Vedno sem veljal za zelo zdravega za 60-letnega moškega, mnenje, ki ga potrjujejo redni zdravstveni pregledi. Toda nenadoma sem leta 2014 skrivnostno zbolel.
To ni bila samo utrujenost in težave pri vstajanju iz postelje. Dobil sem modrice od najmanjšega udarca. Nos mi ni nikoli ustavil krvavitve. Imel sem urin, ki je smrdel kot gnilo meso. To bi moral biti znak za zdravnika, toda domnevno sem bil zdrav. Izzval sem jo na nekakšno čudno gripo, dokler me žena končno ni prisilila k zdravniku.
Ob obisku sem zdravniku povedal svoje simptome. Odločili so se, da bodo opravili vrsto krvnih preiskav.
Takrat nisem imel pojma, kaj to pomeni. In pravzaprav tudi moj zdravnik ni toliko vedel. Vendar so vedeli dovolj, da so mi rekli, da sem zelo, zelo bolan. Organizirali so me, da sem lahko videla specialista in obiskala kliniko za hepatitis v mojem domačem mestu Hobart v Tasmaniji.
Tako se je začela zelo strma krivulja učenja
Izvedel sem, da je bil virus hep C glavni vzrok raka jeter.
Pravzaprav so bila moja jetra do ciroze izjemno poškodovana. Ciroza je huda brazgotina na jetrih, ki jo pogosto opazimo na zadnji stopnji jetrne bolezni. Strokovnjak za jetra, za katerega sem videl, da obstaja precej dobra možnost, da imam tudi raka na jetrih. Rekli so, da brez zdravljenja ne bi živel še leto ali dve. Seveda so bili v šoku tudi moja žena in trije odrasli sinovi. (Vsi so se preizkusili. Na srečo so se vsi testi vrnili negativno.)
Ko sem bil nad šokom, ko sem vedel, da imam hep C in da nisem okužil družine, je bilo naslednje veliko vprašanje: "Kako sem ga dobil?"
Izkazalo se je, da sem skoraj zagotovo zbolel za hep C v kratkem obdobju uporabe drog, ko sem bil star 19 ali 20 let prek skupne igle.
Kaj povzroča hep C? »
Hep C lahko miruje več desetletij, dokler neki dejavnik ne dopusti, da postane agresiven. Pogosto je ta dejavnik starejša starost, zato veliko ljudi - ki že desetletja nevede prenašajo virus - nenadoma zboli v svojih poznih 50. in zgodnjih 60. letih.
Toda največje pereče vprašanje: Kako se znebiti hep C?
Leta 2014 je bila edina možnost zdravljenja kombinacija interferona in ribavirina. Toda raziskave so pokazale, da je imelo to zdravljenje zelo nizko stopnjo zdravljenja in grozljive stranske učinke. Po več raziskavah sem ugotovil, da je bilo novo zdravilo, imenovano Sovaldi, ravnokar izdano. Poročali so o odličnih stopnjah ozdravitve z zelo malo stranskih učinkov.
Zdaj nisem bil slab človek. A tudi jaz nisem bil bogat in 84.000 dolarjev je bilo dovolj, da bi koga spravil v nedokončan dolg.
Takrat sem slišal, da bo v Indiji izšla generična različica Sovaldija. To generično zdravilo bi bilo za 12-tedensko zdravljenje manj kot 1000 dolarjev. Zadnji del kredita sem porabil za kreditno kartico za začetek maja 2015.
Kakšni so stroški zdravljenja hep C? »
Več denarja sem zaokrožil tako, da sem si sposodil nekaj več sto dolarjev od prijateljev in družine. Imel sem dokaj tesen urnik, nobenih načrtov in samo upanje.
Sedem dni v Indiji, da bi našli dobavitelja generičnega Sovaldija.
Kupite zdravila.
Priti domov.
Čudežna povezava z vsega sveta
Delite na Pinterestu
Priletel sem v Chennai in bival v poceni hotelu. Takoj sem začel iskati zdravnika ali farmacevta, od katerega bi lahko dobil zdravilo.
V Indiji stvari delujejo zelo drugače.
Ta zdravila se ne prodajajo v lekarnah. V resnici povprečen zdravnik o njih nima pojma.
Ura je tikala in skrbelo me je, da si nisem dal dovolj časa.
O svojem iskanju sem pisal na Facebooku v eni od podpornih skupin hep C. Moški s sedeža na Tajskem je spremljal mojo zgodbo. Sporočil mi je in mi dal telefonsko številko svojega prijatelja Sushila, ki je prav tako živel v Chennaiju in začel zdravljenje z generičnim Sovaldijem.
Takoj ko sem mogel, sem poklical Sushila, se predstavil in razložil svojo situacijo.
Sushil, vznemirjen v kratkem času, ko sem moral organizirati stvari, je prosil njegovega specialista, naj me vidi. Le specialist bi lahko dobil recept, toda v Indiji je videnje specialista čakalo teden ali dva na sestanek.
Delite na Pinterestu
K sreči se je specialist strinjal in naslednji dan sem odhajal iz ordinacije dr. R. za 12 tednov splošnega zdravila Sovaldi plus ribavirin. Imel sem tudi telefonsko številko predstavnika družbe za droge, ki bi dobavljala generično Sovaldi. Čeprav se je to zdelo tako daleč, tako dobro, sem bil še vedno na roki.
