Stroški Hepatitisa C: Conniejeva Zgodba

2024 Avtor: Jesus Peterson | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 11:27

Leta 1992 je Connie Welch opravila operacijo v ambulanti v Teksasu. Pozneje bo izvedela, da je z okuženo iglo zbolela za virusom hepatitisa C, ko je bila tam.

Pred operacijo je kirurški tehnik vzel injekcijsko brizgo iz pladnja za anestezijo, si injiciral zdravilo, ki ga je vseboval, in jo natočil s fiziološko raztopino, preden jo je spet nastavil nazaj. Ko je prišel čas, da se Connie sedi, so ji injicirali isto iglo.

Dve leti pozneje je od kirurškega centra prejela pismo: Tehnika so ujeli, kako kraje narkotične snovi iz brizg. Prav tako je pozitivno testiral okužbo s hepatitisom C.

Hepatitis C je virusna okužba, ki povzroči vnetje in poškodbe jeter. V nekaterih primerih akutnega hepatitisa C se ljudje lahko borijo proti okužbi brez zdravljenja. Toda v večini primerov razvijejo kronični hepatitis C - dolgotrajno okužbo, ki zahteva zdravljenje s protivirusnimi zdravili.

Po ocenah je od 2,7 do 3,9 milijona ljudi v ZDA kronični hepatitis C. Mnogi nimajo simptomov in ne vedo, da so zboleli za virusom. Connie je bila ena izmed teh ljudi.

"Zdravnik me je poklical in me vprašal, če sem prejel obvestilo o tem, kaj se je zgodilo, in rekel sem, da sem, vendar sem bil zelo zmeden zaradi tega," je Connie povedal za Healthline. "Rekel sem si:" Ali ne bi vedel, da imam hepatitis?"

Conniejeva zdravnica jo je spodbudila, da se testira. Pod vodstvom gastroenterologa in hepatologa je opravila tri kroge krvnih preiskav. Vsakič je pozitivno testirala virus hepatitisa C.

Imela je tudi biopsijo jeter. Pokazalo je, da je že utrpela blago poškodbo jeter zaradi okužbe. Okužba s hepatitisom C lahko povzroči poškodbe in nepopravljive brazgotine na jetrih, znane kot ciroza.

Potrebno bi bilo dve desetletji, tri runde protivirusnega zdravljenja in na tisoče dolarjev, ki so bili izplačani iz žepa, da se virus iz njenega telesa odstrani.

Obvladovanje stranskih učinkov zdravljenja

Ko je Connie dobila diagnozo, je bilo na voljo le eno protivirusno zdravljenje okužbe s hepatitisom C. Januarja 1995 je začela prejemati injekcije nepegiliranega interferona.

Connie je razvila "zelo ostre" stranske učinke iz zdravil. Borila se je z izjemno utrujenostjo, bolečinami v mišicah in sklepih, prebavnimi simptomi in izpadanjem las.

"Nekateri dnevi so bili boljši od drugih," se je spomnila, "a večinoma je bilo hudo."

Delo s polnim delovnim časom bi bilo težko zadržati, je dejala. Dolga leta je delala kot tehnik nujne medicinske pomoči in dihalni terapevt. Toda že pred odhodom na hepatitis C je odpovedala načrte, da se bo vrnila v šolo in pridobila stopnjo zdravstvene nege - načrte, ki so jih odložili, ko je izvedela, da je zbolela za okužbo.

Težko je obvladovala svoje obveznosti doma, ko se je spopadala s stranskimi učinki zdravljenja. Bili so dnevi, ko je bilo težko vstati iz postelje, kaj šele, da bi skrbela za dva otroka. Prijatelji in družinski člani so priskočili na pomoč pri varstvu otrok, hišnih opravilih, nalogah in drugih opravilih.

"Bila sem mama s polnim delovnim časom in sem se trudila, da bi bilo vse doma čim bolj normalno za našo rutino, za naše otroke, za šolo in vse," se je spomnila, "ampak včasih sem morala imeti nekaj pomoč."

Na srečo ji ni bilo treba plačati za dodatno pomoč. "Imeli smo veliko milostivih prijateljev in družine, ki so nam priskočili na pomoč, tako da za to ni bilo finančnih stroškov. Za to sem bila hvaležna."

Delite na Pinterestu

Čakamo, da bodo na voljo nova zdravljenja

Sprva se zdi, da injekcije ne pegiliranega interferona delujejo. Toda na koncu se je tisti prvi krog protivirusnega zdravljenja izkazal za neuspešnega. Connie se je število virusov povrnilo, število jetrnih encimov se je povečalo, stranski učinki zdravil pa so postali preveč hudi, da bi se lahko nadaljevali.

Ker ni drugih možnosti zdravljenja, je Connie morala počakati nekaj let, preden je lahko poskusila novo zdravilo.

Leta 2000 je začela svoj drugi krog protivirusnega zdravljenja, pri čemer je vzela kombinacijo pegiliranega interferona in ribavirina, ki je bil nedavno odobren za ljudi z okužbo s hepatitisom C.

Tudi to zdravljenje ni bilo uspešno.

Še enkrat je morala čakati leta, preden je na voljo novo zdravljenje.

Dvanajst let pozneje, leta 2012, je začela svoj tretji in zadnji krog protivirusnega zdravljenja. To je vključevalo kombinacijo pegiliranega interferona, ribavirina in telaprevirja (Incivek).

V tednih in mesecih po tretjem krogu protivirusnega zdravljenja so večkratni krvni testi pokazali, da je dosegla trajen virusni odziv (SVR). Virus se je v krvi znižal na nedoločljiv nivo in ostal je neodkriti. Zdravila je zaradi hepatitisa C.

