Malo ljudi je pripravljenih na diagnozo multiple skleroze (MS). Tisti, ki to počnejo, pa še zdaleč niso sami. Po podatkih Fundacije za multiplo sklerozo živi z MS več kot 2,5 milijona ljudi po vsem svetu.
O svoji novi diagnozi je običajno veliko vprašanj. Odgovori na vprašanja in spoznavanje stanja pomagajo mnogim ljudem, da se počutijo pooblaščene za upravljanje MS.
Tu je nekaj vprašanj, ki jih morate vprašati zdravnika med naslednjim pregledom.
Katere simptome bom občutil?
Verjetno so prav ti simptomi pomagali zdravniku pri diagnozi MS. Vsi ne doživljajo enakih simptomov, zato je težko napovedati, kako bo vaša bolezen napredovala ali točno kakšne simptome boste čutili. Vaši simptomi bodo odvisni tudi od lokacije prizadetih živčnih vlaken.
Pogosti znaki in simptomi MS so:
- odrevenelost ali šibkost, ki ponavadi prizadenejo eno stran telesa
- boleče gibanje oči
- izguba vida ali motnje, običajno na eno oko
- izjemna utrujenost
- mravljinčenje ali "srbeč" občutek
- bolečina
- občutki električnega udara, pogosto pri premikanju vratu
- tresenje
- vprašanja ravnotežja
- omotica ali vrtoglavica
- težave s črevesjem in mehurjem
- nerazločen govor
Medtem ko natančnega poteka vaše bolezni ni mogoče napovedati, Nacionalno društvo za MS poroča, da ima 85 odstotkov ljudi z MS multiplo sklerozo (RRMS) z relapsom, ki se ponavlja. Za RRMS je značilen ponovitev simptomov, ki mu sledi obdobje remisije, ki lahko traja mesece ali celo leta. Te recidive imenujemo tudi poslabšanja ali vnetja.
Osebe s primarno progresivno MS običajno simptome poslabšajo skozi več let, pri čemer ni recidivov. Obe vrsti MS imata podobne protokole zdravljenja.
Kako MS vpliva na življenjsko dobo?
Večina ljudi z MS živi dolgo, produktivno življenje. V povprečju ljudje z MS živijo približno sedem let manj kot splošno prebivalstvo ZDA. Boljše znanje o splošni zdravstveni in preventivni oskrbi izboljšuje rezultate.
Mislimo, da je razlika v pričakovani življenjski dobi posledica zapletov hude MS, kot so težave s požiranjem ter okužbe prsnega koša in mehurja. S skrbnostjo in pozornostjo, namenjenimi zmanjšanju teh zapletov, lahko predstavljajo manjše tveganje za posameznike. K daljši življenjski dobi prispevajo tudi wellness načrti, ki pomagajo zmanjšati tveganje za srčne bolezni in možgansko kap.
Kakšne so moje možnosti zdravljenja?
Trenutno ni zdravljenja za MS, vendar je na voljo veliko učinkovitih zdravil. Možnosti zdravljenja so deloma odvisne od tega, ali prejmete diagnozo primarne progresivne ali relativizirajoče MS. V obeh primerih so trije glavni cilji zdravljenja:
- spremenite potek bolezni tako, da upočasnite aktivnost MS za daljša obdobja remisije
- zdravljenje napadov ali recidivov
- obvladovanje simptomov
Okrelizumab (Ocrevus) je zdravilo, odobreno s FDA, ki upočasni poslabšanje simptomov pri primarni progresivni MS. Zdravnik vam lahko tudi predpiše ocrelizumab, če imate recidivno MS. Od maja 2018 je ocrelizumab edino zdravljenje z modifikacijo bolezni (DMT), ki je na voljo za primarno progresivno MS.
Pri relativizirajočih MS je prva linija zdravljenja običajno več drugih DMT. Ker je MS avtoimunska motnja, ta zdravila običajno delujejo na avtoimunski odziv, da zmanjšajo pogostost in resnost recidivov. Nekatere DMT daje zdravnik intravensko infuzijo, druge pa daje injekcijo doma. Za zmanjšanje tveganja ponovitve so običajno predpisani beta interferoni. Te se injicirajo pod kožo.
