomba urednika: Ta del je bil prvotno napisan 9. februarja 2016. Njegov trenutni datum objave odraža posodobitev.
Kmalu po tem, ko se je pridružila Healthlineu, je Sheryl Rose ugotovila, da ima mutacijo gena BRCA1 in je ogrožena zaradi raka dojke in jajčnikov
Odločila se je, da bo nadaljevala dvostransko mastektomijo in oophorectomy. Zdaj z operacijami za sabo je na poti k okrevanju. Preberite njen nasvet drugim, ki se podilijo podobnim težavam.
Zdaj sem 6 tednov pred dvostransko mastektomijo in rekonstrukcijo in imel sem nekaj časa za razmislek. Zavedam se, da je bilo to najtežje leto v mojem življenju, vendar sem zadovoljen z odločitvami, ki sem jih sprejel.
BRCA1 ne sme biti smrtna obsodba, če prevzameš nadzor nad situacijo, in ravno to sem storil. In zdaj, ko je najtežji del končan, grem skozi okrevanje - fizično in čustveno.
Mislim, da nazaj pred 6 tedni in kako sem bil živčen pred operacijo. Vedela sem, da sem v zelo dobrih rokah in sem sestavila sanjsko ekipo - dr. Deborah Axelrod (dojki kirurg) in dr. Mihye Choi (plastični kirurg).
V NYU Langone sta dva najboljša in počutila sem se, da bo vse dobro. Kljub temu imam nekaj stvari, za katere bi si želel, da so mi ljudje povedali, preden sem šel na operacijo, in zato želim deliti, kar sem se naučil.
Poimenovali jih bomo "posthirurški predlogi."
Po eni noči postane boljše
Prva noč je naporna, vendar ne neznosna. Utrujeni boste, zato se ne boste lažje umestili ali spali v bolnišnici.
Samo vedite, da se stvari zelo izboljšajo po prvi noči. Ne bodite mučen, ko gre za zdravila proti bolečinam: če ga potrebujete, ga vzemite.
Spite na nizki površini
Ko se prvič odpravite domov, se je še vedno težko premikati. Pazite, da ne boste odšli sami domov, saj boste zagotovo potrebovali nekoga, ki bo tam skrbel za vas.
Eden najtežjih delov je vstajanje in iz postelje. Do druge ali tretje noči sem ugotovil, da je koristno spati na nizki postelji ali celo na kavču, ker se potem lahko preprosto spustiš iz postelje.
Predhodno zgradite svojo jedrno moč
Po dvostranski mastektomiji ne boste imeli v resnici uporabe rok ali prsi (to je lahko pri manjši mastektomiji nekoliko manj). Moj nasvet je, da pred operacijo naredite nekaj sitpov.
Nihče mi tega še ni povedal, toda vaša trdnost je zelo pomembna v prvih dneh. Čim močnejši je, tem bolje.
Bolj se boste zanašali na svoje trebušne mišice kot na tisto, kar ste navajeni, zato je najbolje, da se prepričate, da je jedro pripravljeno za opravljanje dela.
Vadite z brisanjem
Vem, da se to sliši nekoliko nenavadno, ampak spet, to so samo tiste malenkosti, zaradi katerih je ta prvi teden okrevanja toliko bolj prijeten.
Pred operacijo želite brisanje v kopalnici izvesti z obema rokama, saj ne veste, s katero roko boste imeli boljši obseg gibanja.
Vložite tudi v nekaj otroških robčkov, ker to nekoliko olajša postopek. To je le ena od teh stvari, o katerih nihče nikoli ne razmišlja, ampak verjemite mi, veseli boste tega malega nasveta.
Postati dvoličen brisalec je zadnja stvar, ki jo želite skrbeti po večjih operacijah.
Naučite se, kako odtekati
Po dvostranski mastektomiji boste pritrjeni na več odtokov in četudi mislite, da jih znate uporabljati, naj medicinske sestre pokažejo vam in vašemu skrbniku, kako jih pravilno izprazniti.
Mislili smo, da vemo, in prepričan sem, da sem končal s prelivom, ki je prepojen s krvjo, preden so nam pokazali, kako to storiti pravilno. Ni kriza, samo moteče in precej hudo.
