Večina ljudi ve za artritis, vendar nekomu povejte, da imate ankilozirajoči spondilitis (AS) in morda se zdi zmeden. AS je vrsta artritisa, ki napada predvsem vašo hrbtenico in lahko privede do močnih bolečin ali hrbtenice. Prav tako lahko prizadene oči, pljuča in druge sklepe, kot so nosilci sklepov.
Obstaja lahko genetska nagnjenost k razvoju AS. Čeprav redkeje kot nekatere druge vrste artritisa, AS in njegova družina bolezni prizadenejo najmanj 2,7 milijona odraslih v ZDA. Če imate AS, je pomembno, da dobite podporo družine in prijateljev, da vam pomagajo obvladovati stanje.
Kako dobiti podporo
Izgovoriti je treba besede "ankilozirajoči spondilitis", kaj šele razložiti, kaj je to. Ljudem se bo morda zdelo lažje povedati, da imate samo artritis, ali poskusite iti sami, vendar ima AS edinstvene lastnosti, ki zahtevajo posebno podporo.
Nekatere vrste artritisa se pojavljajo s starostjo, toda AS je v ospredju življenja. Morda se zdi, da ste eno minuto bili aktivni in delovni, naslednjo pa ste komaj plazili iz postelje. Za obvladovanje simptomov AS sta ključna fizična in čustvena podpora. Naslednji koraki lahko pomagajo:
1. Odpravi krivdo
Nič nenavadnega ni, da nekdo s podjetjem AS meni, da so pustili družino ali prijatelje. Normalno je, da se občasno tako počutite, vendar ne dovolite, da vas krivda prevzame. Niste vaše stanje, niti ga niste povzročili. Če dovolite, da krivda gnjavi, lahko preide v depresijo.
2. Vzgojiti, vzgajati, vzgajati
Ni mogoče poudariti dovolj: Izobraževanje je ključno za pomoč drugim pri razumevanju AS, še posebej zato, ker se pogosto šteje za nevidno bolezen. Se pravi, na zunaj ste lahko videti zdravi, čeprav vas mučijo ali so izčrpani.
Nevidne bolezni so razvpite, saj ljudi sprašujejo, ali je res nekaj narobe. Morda jim bo težko razumeti, zakaj ste en dan izčrpani, vendar naslednji dan še bolje funkcionirate.
Da bi se borili proti temu, ozavestite ljudi v svojem življenju o AS in kako vpliva na vsakodnevne dejavnosti. Natisnite spletna izobraževalna gradiva za družino in prijatelje. Naj se tisti, ki so vam najbližje, udeležujejo zdravniških sestankov. Prosite jih, naj se pripravijo na vprašanja in pomisleke.
3. Pridružite se skupini za podporo
Včasih, ne glede na to, kako se trudi družinski član ali prijatelj, se preprosto ne morejo povezati. Zaradi tega se lahko počutite osamljeni.
Vstop v skupino za podporo, ki jo sestavljajo ljudje, ki vedo, skozi kaj greš, je lahko terapevtski in pomagaš ostati pozitiven. Odličen izhod za vaša čustva in dober način za spoznavanje novih AS-zdravil in nasvetov za obvladovanje simptomov.
Spletno mesto združenja spondilitisa Ameriškega združenja navaja skupine podpor po celotni ZDA in na spletu. Ponujajo tudi izobraževalno gradivo in pomoč pri iskanju revmatologa, ki je specializiran za AS.
4. Sporočite svoje potrebe
Ljudje ne morejo delati tistega, česar ne poznajo. Morda bodo verjeli, da potrebujete eno stvar, ki temelji na prejšnjem prasku AS, ko potrebujete nekaj drugega. Vendar ne bodo vedeli, da so se vaše potrebe spremenile, če jim ne rečete. Večina ljudi želi pomagati, a morda ne ve, kako. Pomagajte drugim, da zadovoljijo vaše potrebe, tako da natančno določite, kako lahko pomagajo.
5. Bodite pozitivni, vendar ne skrivajte svoje bolečine
Raziskave so pokazale, da ostajanje pozitivno lahko izboljša splošno počutje in kakovost življenja pri ljudeh s kroničnim stanjem. Kljub temu je težko biti pozitiven, če te muči bolečina.
Potrudite se, da ostanete optimistični, vendar si ne prizadevajte za boj in ga ne poskušajte ohraniti pred tistimi, ki vas obdajajo. Skrivanje svojih občutkov lahko povzroči odpor, ker lahko povzroči večji stres in manj verjetno boste dobili podporo, ki jo potrebujete.
6. V svoje zdravljenje vključite druge
Vaše ljubljene se lahko počutijo nemočne, ko vas vidijo, da se spopadate s čustvenimi in fizičnimi bremeni AS. Če jih vključite v svoj načrt zdravljenja, vas lahko zbližate. Počutili se boste podprti, medtem ko se bodo počutili opolnomočene in udobnejše glede na vaše stanje.
Poleg tega, da se z vami odpravljate na zdravniške obiske, se družinske člane in prijatelje vpišite na tečaj joge, carpool na delo ali vam pomagajo pri pripravi zdravih obrokov.
7. Pridobite podporo pri delu
Nič nenavadnega, da ljudje s AS skrivajo simptome pri svojih delodajalcih. Morda se bojijo, da bodo izgubili službo ali jih bodo premestili v napredovanje. Če pa pri delu skrivate simptome, lahko povečate čustveni in fizični stres.
Večina delodajalcev z veseljem sodeluje s svojimi zaposlenimi pri vprašanjih invalidnosti. In to je zakon. AS je invalidnost in vaš delodajalec zaradi vas ne more diskriminirati. Od njih se lahko zahtevajo tudi primerno nastanitev, odvisno od velikosti podjetja. Po drugi strani pa vaš delodajalec ne more stopiti, če ne ve, da se mučite.
Pošteno se pogovorite s svojim nadzornikom o AS in kako vpliva na vaše življenje. Zagotovite jim, da lahko opravljajo svoje delo, in bodite jasni glede nastanitve, ki jo morda potrebujete. Vprašajte se, ali lahko za sodelavce organizirate informativno sejo o AS. Če vaš delodajalec odreagira negativno ali vam grozi z zaposlitvijo, se posvetujte z invalidnim odvetnikom.
Ni vam treba iti sam
Tudi če nimate ožjih družinskih članov, na poti AS niste sami. Skupine za podporo in vaša skupina za zdravljenje so na voljo za pomoč. Ko gre za AS, ima vsakdo svojo vlogo. Pomembno je sporočiti spreminjajoče se potrebe in simptome, da vam bodo tisti v življenju pomagali obvladovati težke dni in uspevati, ko se počutite bolje.
