Zaradi Invalidnosti Sta Mojo Družino Skupaj Zbližala

2024 Avtor: Jesus Peterson | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 11:27

Zdelo se mi je skoraj surov trik, da bi jaz, najpočasnejši starš v vsakem parku ali igrišču, vzgajal tako drznega otroka.

Mnogo stvari me je bolelo. Od 17. leta je skoraj stalni spremljevalec, breme, sparing partner.

Bil sem boj, za katerega sem bil prepričan, da lahko zmagam, in največja lekcija pri sprejemanju. Medtem ko nisem izgubil boja (kar pomeni, da nisem odnehal), sem se moral sprijazniti z globokim vedenjem, da me bo fizična bolečina spremljala kamor koli grem.

To je moje telo. Naučil sem se ljubiti, naučil se je živeti v njem. Harmonija ni vedno popolna, toda vsak dan se trudim. Še vedno lahko izkusim veselje in užitek in milost, medtem ko čutim, kako mi grčijo kosti, mišice se krčijo, živci streljajo na trenutke, hitro od spodnje hrbtenice do zadnjega kolena do pete.

Naučil sem se svojih omejitev, koliko stopnic lahko vzamem na dan, katere čevlje moram obleči, koliko meric Epsom soli potrebujem v svoji kopeli, da se počutim, da lebdim v Mrtvem morju, da lahko prosto plavam dovolj, da lahko globoko vdihnem.

Naučila sem se prositi moža za pomoč; Naučil sem se, da mu nisem v breme. V bolezni in zdravju smo si rekli, in on je to mislil.

Kaj pa otrok? Pred nosečnostjo me je skrbelo, kako bo moja bolečina vplivala na njih, kakšne omejitve bi jih postavilo na njihovo življenje, kakšne obremenitve

Prva oseba, za katero sem rekla, da sem noseča, razen moža, je bil moj fiziatr. Obstajala so zdravila, o katerih bi morali razpravljati, tista, ki bi jih morala prenehati jemati, in druga, ki bi jih začela. To je bilo načrtovano, odkar sva se z možem prvič trudila zanositi.

In to se ni razlikovalo od katerega koli drugega dela mojega življenja. Pripombe mojega zdravnika imajo pri odločitvah naše družine veliko težo. Kolikor sem hotel razmišljati samo o svoji hčerki, medtem ko je rasla v meni, je moje zdravstveno varstvo pogosto postavilo središče pozornosti.

Ostala sem pri svojih protibolečinskih zdravilih, pod nadzorom več zdravnikov in se previjala na posteljni počitek, ko me je bolečina pritiskala na krvni tlak, da sem prekrižal črto med srednje visokim in navadnim previsokim.

Bi bila hčerka boljša, če bi hodila vsak dan po tekalni stezi? Pogosto sem razmišljal. Ali bi na njen razvojni organ prišlo do dolgoročnih učinkov, ker bi nadaljeval z zdravljenjem?

Želela sem storiti vse, da bi hčerka obdržala težo svoje bolečine, pa vendar se še ni rodila, ko sem ugotovila, da je ni mogoče preprečiti.

Tako kot je bila ona del mene, tako je bila tudi moja bolečina. Na podstrešju je ni bilo mogoče skriti, kako naj kar najbolje zmanjšam učinek, ki bi ga imel na njej?

Ali bi mama, ki ne bi mogla igrati nogometa z njo, oslabila naš odnos? Kaj če ne bi mogel zgraditi blokov na tleh. Bi me nehala prositi, naj igram?

Moja hči se je rodila popolna in zdrava in breskev roza. Ljubezen, ki sem jo čutil do nje, je bila tako vseobsegajoča, zdelo se je, da bo tudi tujca, ki hodi mimo, lahko videla njene globine.

Nikoli v življenju nisem čutil občutka pripadnosti, meni do nje, kakorkoli je potrebovala, kolikor je potrebovala, in še več.

Zgodnji starševski dnevi so mi bili skoraj lahki. Imela sem dve predhodni operaciji kolka, zato mi okrevanje na oddelku C ni bilo prav nič, in že veliko svojega odraslega življenja sem preživel delajoč od doma in so me zaradi invalidnosti pogosto zaprli v stanovanje.

