Spominjam se, ko sem prvič zapustila svojo starejšo, nevrotipsko (z diagnozo avtizma) hčerko Emmo z varuško. Bil sem nervozen, a navdušen, da sem stopil iz hiše. Moja žena je varuško peljala po našem domu in ji pokazala, kje najti različne predmete, in jo peljala po Emini večerni spalni rutini. Nalepke sem zapisal v naše številke mobilnih telefonov. To je bilo to.
Stvari so zelo različne za Lily, hčerko, ki ima avtizem. Preprosta hišna tura in zapisana telefonska številka bi bila smešno, kaznivo neprimerna.
Tako sva se z ženo že zgodaj odločila, da bova potrebovala neke vrste goljufijo, ki jo bomo dali varuškam in negovalcem. Skozi leta je ta prvi goljufijski list pretočil v shrambo medicinskih posnetkov, odgovorov na ponavljajoča se vprašanja vsakega novega strokovnjaka in še več. Sčasoma se je razširilo v novomeški volumen in njegova praktična uporaba se je močno zmanjšala.
Potrebno je razčleniti informacije v različnih dokumentih, pripisovati opise in jih narediti bolj kot naenkrat primer. Na njeni najbolj osnovni ravni se je vodnik po Lili začel z mislijo, da bi morala varuška imeti dovolj informacij, da si lahko ogleda in obravnava večino najpogostejših potreb in želja Lily - vendar ne toliko informacij, da jih ni bilo mogoče najti. hitro sredi številnih strani.
Tukaj je naslednje:
1. Specializirani jezikovni vodnik
To je verjetno najprej in predvsem. Lily verbalno precej učinkovito komunicira s svojo družino. Toda varuške nekaterih stvari, ki jih jemljem kot samoumevne - na primer njena posebna imena za različne stvari (npr. "Rdeča nono" pomeni prvi film "High School Musical" na DVD-ju) - varuška ne bi razumela.
Napisal sem abecedni seznam izrazov, pogostih besed in stavkov, da bi pomagal zmanjšati nekaj frustracij na obeh koncih. Lily ne razume vedno zahtevkov, da ponovi stvari, ki jih reče. Frustrira se, ko je ne razume, in bo vedno znova rekla „Prosim“, namesto da bi ponavljala napačno frazo ali besedo. Razumevanje nje bi lahko ublažilo veliko potencialnega stresa.
2. Informacije o stikih v sili
Lily ima nekaj zdravstvenih pomislekov. Mastocitom (masni celični tumor) na njeni rami lahko preraste v oteklino in ji povzroči izpuščaj na celotnem telesu, če se sproži. To je lahko zelo strašljivo. Lili sumi na epileptične napade.
Če naštejete in razpravljate o tem, lahko skrbnik pripravi do mirnejšega in ustreznejšega odzivanja na takšne situacije. Na tem mestu je tudi seznam številk zdravnikov, številk staršev, bližnjih sosedov itd.
3. Splošna strategija
Lily se precej enostavno ujema, vsekakor pa se bori s prehodi. Svoje življenje postavlja v čakalno vrsto: Vsak naslednji korak v čakalni vrsti je lažji za dosego, če je nastavljen sprožilec. Negovalcem vedno rečem, naj na svoje telefone nastavi časovnike in ji dajo ustne pozive k novim prehodom. Na primer, lončki se lotijo na splošno precej gladko, če ji pet minut pred naslednjim odmorom rečete: "Čez pet minut gremo v kopalnico." Ko se ura izklopi, je običajno pripravljena na naslednje.
Najboljši blogi o avtizmu leta »
4. Skrbi in mehanizmi obvladovanja
Obstajajo stvari, zaradi katerih je Lily tesnobna. Čeprav bo morda v nekem trenutku kdo vedel, da sušilniki za roke iz goril in kopalnic resnično pretiravajo in jo prestrašijo, so kvote precej dobre, da se ne bodo pojavile.
Kljub temu je naštevanje stvari, ki bi lahko bile - kot nevihte in dež, in strategije za pomoč Lily pri soočanju z njimi - lahko zelo koristno.
5. Kopalniška rutina
Lily ne gre samo tako kot drugi otroci. Tega občutka ne povezuje s potrebo po odhodu. Potrebuje nekaj intervencije. Pobudni. Nič pretirano zapletenega, vendar ga je treba razumeti.
Ugotovila sem, da so v treh korakih opisana pričakovanja kopalnic - tako za Lily kot tudi za njeno osebo - dovolj, da je rutina skladna in brez stresa.
6. Dejavnosti
Katere stvari najraje počne vaš otrok? Lilyin drugačen pristop do igrač je ena izmed stvari, ki je pripomogla k njeni diagnozi avtizma. Zaradi tega se lahko otroci z avtizmom nekoliko težko vključijo v tisto, kar bi večina varušk lahko ocenila kot "tipično" igro.
