Postavitev diagnoze ulceroznega kolitisa (UC) je lahko nadvladujoča, strašljiva, za nekatere pa neprijetna. Pomembno je, da se nekdo, ki mu je pred kratkim diagnosticirano, izobrazi o bolezni, da bo lahko imel koristne in informirane pogovore s svojim zdravnikom.
Če postavite diagnozo, se lahko počutite zelo osamljeni, vendar še zdaleč niste sami. Pravzaprav je spletna skupnost UC zelo aktivna. Podpora bolnika do bolnika je eden najboljših načinov za usmerjanje življenja z UC. Vzpostavljanje povezav z drugimi, ki poznajo vrvi, vam bo pomagalo najti pot in začeti graditi svoje podporno omrežje.
Spodaj je nekaj najbolj koristnih spletnih virov za ljudi, ki živijo z UC.
Neprofitne organizacije
Odlično izhodišče je, da se obrnete na neprofitno organizacijo, če želite izvedeti več o sodelovanju s skupnostjo UC. S sodelovanjem na njihovih prireditvah in zbiranjem sredstev se lahko povežete z drugimi in pomagate pri širjenju poslanstva organizacije. Podpora neprofitni organizaciji, ki temelji na UC, lahko tudi po novi diagnozi ustvari občutek pripadnosti in namena.
Tu je nekaj mojih najboljših izbir za organizacije UC:
- Nacionalna zveza za ulcerozni kolitis (NUCA)
- Dekleta s črevesjem
- Fundacija za intenzivno črevesje (IIF)
- Gibanje velikega črevesja
- Crohn's and Colitis Foundation
- Fundacija za podporo IBD
Twitter je odlično orodje za ljudi, ki živijo s kroničnimi stanji, saj jim omogoča povezovanje in podporo drug drugemu. Twitter klepeti se dogajajo v številnih časovnih pasovih in v različnih dneh v tednu, zato je veliko priložnosti za zvok v odličnih pogovorih.
Skupnost UC je na Twitterju neverjetno aktivna. Eden najboljših načinov za vzpostavljanje odnosov z drugimi je sodelovanje v klepetu z UC ali vnetno črevesno boleznijo (KVČB). Če želite sodelovati v enem, se prijavite na Twitter in poiščite katerega koli od spodnjih hashtagov. To vam bo omogočilo ogled prejšnjih klepetov s podrobnostmi o tem, kdo se je pridružil, in temah, ki so bile zajete.
Tukaj je nekaj klepetov, ki jih lahko preverite:
- #IBDChat
- #IBDČas
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialni krog
Zagovorništvo
Eden najboljših načinov, da postanete zagovornik UC, je sodelovanje v dogodkih, ki so specifični za ozaveščanje. Obstajata dva znana zagovorniška dogodka za skupnost KVČB: Teden ozaveščenosti o KVČB in svetovni dan KVČB. Ljudje, katerih življenje je prizadela KVČB, se pridružijo tem dogodkom, da delijo svoje zgodbe, izobražujejo javnost in spodbujajo pozitivnost.
Svetovni dan KVČB je še posebej poseben, saj se ljudje z vsega sveta združujejo, da bi ozaveščali objave na družbenih medijih in vijolično osvetlili mejnike po vsem svetu. Če vas zanima, da bi postali zagovornik UC, Crohn's & Colitis Foundation ponuja resnično koristen priročnik za začetek.
Spletne podporne skupine
Ljudje, ki živijo z UC, se lahko pogosto znajdejo osamljeni v svojih domovih in ne morejo zapustiti. Zato je skupnost zelo aktivna v spletnih podpornih skupinah. Te skupine so odličen kraj za srečanje ljudi s podobnimi izkušnjami. Člani lahko medsebojno delijo nasvete o upravljanju pogoja.
Obstajajo skupine za najstnike, starše, skrbnike - vsakogar, ki bi nekoga lahko uporabil za pogovor. Facebook je priljubljeno mesto za iskanje podpore za UC. Nekatere skupine imajo več kot 20.000 članov! Obstajajo tudi zasebne spletne skupnosti, ki gostijo neprofitne organizacije. Tem ljudem se lahko pridružijo samo ljudje, ki živijo z UC.
Nekatere moje najljubše skupine podpor so:
- Nacionalna zveza za ulcerozni kolitis (NUCA)
- Podporna skupina za ulcerozni kolitis
- Ulcerozni kolitis
- Podpora za iHaveUC
- Dekleta z zasebnim forumom
- Crohn's & Colitis Community
- Spletna skupnost podporne organizacije IBD (IBDSF)
Odvzem
Iskanje podpore za UC je zdaj lažje kot kadar koli prej. Obstaja na stotine blogov o bolnikih, spletnih klepetov in skupin za podporo, s katerimi se lahko ljudje povežete in se učite drug od drugega. S toliko načinov, kako se povezati z drugimi na svojem položaju, vam nikoli ne bo treba biti sam, in to je zelo močno!
UC je daleč od sprehoda po parku. Toda s pomočjo teh virov lahko "pridete tja" in si ustvarite nove prijatelje, ki vas bodo podpirali na vaši poti.
Jackie Zimmerman je svetovalka za digitalni marketing, ki se osredotoča na neprofitne organizacije in organizacije, povezane z zdravstvom. V prejšnjem življenju je delala kot vodja blagovnih znamk in specialist za komunikacije. Toda leta 2018 se je končno vdala in začela delati zase na JackieZimmerman.co. S svojim delom na spletnem mestu upa, da bo še naprej sodelovala z odličnimi organizacijami in navdihovala paciente. O življenju z multiplo sklerozo (MS) in razdražljivo črevesno boleznijo (KVČB) je začela pisati kmalu po diagnozi kot načinu povezovanja z drugimi. Nikoli ni sanjala, da se bo razvila v kariero. Jackie se v zagovorništvu ukvarja že 12 let in imela je čast predstavljati skupnosti MS in IBD na različnih konferencah, osrednjih govorih in panelnih razpravah. V prostem času (kakšen prosti čas ?!) ona zasuka svoja dva reševalna mladiča in svojega moža Adama. Igra tudi roller derby.