Zgodnje starševstvo se ni počutilo osamljeno, kot sem bil opozorjen. Zdelo se mi je kot čudovit mehurček topline in vezi, kjer sem lahko zadovoljila potrebe svoje rastoče hčerke.

Ko pa se je začela oblikovati njena okrogla, upogljiva oblika, mišice so se krepile, kosti trde in začela se je premikati, moje omejitve so postale bolj očitne. Hči je šla s hojo v tek v roku 1 tedna in vsi strahovi, ki sem jih imel glede vztrajanja, so se mi uresničili pred očmi.

Jokala bi ponoči, potem ko je zaspala, tako žalostna, da morda nisem bila vse, kar je potrebovala tisti dan. Bi bilo vedno tako? Spraševal sem se.

Pred časom je pomikala police s knjigami in skakala z drsne ploščadi v parku, kot bi vadila, da bi nastopila na "American Ninja Warrior."

Opazoval sem otroke svojih prijateljev, kako so se gibali z nekaj zadržka, čeprav je bil velik svet, ki ga sedaj živijo, a moja hči je skozi vesolje, vsako priložnost, letela po telesu.

Zdelo se mi je skoraj surov trik, da bi jaz, najpočasnejši starš v vsakem parku ali igrišču, vzgajal tako drznega otroka.

Nikoli pa si nisem želel drugega otroka, nikoli si nisem želel, da bi bil moj otrok drugačen kot ona. Želel sem si le, da bi bil lahko drugačen, da bi bil lahko bolj od tistega, kar potrebuje.

Prvih nekaj let njenega življenja so te misli redno zasedale moje možgane. Videl sem le, kaj morda pogreša moja hči, ne tistega, kar je pridobila

In potem sem šel na tretjo operacijo kolka. Moja hči je bila stara 2 1/2, ko se je moja družina za en mesec preselila v Kolorado, tako da sem lahko imela težaven in precej dolg (8 urni) postopek na levem kolku, kjer bi se moj IT pas nabral in vgradil v moj sklep, da bi pomagal zagotoviti stabilnost.

Prvič bi jo puščala čez noč in tudi nehala bi jo dojiti, kar bi si želela, da bi se zgodilo na njeni časovnici, zagotovo ne zaradi moje bolečine ali poškodbe.

Vse se mi je zdelo tako sebično in poln me je bil strah: strah, da ne bomo izgubili vezi, strah pred tem, kar bi lahko izkoreninilo pred njenim domom, močan strah pred smrtjo med tako intenzivno operacijo, strah, da bi zdravljenje lahko na koncu me vzemite od nje.

Matere pravijo, da moramo biti nesebični, da smo dobri, svoje otroke moramo vedno postavljati predse (mati je enako mučenka), in čeprav ne verjamem, da je ta utrujeni trop in močno čutim, da boli matere samo na koncu, sem poskušala opomniti nase da ta operacija ne bo koristila samo meni, ampak bo koristila tudi moji hčeri.

Začel sem redno padati. Vsakič, ko sem jo pogledal s tal, kjer bi se nenadoma znašla ležati, sem videl takšen strah v njenih očeh.

Hotel sem jo držati za roko in ne trsa. Želel sem si, da bi se počutil, kot bi lahko varno tekel za njo, brez občutka panike, da je bila vedno zunaj mene, da sem vedno en korak od drobljenja do zemlje. Ta operacija mi je obljubila, da mi bo to dal.

Moja hči se je rodila z velikim srcem - prijaznost in dajanje je zanjo preprosto naravno stanje, toda tudi če vem, da je empatija, ki jo je pokazala med mojim okrevanjem, resnično presenečenje

Podcenjeval sem, kaj lahko prenese moja hči. Želela je pomagati, vsak dan; želela je biti del "Mame se počuti bolje."

Kadarkoli mi je pomagala potisniti moj invalidski voziček. Ko sem legla v posteljo, se božala po laseh in si drgnila z rokami, se je hotela zlesti ob mene. Čim pogosteje se je pridružila fizikalni terapiji, vrtljala je številčnice na ledenem stroju.

