Kot nekdo, ki živi z revmatoidnim artritisom (RA), se lahko počutite, kot da niste vedno na vrhu. Načrtovanje, organiziranje in razplet delovnih mest, ki se ukvarjajo z bolečinami, utrujenostjo in krhkimi sklepi, je lahko težko. Morate razmisliti, česa ste sposobni (priprava obrokov? Pripeljati otroke v šolo?) In katere vire lahko izkoristite, ko niste kos opravilu (vzlet? Avtobus?). In potem so na voljo zdravniški sestanki, izleti v lekarno, morda fizikalna terapija, vadba in včasih tudi delo. Zdi se, da je več kot dovolj za upravljanje, vendar ni.
Če imate RA ali katerokoli kronično stanje, morate načrtovati tudi svojo prihodnost. Upoštevati morate svoje zdravstvene želje in potrebe ter kako jih bo poznala vaša negovalna skupnost in družina. Razmisliti morate tudi o finančnem načrtovanju, kako bodo ustrezale vašim potrebam po zavarovanju in kako se lahko spremeni zdravljenje.
Naj brate, če želite izvedeti nekaj najpomembnejših stvari, ki jih morate upoštevati, da si olajšate prihodnost z RA.
Pogovor z družino
Vsaka oseba z RA ima edinstven pogled na to, koliko lahko pove družinskim članom in svoji skupnosti. Ko razmišljate, komu povedati, upoštevajte, kdo bi lahko bil odgovoren za vašo oskrbo v starosti in če postanete invalidni. Prihodnji negovalci bodo morali finančno in logistično načrtovati vaše medsebojne potrebe. Svoje želje bi morali izraziti tudi v primeru nezmožnosti, tako da izpolnite življenjsko voljo in napišete smernice.
Otroci in RA
Če še nimate otrok, vendar razmišljate o ustanovitvi družine, začnite tekoči pogovor z negovalno ekipo o svojih načrtih.
Najpogosteje predpisano protirevmatično zdravilo, ki spreminja bolezen (DMARD), je metotreksat, ki lahko prekine nosečnost ali povzroči napake pri rojstvu, če jih jemljemo v nosečnosti. Moški, ki jemljejo metotreksat in želijo ustanoviti družino, morajo prenehati jemati zdravilo približno tri mesece, preden s partnerjem poskusita zanositi. O času ukinitve zdravil je treba razpravljati z zdravniki.
Če že imate otroke, razmislite, kako se z njimi pogovarjati o RA. Ko so mladi, je to lahko tako preprosto kot razložiti, da potrebujete pomoč zaradi telesnih omejitev.
"Nikoli nisem imela pogovora z njimi o tem, ker so odrasli, ko vidim, da imam RA," pravi Jessica Sanders, 34-letna mati treh otrok. "Včasih postavljajo vprašanja, kot so" Kako si to dobil? " ali "Lahko to storite?" Sanders ni razpravljal o možnosti genske povezave s svojimi otroki, ki so vsi mlajši od 13 let.
Čeprav se RA ne šteje za dedno, je tveganje, da se pojavi, povečano, kadar obstaja družinska anamneza. Razmislite, ali je to nekaj, o čemer želite razpravljati z otroki, ko menite, da je čas pravi.
Finance
Če imate RA, pomeni, da preživite veliko časa, ko žonglirate z zdravniškimi sestanki skupaj z rednimi dejavnostmi, in sicer ves čas, ko poskušate prakticirati samooskrbo, na primer dovolj počitka in dobrega prehranjevanja. To bi lahko povzročilo zanemarjanje vaših financ, vendar boste to obžalovali na dolgi rok.
"Začnite govoriti zdaj, tako da bodo vsi prepričani, da bo treba hitro sprejeti pomembno finančno odločitev," pravi Don McDonough, regionalni izvršni direktor v Merrill Edge. "Da bi v prihodnosti poenostavili vsakodnevne finančne zadeve, načrtujte zdaj vzpostavitev neposrednih depozitov in samodejnih plačil položnic, da boste zagotovili pravočasno plačilo računov, zlasti v primeru zdravstvene krize."
Načrtovanje medicinske prihodnosti
Kronična in napredujoča narava RA pomeni, da ne morete zares spustiti svojega čuvaja. Načrtovati morate in spremljati svojo bolezen in njeno zdravljenje. Čeprav najnovejši načini zdravljenja napredujejo pri upočasnitvi napredovanja bolezni, še vedno obstaja možnost napredovanja. Vaše zdravljenje lahko tudi preneha delovati.
Če trenutno jemljete nesteroidna protivnetna zdravila (NSAID), kortikosteroide in DMARD, kot je metotreksat, boste morda želeli razmisliti o enem izmed novejših razredov zdravil, bioloških.
Včasih jih imenujemo biološki DMARD, ki delujejo podobno kot DMARD in blokirajo celične poti do vnetja. Tako kot DMARD-ji tudi biologics ustavi bolečino in oteklino ter omeji poškodbe kosti. Vendar pa je ena od pomanjkljivosti biologije njihov strošek. Če razmišljate o preizkušanju bioloških zdravil, se boste želeli ne le pogovoriti s svojim zdravnikom, ampak tudi ugotoviti, kaj bo krilo vaše zavarovanje.
Odvzem
Prihodnost z RA se morda zdi manj kot svetla, čeprav napredni načini zdravljenja ponujajo zelo dobre možnosti, da svojo bolezen potisnejo v remisijo. Možno je, da bodo ta zdravila prenehala delovati namesto vas ali pa boste razvili nove simptome ali imeli težave s pogostimi okužbami. Če se zavedate tega, bi utegnilo biti mamljivo, da bi se izgubili v današnjih bolj neposrednih težavah, namesto da bi razmišljali predaleč. Toda vzeti čas danes za načrtovanje ne samo za jutri, ampak za leta od zdaj, bi lahko zelo vplivalo na upravljanje vaših možnosti.
