Arnetta Hollis je živahna Teksanka s toplim nasmehom in angažirano osebnostjo. Leta 2016 je bila stara 31 let in je kot mladoporočenka uživala v življenju. Manj kot dva meseca kasneje so ji diagnosticirali multiplo sklerozo.
Arnettina reakcija na novice ni bila ravno tisto, kar bi pričakovali. "Eden mojih najtežjih in največjih trenutkov v življenju je diagnosticiranje MS," se spominja. »Čutim, da sem bil z razlogom blagoslovljen s to boleznijo. Bog mi ni dal lupusa ali druge avtoimunske bolezni. Dal mi je multiplo sklerozo. Kot rezultat tega čutim, da se je moj življenjski namen boriti za svojo moč in multiplo sklerozo."
Healthline se je usedla z Arnetto, da bi spregovorila o diagnozi, ki ji je spremenila življenje, in o tem, kako je v mesecih takoj po tem našla upanje in podporo.
Kako ste dobili diagnozo MS?
Živela sem normalno življenje, ko sem se nekega dne zbudila in padla. Naslednje tri dni sem izgubil sposobnost hoditi, tipkati, pravilno uporabljati roke in celo občutiti temperaturo in občutke.
Najbolj neverjetni del tega strašljivega potovanja je bil, da sem srečal odličnega zdravnika, ki me je pogledal in mi rekel, da čuti, da imam MS. Čeprav je bilo to strašljivo, mi je zagotovila, da mi bo zagotovila najboljše možno zdravljenje. Od tega trenutka me ni bilo nikoli strah. To diagnozo sem pravzaprav sprejel kot svoj znak, da živim še bolj izpolnjeno življenje.
Kje ste se v prvih dneh in tednih obrnili na podporo?
V zgodnjih fazah diagnoze je moja družina skupaj združila moči in mi zagotovila, da bodo pomagali skrbeti zame. Bila sem tudi obdana z ljubeznijo in podporo svojega moža, ki je neutrudno delal, da sem bil deležen najboljšega zdravljenja in nege, ki je na voljo.
Z medicinskega stališča se je moj nevrolog in terapevtska ekipa zelo posvetila skrbi in mi nudila praktične izkušnje, ki so mi pomagale premagati številne simptome, s katerimi sem se soočala.
Delite na Pinterestu
Kaj vas je spodbudilo, da ste začeli iskati nasvete in podporo spletnih skupnosti?
Ko so mi prvič diagnosticirali MS, sem bil v ICU šest dni, v bolnišnični rehabilitaciji pa tri tedne. V tem času nisem imel nič drugega kot čas na rokah. Vedela sem, da nisem edina oseba, ki se sooča s to boleznijo, zato sem začela iskati spletno podporo. Najprej sem si ogledal Facebook zaradi raznolikih skupin, ki so na voljo na Facebooku. Tu sem pridobil največ podpore in informacij.
Kaj ste našli v teh spletnih skupnostih, ki so vam najbolj pomagale?
Moji kolegi iz MS so me podpirali na način, ki ga moja družina in prijatelji niso mogli. Moja družina in prijatelji niso bili pripravljeni podpirati mene več, preprosto dejstvo je, da so - ker so čustveno vloženi - to diagnozo predelali tako kot jaz.
Moji vrstniki MS živijo in / ali delajo s to boleznijo vsakodnevno, zato poznajo dobro, slabo in grdo in so me lahko podprli v tem pogledu.
Delite na Pinterestu
Vas je odprtost ljudi v teh skupnostih presenetila?
Ljudje v spletnih skupnostih so precej odprti. Razpravlja se o vsaki temi - finančnem načrtovanju, potovanjih in o tem, kako na splošno živeti dobro življenje - in na razpravah se pridruži veliko ljudi. Na začetku me je presenetilo, a bolj ko se srečujem s simptomi, bolj se zanašam na te velike skupnosti.
Ali kakšen posameznik, ki ste ga srečali v eni od teh skupnosti, vas navdušuje?
Jenn je oseba, ki sem jo spoznal pri MS Buddyju in njena zgodovina me navdihuje, da se nikoli ne bom odpovedala. Ima MS in še nekaj drugih izčrpavajočih bolezni. Čeprav ima te bolezni, ji je uspelo vzgajati lastno sorojence in zdaj tudi lastne otroke.
Vlada ji je odklonila invalidske ugodnosti, ker ne izpolnjuje minimalnega delovnega kredita, toda tudi s tem dela, ko lahko in se še bori. Je preprosto neverjetna ženska in občudujem njeno moč in vztrajnost.
Zakaj je pomembno, da se lahko neposredno povežete z drugimi ljudmi, ki imajo MS?
Ker razumejo. Preprosto povedano, to dobijo. Ko z družino in prijatelji razlagam svoje simptome ali občutke, je to tako, kot da se pogovarjam z odborom, ker ne razumejo, kaj je to. Govoriti s tistimi, ki imajo MS, je kot bivati v odprti sobi z vsemi očmi, ušesi in pozornostjo na temo: MS.
Kaj bi rekli nekomu, ki mu je pred kratkim diagnosticiran MS?
Moj najljubši nasvet za nekoga, ki je na novo diagnosticiran, je naslednji: Pokopajte svoje staro življenje. Privoščite pogreb in čas za vaše staro življenje. Potem vstanite. Objemite in ljubite novo življenje, ki ga imate. Če boste prevzeli svoje novo življenje, boste našli moč in vzdržljivost, ki je nikoli niste vedeli, da jo imate.
Približno 2,5 milijona ljudi živi z MS po vsem svetu, samo 200 pa vsak teden diagnosticira to bolezen samo v ZDA. Za mnoge od teh ljudi so spletne skupnosti bistven vir podpore in nasvetov, ki jih živijo, so osebni in resnični. Imate MS? Oglejte si našo skupnost Living with MS na Facebooku in se povežite s temi vrhunskimi MS blogerji!