Ko je bila Lily malčka, ni ljubila nič drugega kot igranje s čistimi plenicami. Igrala bi se s skoraj nič drugega - samo s plenicami. To ni ravno intuitivno, da bi se varuška ali negovalka samo pobrala.
Zdaj, razen različnih vrst zaslonskih dejavnosti, ima Lily še kar nekaj stvari, ki jih rada počne. Koristno je našteti njene najljubše dejavnosti za varuško in negovalko. Včasih se celo izgubim, kako zabavati Lily. Nekaj tistega, kar je na vaši preprogi, ni samo za varuško!
Zakaj igram hčerino "avtizirano kartico" »
7. Nasveti za obrok
Čeprav ti bo Lily navadno povedala, če je lačna, ne bo vedno. In ko Lily postane lačna, lahko postane nestrpna, frustrirana, razpoložena in kljubovalna. Lepo je imeti groba pričakovanja ne samo o tem, kdaj je Lily lahko lačna, ampak tudi o tem, kaj je primerno in sprejemljivo, da jo poje.
Navodila za iskanje hrane (shramba, klet, hladilnik, zamrzovalnik), priprava hrane in to, ali jo je treba hraniti Lili ali ne, so dobro izhodišče. Pomoč lahko tudi o tem, kdaj se lahko napolni.
Tako so tudi strategije, da bi jo jedli. V primeru Lily: vklopite televizor, da se ne osredotoča na hrano, se dogovarjajte za nagrado s hrano, da bo jedla manj zaželeno hrano, se dogovarjajte o odmorih s časovnikom za vrnitev na mizo itd.
8. Prosti čas in TV
Televizija je v naši hiši veliko večja tema, kot bi morda morala biti. Toda z Apple TV, Netflix, DVR vsebino, DVD-jev in iPadov je zelo enostavno najti programiranje za zabavo Lily. Težava pa je v navigaciji do teh stvari in iz njih. Daljinski kabel, daljinski upravljalnik televizorja, daljinski upravljalnik DVD, daljinski upravljalnik iPad… preklapljanje med njimi… navigacija nazaj…
Torej, posnela sem nekaj fotografij naših različnih daljincev. Dodala sem opombe o tem, katere gumbe je treba pritisniti za dostop do različnih naprav, nastavitev ali funkcij, da bi varuške lahko ugotovile, kako se usmeriti stran od programiranja, ki je motilo Lily, in do nečesa, kar bi se ji zdelo bolj zadovoljivo.
9. rutina spanja
Lily pričakuje, da bodo stvari narejene na določen način. Ta lučka je prižgana, ta ventilator je vklopljen, tirnica je vklopljena, ta zgodba se bere itd. Veliko skrbnikov pozabi na nočno luč (res več svetilke z zelo nizko vatno žarnico). Ko / če se Lily zbudi sredi noči, se zelo prestraši.
Rutina jo pomirja. Če ji sledi, ve, da pričakuje, da bo spala. To je celo njeno pričakovanje.
Druge stvari, ki bi jih lahko dodali
Za varstvo otrok ni bilo treba prekomerno zapletati. Toda lahko dodate, če se nanašajo na vašo družino:
10. Potovanje
Poleg izrednih razmer varovanec ni smel nikamor voziti. To bi dodali k vsakodnevni oskrbi, toda za večer v restavraciji se ni bilo treba spuščati v podrobnosti.
11. Domača naloga
Lily kot taka res nima domače naloge. Ima cilje, na katerih mora delati, vendar ima pri sebi terapevte, ki delajo na njih. Vadnice se lahko osredotočijo na zabavo.
Morda imate v svojem vodiču tudi druge stvari, ki jih želite vključiti, ali morda nekatere moje teme ne veljajo za vaše razmere. Morda jih želite organizirati drugače. Kljub temu pa nasvet, "Vodnik za mojega otroka" ni nujno, da je izčrpen in vseobsegajoč. Vendar mora biti informativen, jedrnat in enostaven za navigacijo.
Vaš vodnik je lahko več kot le priročnik za varuške. Kadarkoli Lily vstopi v nov program, šolo ali terapijo, jo lahko izročim novemu osebju. Daje jim malo vpogleda naravnost izven vrat. In ker se mi zdi, da stvari v vrvežu vsak dan pozabim, je lahko to tudi v mojem spominu.
Delite na Pinterestu
Jim Walter je avtor bloga Just a Lil, kjer kronira svoje dogodivščine kot samohrani oče dveh hčera, od katerih ima ena avtizem. Spremljate ga lahko na Twitterju na @blogginglily.