Plačilo oskrbe

Od časa, ko je leta 1992 z virusom zbolela za virusom, do leta 2012, ko je bila ozdravljena leta 2012, sta Connie in njena družina iz žepa plačali tisoč dolarjev za obvladovanje okužbe s hepatitisom C.

"Od leta 1992 do 2012 je bilo to obdobje 20 let, ki je vključevalo veliko krvnega dela, dve biopsiji jeter, dve neuspešni terapiji, obiske zdravnika," je dejala, "zato je bilo potrebnih veliko stroškov."

Ko je prvič izvedela, da je morda zbolela za okužbo s hepatitisom C, je Connie imela srečo, da ima zdravstveno zavarovanje. Njena družina je z možem zaposlila zavarovalni načrt, ki ga financira delodajalec. Kljub temu so stroški, ki so nastali v žepu, hitro "začeli kovati".

Mesečno so plačevali približno 350 dolarjev zavarovalnih premij in letno odšteli 500 dolarjev, ki so jih morali izpolniti, preden bo njihov ponudnik zavarovanja pomagal pokriti stroške njene oskrbe.

Potem ko je dosegla letni odbitni znesek, se je za vsak obisk pri specialistu še naprej soočala s 35 $ doplačilom. V prvih dneh diagnoze in zdravljenja se je srečevala z gastroenterologom ali hepatologom tako pogosto kot enkrat na teden.

V nekem trenutku je njena družina zamenjala zavarovalne načrte, da bi odkrila, da je njen gastroenterolog izpadel izven njihove nove zavarovalniške mreže.

Connie je začela videvati novega gastroenterologa, vendar je bila nezadovoljna z oskrbo, ki jo je nudil. Tako se je vrnila k svojemu prejšnjemu specialistu. Da ga je obiskala, je morala plačati iz svojega žepa, dokler njena družina ni mogla spremeniti zavarovalnih načrtov, da bi ga vrnila v njihovo mrežo.

"Vedel je, da nismo v času zavarovanja, ki bi ga pokrivalo," je dejala, "zato nam je dal znižano stopnjo."

"Nekoč bi rad rekel, da mi niti enega od obiskov v pisarni ni zaračunal," je nadaljevala, "nato pa so mi drugi za tem samo zaračunali, kar bi običajno plačal s plačilom."

Delite na Pinterestu

Stroški testov in zdravljenja

Poleg plačila stroškov za obiske zdravnika sta morala Connie in njena družina plačati 15 odstotkov računa za vsak zdravniški test.

Pred, med in po vsakem krogu protivirusnega zdravljenja je morala opraviti krvne preiskave. Poleg tega je nadaljevala s krvnim delom vsaj enkrat na leto pet let po doseganju SVR. Glede na vključene teste je plačala od 35 do 100 dolarjev za vsak krog krvnega dela.

Connie je opravila tudi dve biopsiji jeter ter letne ultrazvočne preiskave svojih jeter. Za vsak izpit na ultrazvoku je plačala približno 150 dolarjev ali več. Med temi pregledi zdravnik preveri znake ciroze in drugih možnih zapletov. Tudi zdaj, ko se je pozdravila od okužbe s hepatitisom C, je povečana nevarnost za nastanek raka na jetrih.

Njena družina je krila tudi 15 odstotkov stroškov treh krogov protivirusnega zdravljenja, ki jih je prejela. Vsak krog zdravljenja je skupaj stal več deset tisoč dolarjev, vključno z deležem, ki ga zaračunajo svojemu izvajalcu zavarovanja.

"Petnajst odstotkov od 500 morda ni tako slabo," je dejala, "a 15 odstotkov od več tisoč lahko prišteje."

Connie in njena družina so se soočili tudi s stroški zdravil na recept za obvladovanje stranskih učinkov svojega zdravljenja. Sem spadajo zdravila proti tesnobi in injekcije za povečanje števila rdečih krvnih celic. Plačali so za plin in parkiranje za udeležbo neštetih zdravniških sestankov. In plačevali so pripravljene obroke, ko je bila preveč bolna ali zaposlena z zdravniškimi sestanki za kuhanje.

Tudi sama je imela čustvene stroške.

Boj proti stigmi okužbe

Veliko ljudi ima napačne predstave o hepatitisu C, kar prispeva k stigmi, ki je z njim povezana.

Na primer, veliko ljudi se ne zaveda, da je edini način, kako nekdo lahko prenaša virus, prek stika s krvjo v kri. In mnogi se bojijo, da bi se dotaknili ali preživeli čas z nekom, ki je zbolel za virusom. Takšni strahovi lahko vodijo do negativnih sodb ali diskriminacije ljudi, ki živijo s tem.

Za obvladovanje teh srečanj se je Connie zdelo koristno izobraževati druge.

"Moje občutke so že večkrat prizadeli drugi," je dejala, "ampak dejansko sem to izkoristila kot priložnost, da odgovorim na vprašanja, ki jih imajo drugi o virusu, in da razblinim nekaj mitov o tem, kako je zbolela in kako ne."

Zdaj deluje kot zagovornik pacientov in certificiran življenjski trener, ki pomaga ljudem obvladovati izzive bolezni jeter in hepatitisa C. Piše tudi za več publikacij, vključno z vero na spletnem mestu, ki ga vzdržuje, Life Beyond Hep C.

Medtem ko se veliko ljudi sooča z izzivi na poti do diagnoze in zdravljenja, Connie verjame, da obstaja razlog za upanje.

"Pri bolnikih tudi s cirozo obstaja upanje," je nadaljevala. "Zdaj je na voljo več visokotehnoloških testiranj, s pomočjo katerih lahko bolniki zgodaj diagnosticirajo okvaro jeter. Zdaj je na voljo toliko več pacientov kot kadar koli prej."