Ostali so samo trije dnevi, preden sem se moral vrniti na letalo.
Še vedno sem moral premagati jezikovno oviro in dobiti zdravila v Bangaloreju, ki je bil od Chennaija oddaljen štiri ali pet ur.
Moj dobavitelj, gospod Lakshmidasan, je malo govoril angleško. Zaradi slabih telefonskih povezav in napačnih komunikacij je trajal še en dan, da se je naročilo in dovoljenje za dobavo.
Najbolj moteči dnevi v mojem življenju
Delite na Pinterestu
Naslednje jutro sem v avli hotela čakal približno eno uro, dokler moški ni prispel s potrdilom.
In brez drog.
Tudi angleško ni govoril. Hotelsko osebje je prevedlo in me obvestilo, da mu moram najprej v gotovini dati 60.000 rupij. Pozneje se bo vrnil z zdravilom.
Tega nisem hotel storiti.
Ampak to je bila moja edina izbira.
Dve uri pozneje se je vrnil, a z le osmimi tedni Sovaldija in brez ribavirina. Očitno jih je bilo malo na zalogi in bi bil znesek naročila zjutraj v skladišču … zjutraj tistega dne, ko naj bi odletel iz Chennaija. Brez ribavirina ali celotnega zdravljenja je bilo to zdravilo neuporabno.
Če rečem, da sem bil takrat malo vznemirjen, je bilo podcenjevanje. Kaj bi storil?
Noč je minila in jutro je prišlo. Točno ob 11. uri mi je prijatelj dostavil, preostanek zdravil pa sem prejel. Ob 13. uri sem se odjavil iz hotela in do letališča ujel taksi.
Čas je bil zelo blizu - vendar se vse dobro konča.
Kje sem zdaj in kaj sem začel
Delite na Pinterestu
Zdaj, pri 63 letih, sem že skoraj dve leti zdravil hepatitis C. Še vedno sem globoko ponižen in hvaležen za prijaznost tujcev. V zadnjih dveh letih od mojega pohitnega potovanja v Chennai sem večino svojega časa posvetil povečanju zavedanja o učinkovitosti indijskih generikov za zdravljenje hepatitisa C in ljudem pomagal pri pridobivanju teh zdravil na kakršen koli način.
V ta namen sem pisal na spletnem dnevniku in spletnem mestu, ki zagotavlja informacije ljudem z jetrno celico C. Ustanovil sem tudi Facebook skupino z imenom Hepatitis C zdravljenje brez meja, ki ima zdaj več kot 6.000 članov.
Vsak dan v tednu dobim 60 ali več e-poštnih sporočil od ljudi po vsem svetu, ki prosijo za pomoč. Zaradi pomoči, ki sem jo dobil, želim pomagati drugim.
Pomoč pri čezmejnem zdravljenju jeter C
Zagotavljam popolno storitev za ljudi, ki želijo kupiti generična zdravila proti hep C. Od organiziranja dokumentacije do nakupa pri pooblaščenem proizvajalcu, vključujem tudi zajamčeno dostavo kamorkoli po svetu. Za to zaračunavam provizijo, ki znaša 20 odstotkov celotnih stroškov, kar pomeni do 1.000 dolarjev za 12-tedensko zdravljenje generičnih Harvonijev ali generičnih Epclusa. To je del trenutnih stroškov.
Celoten seznam zdravil proti hep C »
Ljudem, ki potrebujejo pomoč, odstranim honorar in pošljem zdravljenje za nominalno vrednost 800 USD. Včasih grem še nižje na 600 dolarjev za ljudi, ki pomoč resnično potrebujejo.
Vse sega v moje poslanstvo, da naredim najboljše, da pomagam vsem ljudem, da dostopajo do zdravljenja. Na zelo majhen način skušam zagotoviti ravnovesje proti nespodobnemu pohlepu, ki ga prinašata velika farmacevtska in zdravstvena oskrba.
Včasih me še vedno preseneti, da imam toliko negativnosti od zdravnikov, zlasti v ZDA. Približno 70 odstotkov ljudi, ki me kontaktirajo iz Združenih držav Amerike, pravi, da so njihovi zdravniki blago sumljivi, da bi bili povsem sovražni, ko gre za zdravljenje splošnega zdravljenja - tudi kadar ni drugih možnosti.
Na srečo sem se v zadnjih dveh letih povezal s številnimi zdravniki, ki podpirajo moje poslanstvo v ZDA in po svetu. Še vedno je mogoče in enostavno najti osebo - od zdravnikov do pacientov -, ki še vedno skrbi za zdravje in ne v bistvu.
Izjava o omejitvi odgovornosti: Nakup zdravil iz drugih virov pomeni večje tveganje, da boste prejeli ponarejena in potekla zdravila. Preden poiščete druge vire, se posvetujte z zdravnikom o svojem receptu in možnostih plačila. Če se s svojim zdravnikom ne morete strinjati, poiščite drugo mnenje.
Od leta 2015 je Greg Jefferys oskrbel več kot 1000 Avstralcev z reševalnimi drogami iz Indije. Vodi blog na Facebooku, pojavil pa se je v HepC Mag, CNN in še veliko več prodajnih mestih za delo, ki ga opravlja s svojim klubom kupcev.
