Pred petimi leti sem prvič postala mamica. Njena sestra je prišla 20 mesecev pozneje.
Več kot 42 mesecev sem bila noseča ali dojila. Oboje sem imel približno 3 mesece prekrivanje. Moje telo ni pripadlo samo meni, kar je dodalo nekaj dodatnih izzivov pri poskusu obvladovanja luskavice.
Takole najdem čas, da poskrbim zase in za svoja dva dekleta, medtem ko se spopadam s stanjem, kot je luskavica.
Obvladovanje simptomov
Luskavica se mi je v obeh nosečnostih popolnoma razblinila. Potem sem se z obema dekletoma precej trmala 3 do 6 tednov po porodu.
Luskavica se mi je pojavila na običajnih mestih - na nogah, hrbtu, rokah, prsih, lasišču - vendar tokrat tudi na bradavicah, zahvaljujoč stresu zaradi nenehnega dojenja. O, radosti materinstva!
Kokosovo olje, ki ga je odobril moj pediater, sem uporabil za nadzor nad simptomi na teh občutljivih mestih. Imel sem pomisleke, da bi uporabil karkoli močnejšega in čakal, da se bomo po končani negi končno vrnili k dermatologu.
Spremembe in izzivi
Vedel sem, da se bo življenje drastično spremenilo, ko bom postala mama. Čudno je, da obstaja veliko podobnosti med življenjem z luskavico in staršem.
Na letu se veliko učiš. Vedno nekaj googleraš, da se prepričaš, da je normalno. Veliko je frustracij, ko nekaj ne deluje ali kdo ne posluša. Presenetljiv je občutek ponosa, ko končno nekaj ugotoviš. In obstaja zelo močna potreba po potrpljenju.
En izziv, s katerim se soočam kot starš, je iskanje časa, da poskrbim zase. Čas in energija težko prideta, ko dva majhna otroka pripravite in odideta pred vrata, 3-urno potovanje, cel dan dela, igralni čas, večerja, kopeli, pred spanjem in se poskušajo stisniti v pisanje.
Navsezadnje me prednostna naloga za zdravje in srečo postane boljši mami. Prav tako želim biti vzor svojim dekletom, tako da jim pokažem, kako pomembno je, da se dobro prehranjujete, ostanete aktivni in skrbite za svoje duševno zdravje.
Samooskrba je ključna
Moje punce so dobile svoje kuhinjsko orodje za božič in ljubijo luščenje in rezanje lastnega sadja in zelenjave, ki jih jedo. Ko dobijo odločitve za večerjo ali igro vlog pri pripravi svojih obrokov, bolj verjetno pojedo, kar nam postrežejo. Začenjajo razumeti, da lahko tisto, kar izberete, da vnesete v svoje telo, pomembno vlogo pri tem, kako se počutite.
Čeprav nisem jutranji človek, sem se udeležil petih ur zjutraj v fitnesu, s katerimi sem si zagotovil, da se vadbe lotim pred zadetki norega dne. Rada imam eno uro, ki jo porabim za to, da postanem močnejša.
Vsi, ko se vrnem domov, še vedno spijo, tako da lahko takoj stopim pod tuš in operem znoj s kože, preden se začne dražiti.
V času materinstva sem imela obdobja, ko se nikoli nisem počutila močnejšega ali bolj sposobnega. Imel sem tudi težje, temnejše čase, ko sem se počutil, kot da nesrečno propadem in nisem mogel dohajati vsega, kar se dogaja okoli mene.
Pomembno se mi je pogovarjati o teh zadnjih časih in najti načine, kako skrbeti za svoje duševno počutje. V nasprotnem primeru se ta stres krepi in vodi v izbruhe.
Družinski napor
Ko skrbim za luskavico, mi dekleti pomagajo, da se držim svoje rutine. So profesionalci pri nanašanju losjona in vedo, kako pomembno je, da kožo navlažijo.
Zdaj, ko so starejši, sem se vrnil tudi na biološko zdravilo, ki si ga vsaka dva tedna samo injiciram doma. Dekleta uspevajo v naši rutini, tako da moj posnetek poteka po koledarju.
Govorimo o tem, kdaj se posnetek dogaja tako kot vse drugo, kar se dogaja v tem tednu. Vedo, da mi pomaga pri luskavici, in z veseljem mi pomagajo, da jo prevzamem. Z brisalcem očistijo mesto injiciranja, me odštejejo, da pritisnem gumb, ki sprošča zdravila, in oblečejo princeso Band-Aid, da bo vse bolje.
Drug simptom luskavice je utrujenost. Kljub temu, da sem na biološkem, imam še vedno dni, ko se počutim skrajno zapuščen. V tistih dneh porabimo več časa za umirjene dejavnosti in kuhanje ničesar preveč zapletenega.
Redko se mi zdi, da popolnoma sedim in ne delam ničesar, ampak moj mož prevzame, da bi stvari šle okoli hiše. Težavno je, ker nikoli ne veš natančno, kdaj bodo prišli tisti dnevi, vendar se je treba prepustiti njim, saj ti telo pove, da si moraš oddahniti.
Odvzem
Prav tako neverjetno je biti starš težko. Če dodate kronično bolezen, lahko postanete še bolj zahtevno skrbeti za svojo družino in skrbeti zase. Vse je v ravnovesju in poteku s tokom na tej divji, posebni vožnji.
Joni Kazantzis je ustvarjalka in blogerka za justagirlwithspots.com, nagrajeni blog o luskavici, namenjen ustvarjanju ozaveščenosti, poučevanju o bolezni in deljenju osebnih zgodb svojega 19-letnega potovanja z luskavico. Njeno poslanstvo je ustvariti občutek skupnosti in deliti informacije, ki lahko bralcem pomagajo pri soočanju z vsakodnevnimi izzivi življenja luskavice. Verjame, da je mogoče s čim več informacijami ljudi z luskavico opolnomočiti, da živijo svoje najboljše življenje in se za svoje življenje odločijo za pravilno izbiro zdravljenja.