Pridobite veliko in veliko blazin
Potrebujete veliko blazin v vseh oblikah in velikostih. Potrebovali bi jih lahko pod rokami, med nogami in podpirali glavo in vrat.
Nikakor ne vem, kako se boste počutili najbolj udobno. To je stvar preizkušanja in napak, vendar sem bil vesel, da imam povsod blazine.
Celo 6 tednov ven še vedno spim z dvema majhnima blazinama v obliki srca pod rokami, ki sta zasnovana posebej za paciente na postmastektomiji in jih obožujem!
Razmislite o fizikalni terapiji
Ne potrebujejo vsi, toda če vas to sploh zanima, mislim, da je fizikalna terapija odlična stvar. To počnem zdaj že 3 tedne in vesel sem, da sem se odločil za to.
Vaš kirurg vas zagotovo lahko napoti na nekoga. Ugotovil sem, da je pri izboljšanju mojega gibanja in nekaterih oteklin, ki sem jih doživel, zelo koristno.
Ni za vsakogar, in čeprav zdravniki pravijo, da ga ne potrebujete, obljubim, da ne bo škodilo - pomagalo vam bo le pri okrevanju.
Čas celi vse rane
Fizično se vsak dan počutim bolje. Vzela sem si mesec dni dela, da sem se zdravila, in zdaj, ko sem spet na delu in se gibljem, se počutim še bolje.
Seveda, včasih se mi zdijo novi vsadki nekoliko nenavadno, po večini pa se počutim nazaj v svoj stari jaz.
Okrevanje je čustveno, ne le fizično
Mimo fizičnega okrevanja je bilo seveda čustveno potovanje. Včasih se pogledam v ogledalo in se vprašam, ali izgledam "ponarejeno".
Moje oko takoj preide na vse nepopolnosti, ne da jih je veliko, a seveda jih je nekaj. V glavnem mislim, da izgledajo super!
Pridružil sem se družbi na Facebooku za BRCA, kjer sem prebral zgodbe drugih žensk o tem, kaj jim pravijo "foobs" (ponarejene joške), in vesel sem, da imajo vsi smisel za humor.
Vsak dan se vedno bolj navadim na idejo in pomanjkanje občutka ter zavedam se, da je sprememba del življenja. In, priznajmo si, nihče od nas ni popoln.
Še vedno sem popolnoma hvaležen, da sem imel priložnost narediti nekaj proaktivno in upam, da nikoli ne bom zbolel za rakom dojke (še vedno imam manj kot 5-odstotno tveganje). Zaradi tega bi bilo vse vredno.
Širjenje zavedanja mi je pomagalo
Kot del svojega čustvenega okrevanja sem se resnično poskušal vključiti in ozaveščati s pisanjem in prostovoljstvom.
Skozi svoje raziskave sem izvedel Basserjev center za BRCA pri Penn Medicine. So vodilno raziskovalno središče raka, povezanega z BRCA, pri moških in ženskah in počnejo neverjetne stvari.
Potegnil sem do njih in delil svojo zgodbo ter poizvedoval, kako se vključiti, razen donacij.
Sodeloval bom v kampanji ozaveščanja, ki bo distribuirala plakate sinagogam na mojem območju, da bi pomagala centru, da doseže Aškenazi Judje, ki so najbolj ogrožena skupina za mutacije BRCA.
Tako sem vesel, da se imam priložnost vrniti in morda obvestiti samo še eno osebo o BRCA in odločitvah, ki jih imajo.
Na splošno mi gre odlično. Nekateri dnevi so bolj zahtevni kot drugi. Nekaj dni pogledam sliko svojih starih dojk in pomislim, kako preprostejše bi bilo moje življenje, če se nič od tega še ni zgodilo.
Toda večino dni se jem v koraku in me opomni, da kar najbolje izkoristim, kar mi je dano.
Kaj je BRCA?
- Gen BRCA1 in BRCA2 proizvajata beljakovine, ki zavirajo tumorje. Mutacija obeh lahko poveča tveganje za raka.
- Mutacije lahko podedujemo od katerega koli od staršev. Tveganje je 50 odstotkov.
- Te mutacije predstavljajo 15 odstotkov raka na jajčnikih in 5 do 10 odstotkov raka dojk (25 odstotkov dednih rakov dojk).
