Med recidivi ljudje, ki imajo multiplo sklerozo s ponovnim odnavljanjem (RRMS), morda nimajo nobenih očitnih simptomov ali bi se lahko celo izboljšali. Nekateri se počutijo dovolj dobro, da bi lahko odšli z zdravili.
Vendar pa bi odvzem zdravljenja lahko vplival na vaš dolgoročni rezultat.
MS je avtoimunska motnja, pri kateri imunski sistem telesa napada lastni mielin. Ta zaščitni ščit izolira oblogo živčnih vlaken. Mielin je ključen za pravilno delovanje živčnega sistema.
Zdravila MS delujejo tako, da zavirajo del imunskega sistema telesa. To ščiti mielin in preprečuje nadaljnje uničenje mielinskega plašča.
Ko prenehate jemati zdravila MS, lahko vaš imunski sistem postane preaktiven in ponovno napade moj mielin. Morda nimate nobenega znaka, da se to počasi dogaja, dokler ne bo prepozno, in imate ponovitev.
Kaj se zgodi, ko preskočite zdravnike
Zdravila ne bodo pozdravila MS, vendar bi morala zmanjšati pogostost in resnost napadov in preprečiti razvoj novih možganskih poškodb. Nekatera zdravila lahko tudi upočasnijo napredovanje MS, kar zmanjša prihodnjo invalidnost.
"Klinične študije kažejo, da je pri bolnikih, ki so imeli terapevtske razmike 90 dni ali več, skoraj dvakrat večja verjetnost, da bodo imeli resne recidive," pravi dr. Gabriel Pardo, direktor Centra odličnosti multiple skleroze medicinske ustanove Oklahoma.
"Za paciente je pomembno, da najdejo rutino, ki jim ustreza, in se jih lahko držijo," pravi.
"Bolniki se lahko počutijo med ponovitvami, vendar v resnici bolezen napreduje in se od naslednjega recidiva morda ne bodo okrevali. Bolezen še vedno napreduje, čeprav pacient tega ne pozna. Možgani imajo veliko sposobnost, da se popravijo in najdejo nove poti. Če pa ustvarite oviro na cesti, lahko možgani obidejo nekaj časa, vendar ne ves čas."
Kako izboljšati odnos med zdravnikom in bolnikom
Dobra komunikacija z zdravnikom je ključnega pomena za pravilno upravljanje MS.
"Osnovno vprašanje bolnikov z MS je zagotoviti, da obstaja odprta komunikacija med pacientom in zdravnikom," zatrjuje dr. Karen Blitz iz Medicinskega centra Holy Name v mestu Teaneck v New Jerseyju.
"Vprašanje je, da ljudje želijo biti dobri bolniki in prositi zdravnika in ne smejo povzročiti težav, ki jih je treba bolj neposredno raziskati."
"Na primer, bolnik morda ne ustreza, ker ima zaradi ponavljajočih se injekcij utrujenost ali težave s kožo in je prehod na peroralna zdravila dobra rešitev," dodaja dr. Blitz.
"Zdravniki morajo postavljati prava vprašanja in preučiti delovanje pacienta, ne le rutinskih testov ali merjenja mišične moči."
"Zdravnik vas mora vprašati, kakšni so vaši cilji," pravi dr. Saud Sadiq, direktor in glavni znanstveni znanstvenik v centru Tisch MS v New Yorku. Nato lahko sestavite načrt zdravljenja, za katerega se lahko dogovorite z dobro zastavljenimi cilji.
"Kadar se pacienti pritožujejo ali ne upoštevajo načrta zdravljenja, je to običajno zato, ker so ti cilji mutni in ne razumejo, kaj se dogaja," pravi dr. Sadiq.
Odidejo domov ne prepričani, kako bodo delovala zadnja predpisana zdravila; ni nadaljnjih ukrepov.
"Če pridete k meni z bolečino, vas bom vprašal, kje je na lestvici bolečine. Če je 8, potem bo cilj doseči številko 2. Poskusil bom nekaj medicinskih pristopov in ti rekel, da me pokličeš čez 2 tedna. Če ne bo bolje, bom povečal odmerek ali zamenjal zdravila."
Če želite izboljšati odnos z zdravnikom in učinkoviteje komunicirati, sledite tem nasvetom:
- Vodite dnevnik svojih simptomov in vprašanj. Pripeljite ga s seboj na vsak sestanek, tako da boste imeli vodnik za pogovor z zdravnikom in ne boste pozabili ničesar pomembnega.
- Poskusite biti čim bolj odprti s svojim zdravnikom. Čeprav je nekatere teme lahko nerodno razpravljati, jih je zdravnik verjetno že slišal že prej in je tu, da vam pomaga.
- Postavite vprašanja. Kadar vam zdravnik predlaga nov test ali zdravljenje, vprašajte, kako vam bo pomagal in kakšne neželene učinke lahko povzroči.
- Prepričajte se, da razumete. Če katero od zdravnikovih priporočil ni jasno, jih prosite, naj jih še enkrat pojasnijo.
Poiščite zdravljenje depresije
Depresija je veliko pogostejša pri ljudeh z MS kot pri ljudeh z drugimi boleznimi, celo z rakom.
"Ne vemo, zakaj," pravi dr. Pardo. "Približno 50 odstotkov bolnikov z MS se bo naenkrat poslabšalo."
Naj vas ne bo sram ali neprijetno, da bi se z zdravnikom pogovorili o svojih težavah z razpoloženjem. Antidepresivi, kot je Prozac in drugi SSRI, vam lahko pomagajo, da se počutite bolje. Zelo koristna je lahko tudi pogovorna terapija ali kognitivno vedenjska terapija (CBT).
Pridružite se skupini za podporo MS. Skupna raba nasvetov, informacij in občutkov glede soočanja z MS vas ne bo občutila izolirano. Vaše poglavje o družbi MS MS vam lahko pomaga najti lokalno skupino ali spletni forum.