Poleg obvladovanja napredovanja mnogi ljudje, ki živijo z MS, jemljejo zdravila za zdravljenje simptomov, ki se pojavijo med napadom ali ponovitvijo. Številni napadi se odpravijo brez dodatnega zdravljenja, če pa so hudi, vam lahko zdravnik predpiše kortikosteroid, kot je prednizon. Kortikosteroidi lahko pomagajo hitro zmanjšati vnetje.
Vaši simptomi se bodo razlikovali in jih je treba zdraviti posamično. Vaša zdravila bodo odvisna od simptomov, ki jih imate, in bodo uravnovešena s tveganjem stranskih učinkov. Za vsak simptom je na voljo več možnosti peroralnih in aktualnih zdravil, kot so bolečina, okorelost in krči. Na voljo so tudi zdravila za obvladovanje drugih simptomov, povezanih z MS, vključno s tesnobo, depresijo in težavami z mehurjem ali črevesjem.
Poleg zdravil se lahko priporočajo tudi druge terapije, kot je rehabilitacija.
Kateri so stranski učinki zdravljenja?
Veliko zdravil za MS je tvegano. Okrelizumab lahko na primer poveča tveganje za nekatere vrste raka. Mitoksantron se običajno uporablja samo za napredno MS zaradi njegove povezave s krvnimi raki in potencialno škodo za zdravje srca. Alemtuzumab (Lemtrada) poveča tveganje za okužbe in razvoj druge avtoimunske motnje.
Večina zdravil MS ima relativno majhne stranske učinke, kot so gripi podobni simptomi in draženje na mestu injiciranja. Ker so vaše izkušnje z MS edinstvene za vas, bi moral zdravnik razpravljati o možnih koristih zdravljenja, pri čemer bo upošteval stranske učinke zdravil.
Kako se lahko povežem z drugimi, ki živijo z MS?
Spodbujanje povezav med ljudmi, ki živijo z MS, je del cilja Nacionalne družbe MS. Organizacija je razvila navidezno omrežje, kjer se ljudje lahko učijo in izmenjujejo izkušnje. Več lahko izveste na spletni strani NMSS.
Zdravnik ali medicinska sestra imata lahko tudi lokalne vire, kjer lahko srečate druge v skupnosti MS. Za skupine v bližini lahko poiščete tudi poštno številko na spletnem mestu NMSS. Medtem ko se nekateri raje povežejo prek spleta, pa si drugi želijo osebnih pogovorov o tem, kaj MS pomeni za njih.
Kaj še lahko naredim za upravljanje MS?
Izboljšana izbira življenjskega sloga vam lahko pomaga pri obvladovanju simptomov MS. Študije so pokazale, da imajo ljudje z MS, ki telovadijo, izboljšano moč in vzdržljivost, skupaj z boljšim delovanjem mehurja in črevesja. Ugotovljeno je bilo tudi, da vadba izboljšuje razpoloženje in raven energije. Zdravnika prosite za napotitev k fizikalnemu terapevtu, ki ima izkušnje pri delu z ljudmi, ki imajo MS.
Zdrava prehrana lahko izboljša raven energije in vam pomaga ohranjati zdravo težo. Ne obstaja posebna dieta MS, vendar je priporočljiva dieta z malo maščob in z veliko vlakninami. Majhne raziskave kažejo, da je dodajanje omega-3 maščobnih kislin in vitamina D morda koristno za MS, vendar je potrebnih več raziskav. Nutricionist, ki ima izkušnje z MS, vam lahko pomaga izbrati pravo hrano za optimalno zdravje.
Ugotovljeno je bilo, da prenehanje kajenja in omejevanje vnosa alkohola koristi tudi tistim z MS.
Odvzem
Večja ozaveščenost, raziskave in zagovorništvo so bistveno izboljšali obete za ljudi, ki živijo z MS. Čeprav nihče ne more napovedati poteka vaše bolezni, lahko MS obvladujete s pravilnim zdravljenjem in zdravim življenjskim slogom. Pridružite se članom skupnosti MS, da dobijo podporo. Odkrito se pogovorite s svojim zdravnikom o svojih pomislekih in skupaj oblikujte načrt, ki najbolje ustreza vašim potrebam.
