Psoriatični artritis je v mnogih pogledih nepredvidljiv. Ne vem vedno, kaj bo sprožilo plamen ali kako hudo bo. Vendar me je lastna izkušnja naučila, da se je s pritiskom čez prag pogosto povečala njegova intenzivnost in trajanje.
Izvedel sem tudi, da gredo "s polno hitrostjo", ko se dobro počutimo, običajno pripelje do epske nesreče. Da bi se izognil nepotrebnim izbruhom, sem moral najti ravnovesje med tem, kar moram in želim početi, in tistim, kar moje telo potrebuje.
Takole sem našla ravnotežje v svojem življenju.
1. Razporedite proste dni
Preden bi našel ravnotežje, bi šel, šel, šel nekaj dni in potem dvakrat več dni in pogosto tednov preživel v postelji, da bi okreval. Ni bilo načina za življenje. Za konec tega začaranega cikla sem moral nehati živeti neprimernih dni, kot da nisem bolan.
Namesto da bi svoj tedenski koledar polnil z dnevnimi dejavnostmi, sestanki ali obveznostmi, sem jih začel razmakniti. Na primer, če bi imel zdravnik v ponedeljek in plesni recital moje hčerke v četrtek, ne bi načrtoval ničesar v torek ali sredo. Razporedni dnevi so mi omogočili, da si je opomogel in se pripravil na naslednji veliki izlet.
Na začetku je to pomenilo, da ne naredim ničesar, ampak svojemu telesu nameniti pozornost in skrb, ki jo zahteva. Čeprav je bilo sprva frustriranje, se je izplačilo splačalo. Ugotovil sem, da manj odpovem in zmorem več.
2. Ugotovite, koliko je preveč
Če nisem načrtoval ničesar, še ne pomeni, da nisem bil aktiven. Fizična energija, porabljena za nakupovanje z živili, čiščenje hiše in sprehajanje psa, je vplivala tudi na to, koliko bi lahko naredila med tednom. Moral sem ugotoviti, koliko je preveč.
S pomočjo fitnes sledilnika sem lahko primerjal svojo aktivnost in raven bolečine ter ugotovil, koliko je preveč. Te informacije so mi pomagale vedeti, kdaj moram spremeniti. Na primer, ne bi mogel pričakovati, da bom vskočil iz postelje in udaril ob tla, če bi bil moj korak prejšnji dan 24.000 in moj dnevni prag je 6000.
Če želite preživeti bolj zaseden dan, bi lahko razčistil svoj urnik za naslednje dni, spremenil svojo aktivnost s pomočjo pripomočka za mobilnost ali spremenil aktivnosti, ki bi omogočile več sedenja in manj hoje.
3. Sprejmite rezultate in sledite
Mogoče bi si kdo mislil, da bi bilo treba tako podrobno posvetiti urnikom in fizičnim omejitvam najtežji vidik preprečevanja nepotrebnih napak, vendar ni. Najtežji del je sprejemanje rezultatov in sledenje skozi. Vedeti, da se moram spočiti ali spremeniti neko aktivnost, je bilo sprva izziv, dokler tega nisem redno pripeljal do tega, da sem lahko naredil več.
Spoznal sem, da počitek ni isto kot ničesar početi. Skrbelo je za moje telo. Zdravljenje vnetih predelov mojega telesa, dajanje tetiv in sklepov čas za okrevanje ter sproščanje fizičnega in čustvenega stresa je težko in potrebno delo! Počitek mi ni bil len; naredila me je bolj produktivno.
Enako velja za uporabo pripomočkov za mobilnost. Včasih me je bilo sram, ker sem za podaljševanje časa uporabljal rolator ali invalidski voziček, tudi ko so bili moja edina možnost, da se izstopim! Ko pa sem ugotovil, da je razlika med uporabo in neuporabo povzročila, ali lahko naslednji dan delam ali ne, me je sramota zamenjala z zadovoljstvom, da bom naredil nekaj, kar bi moja bolezen sicer prepovedala.
4. Ponovno ocenite in ponovite
Slaba stran ustvarjanja ravnotežja s pozornostjo na fizične meje in načrtovanje je, da se meja med tem, kar lahko in česa ne zmorem, z bolečino ali brez nje, pogosto spreminja. Da bi zmanjšal, kako pogosto sem prestopil to črto, sem začel časopis o kroničnih boleznih.
Moja revija mi daje in še naprej polno raziskujem vse svoje sprožilce bolečine, na primer, kaj jem, svoje čustveno stanje, vreme in kako se spoprijem s svojimi dnevnimi simptomi. Vse te informacije mi pomagajo bolje načrtovati, izogibati se znanim sprožilcem in me opominjajo, da se spopadam z bolečino, preden se spirala izvleče iz nadzora.
Ko imam trenutek izpusta, je ta citat koristen opomnik:
"Ni sebično delati tisto, kar je primerno za vas." - Mark Sutton
Odvzem
Tako kot vi, upam in molim, da bomo videli zdravilo za to hudo kronično bolezen. V vmesnem času je pomembno, da svojega življenja ne ustavimo. Morda ne bomo mogli živeti brez psoriatičnega artritisa, toda ko načrtujemo svoje misli v mislih, poslušamo in sprejemamo, kaj govorijo naša telesa, in spreminjamo, lahko živimo boljše življenje.
Cynthia Covert je svobodna pisateljica in blogerka pri The Disabled Diva. Deli svoje nasvete za boljše življenje in manj bolečin, čeprav ima več kroničnih bolezni, vključno s psoriatičnim artritisom in fibromialgijo. Cynthia živi v južni Kaliforniji, in ko ne pišete, jo lahko najdete na sprehodu po plaži ali zabavanju z družino in prijatelji v Disneylandu.
