Imate enega od teh dni?
Čutim tvojo bolečino. Ne, resnično. Pravkar sem vstal po groznem, nič dobrega, zelo hudem plamenu.
Stavim, da vaši sklepi stopijo, trkajo, meljejo ali tiho lupijo. Stavim, da ste utrujeni - nobene besede ni, kakšna utrujenost lahko povzroči.
Oh, in preden sem pregloboko zazvonil, ali HLA-B27 zazvoni?
Mislil sem, da bi lahko.
Kaj pa uveitis, iritis, sakroiliitis, entezitis, kostohondritis? Oh, in kako sem lahko pozabila na kifozo?
Zdaj govorimo isti jezik! Ti in jaz bi verjetno lahko nadaljevali ure. To je eden od razlogov, zakaj upam, da ste našli skupino ljudi, s katerimi se lahko pogovarjate o življenju z AS - osebno, prek spleta ali celo po pošti. In če ste takšni kot jaz, se bodo vaše podporne skupnosti počutile kot družina.
In naša družina raste. Mogoče ste imeli ankilozirajoči spondilitis dva meseca. Mogoče ste ga imeli že 50 let. Toda eno je gotovo: v svojih izkušnjah niste sami. Čeprav se lahko zdi, da je AS redkost, je dobra novica, da z naraščanjem ozaveščenosti lažje najdemo druge ljudi, ki imajo to bolezen.
AS je stalna bitka, vendar smo nekateri najmočnejši ljudje na planetu. Večina ljudi ne bi preživela niti enega dne na naši koži - za dobroto, z vsakodnevnimi bolečinami delujemo v istih arenah kot pri porodu, fibromialgiji in neterminalnem raku. Pojdi, zahtevaj naslov - nadčlovek si preprosto za preživetje.
Zdravila za AS ni. Toda - obstajajo, vendar - možnosti zdravljenja se še naprej izboljšujejo in širijo in so videti precej drugače, kot so jih pred 25 leti. Imamo specializirane možnosti zdravljenja na recept, kot je biologics. Zdaj vemo, da je koristno vaditi ali vaditi jogo. Mnogi ljudje uporabljajo dieto, akupunkturo ali masažo za pomoč pri obvladovanju simptomov. Drugi uporabljajo tudi medicinsko konopljo. Osebno mi je všeč kombinacija nekaterih teh načinov zdravljenja in vas spodbujam, da sodelujete z zdravniki, da bi našli tisto, kar najbolje deluje za vas.
Nenazadnje želim poudariti pomen poslušanja svojega telesa. Bodite pozorni na stvari, ki vas sprožijo. Bodite prijazni do svojega telesa, vendar se ne prebijajte, če se drgnete nazaj (vaše telo bo poskrbelo za vas).
Imam še eno zadnjo prošnjo - ko boste pripravljeni, vzemite novega pacienta AS pod svoje okrilje in jim pomagajte, da se naučijo, česa so vas učili drugi.
In ko vam predlagam adieu, dvignite glavo, če lahko, in nadaljujte boj nazaj.
Charis je pisatelj in zagovornik ankilozirajočega spondilitisa v Sacramentu v Kaliforniji. Živi z ankilozirajočim spondilitisom, velikimi depresivnimi motnjami, posttravmatsko stresno motnjo in dvema kosmastima mačkama iz Maine coona, mešanimi. Blogira na BeingCharis.