Namesto da bi svoje bolečine skrival pred njo, kot sem že tako dolgo delal ali vsaj poskušal, sem jo sprejel v svojo izkušnjo in ona se je odzvala tako, da želi izvedeti več.

V vseh njenih dejanjih je bilo resnično upoštevanje, tudi najmanjše kretnje. Naša obveznica ni bila prekinjena, temveč okrepljena.

Začeli smo pogovarjati o tem, kako je bilo "mamino telo" drugačno in da je potreboval posebno skrb, in ker sem nekaj krivde, ki sem jo čutila za to, kar ji morda manjka, odplaknilo, se je pojavil nepričakovan ponos.

Hčerko sem učil sočutja in opazoval sem, kako se ta premišljenost širi skozi njeno življenje. (Prvič, ko je videla velike brazgotine na nogi od operacije, jo je vprašala, če se jih lahko dotakne, in mi nato povedala, kako lepa sta, kako lepa sem.)

Moja hčerka, stara 5 let, se vedno prva vpraša, kako si lahko pomaga, če imam slab dan bolečine. Zanj je občutek ponosa, da lahko pomaga skrbeti zame

In čeprav jo pogosto spominjam, da skrb za mene ni njena naloga - "Moja naloga je, da skrbim zate," ji rečem - ona mi pravi, da rada to počne, ker to počnejo ljudje, ki se imajo radi med seboj.

Ni več nemočna, ko ne morem vstati iz postelje. Gledam njeno pomlad v akciji in nežno premika noge zame, prosi, naj ji dam roke. Videl sem, kako njeno zaupanje v teh trenutkih raste. Te naloge so ji pomagale, da se počuti močna, da se počuti, kot bi lahko spremenila, in da vidi, da različna telesa in naši edinstveni izzivi niso kaj zakrivati.

Razume, da telesa niso enaka, da nekateri potrebujemo več pomoči kot drugi. Ko preživimo čas s prijatelji in drugimi invalidi, bodisi fizično, razvojno ali intelektualno, je v njej vidna zrelost in sprejetost, kar si marsikateri od vrstnikov želi.

Lani poleti sem imel četrto operacijo, to je bila na desnem kolku. S hčerko sva pisali poezijo in skupaj igrali igre v postelji, gledali toliko filmov o psih in pingvinih ter več psih ter se obarvali ob strani pod drugim blazino, ki je bila pod nogama. Pripeljala mi je jogurt, da bi jedla s svojim zdravilom in mi vsak dan pripovedovala zgodbe iz kampa, ko se je vrnila domov.

Našli smo ritem, ki nam bo služil tudi v prihodnje - v naslednjih 10 letih bom opravil vsaj še dve operaciji - in ves čas najdemo nove načine, kako biti skupaj, ki ne vključujejo visokih ravni telesna aktivnost.

Pustila sem očetu, da se ukvarja s to vrsto zabave.

Ko hčerko vprašam, kaj želi biti, ko odraste, najpogosteje reče zdravniku

To je enak odgovor, kot ga je dobila, odkar smo šli v Kolorado na operacijo.

Včasih bo rekla, da želi biti umetnica ali pisatelj, kot sem jaz. Včasih želi biti inženirka robotov ali znanstvenik.

Toda ne glede na to, za katero službo si je sama zamislila, mi vedno znova želi opozoriti, da ne glede na to, kakšna je njena prihodnost, ne glede na poklicno pot, ki jo bo v končni fazi prehodila, je ena stvar, za katero zagotovo ve, da želi nadaljevati: pomagati ljudem.

"Ker se takrat počutim najbolje," pravi in vem, da je res.

Thalia Mostow Bruehl je esejistka, leposlovka in svobodnjakinja. Objavljala je eseje v The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble in še več, sodelovala pa je tudi za Playgirl in Esquire. Njeni leposlovje je objavljeno v 12th Street in 6S, predvajana pa je bila tudi v NPR-jevem filmu The Takeaway. Živi v Chicagu z možem, hčerko in za vedno psičkom Henryjem.