Če nekaj kupite prek povezave na tej strani, bomo morda zaslužili majhno provizijo. Kako to deluje
Ko sem prvič šel k zdravniku, da bi govoril o bolečih simptomih, ki sem jih doživljal, so mi rekli, da gre samo za "kontaktno draženje." A bil sem v hudih bolečinah. Vsakodnevne naloge so bile preveč zahtevne in izgubila sem željo po druženju. In da bi bilo zadeve še slabše, se mi je zdelo, kot da nihče v resnici ne razume ali verjame, skozi kaj sem šel.
Minila so leta, preden sem končno prosila zdravnika, da ponovno oceni moje simptome. Do takrat so se poslabšali. Imel sem razvite bolečine v hrbtu, bolečine v sklepih, kronično utrujenost in težave s prebavo. Zdravnik mi je preprosto svetoval, naj jem boljše in več telovadim. A tokrat sem protestiral. Kmalu zatem so mi postavili diagnozo ankilozirajoči spondilitis (AS).
Pred kratkim sem napisal esej o svoji izkušnji življenja z AS. V delu, ki bo del antologije z naslovom "Zažgite jo," se razkrijem o jezi, ki sem jo občutil, ko sem prvič postavil diagnozo. Jezen sem bil na zdravnike, ki so navidezno zavrnili resnost mojih simptomov, jezen sem bil, da sem moral v podiplomsko šolo boleti in jezen sem bil na svoje prijatelje, ki niso mogli razumeti.
Čeprav je bila diagnoza težka pot, so me veliki izzivi, s katerimi sem se srečeval, naučili, kako pomembno je, da se zavzemam za prijatelje, družino, zdravnike in vse druge, ki bi jih radi poslušali.
Tukaj sem se naučil.
Izobražite se o stanju
Medtem ko so zdravniki dobro obveščeni, je pomembno, da preberete svoje stanje, da se boste počutili pooblaščene, da postavljate vprašanja svojemu zdravniku in sodelujete pri odločanju v svojem načrtu oskrbe.
Pokažite se v zdravniški ordinaciji z arzenalom informacij. Na primer, začnite slediti simptomom tako, da jih pripišete v prenosni računalnik ali v aplikacijo Notes na svojem pametnem telefonu. Vprašajte tudi starše o njihovi zdravstveni anamnezi ali če imate v družini karkoli, kar bi se morali zavedati.
In nazadnje, pripravite seznam vprašanj, ki jih boste morali vprašati zdravnika. Bolj kot ste pripravljeni na prvi sestanek, boljši bo zdravnik lahko postavil natančno diagnozo in vas napotil na pravo zdravljenje.
Ko sem opravil raziskavo o AS, sem se počutil veliko bolj samozavestno, ko sem se pogovarjal s svojim zdravnikom. Zatekel sem nad vse svoje simptome in tudi omenil, da ima moj oče AS. Da je poleg ponavljajočih se očesnih bolečin, ki sem jih doživljala (zaplet AS, imenovanega uveitis), zdravnika opozorila, naj me preizkusi za HLA-B27 - genetski marker, povezan z AS.
Bodite natančni s prijatelji in družino
Za druge je res težko razumeti, skozi kaj greš. Bolečina je zelo specifična in osebna stvar. Vaše izkušnje z bolečino se lahko razlikujejo od naslednjih, še posebej, če nimajo AS.
Ko imate vnetno bolezen, kot je AS, se simptomi lahko spremenijo vsak dan. Nekega dne ste lahko polni energije, naslednji dan pa ste izčrpani in se niste mogli niti tuširati.
Seveda lahko takšni vzponi in padci zmedejo ljudi glede vašega stanja. Verjetno vas bodo tudi vprašali, kako ste lahko bolni, če ste na zunaj videti tako zdravi.
Da bi lažje razumel druge, bom ocenil bolečino, ki jo čutim po lestvici od 1 do 10. Večja kot je številka, bolj je bolečina bolj ekstremna. Tudi če sem naredil družabne načrte, ki jih moram odpovedati, ali če moram kakšen dogodek predčasno zapustiti, svojim prijateljem vedno rečem, da je to zato, ker se ne počutim dobro in ne, ker se slabo počutim. Rečem jim, da si želim, da me nenehno vabijo ven, ampak da jih včasih potrebujem, da so prilagodljivi.
Kdor ni naklonjen vašim potrebam, verjetno ni nekdo, ki si ga želite v življenju.
Seveda je lahko zavzemanje zase težko - še posebej, če se še vedno prilagajate novicam o svoji diagnozi. V upanju, da pomagam drugim, želim deliti ta dokumentarec o stanju, njegovih simptomih in zdravljenju. Upajmo, da gledalcu dobro razume, kako izčrpavajoč je lahko AS.
Spremenite svoje okolje
Če morate svoje okolje prilagoditi svojim potrebam, potem to storite. Na primer pri delu, pri upravitelju pisarne zahtevajte stojalo, če je na voljo. Če ne, se posvetujte s svojim upraviteljem, če ga želite dobiti. Predmete preuredite na svoji mizi, tako da vam za stvari, ki jih pogosto potrebujete, ni treba segati daleč.
Ko načrtujete načrte s prijatelji, prosite, da je lokacija bolj odprt prostor. Vem zame, da sedenje v prenatrpanem baru z drobnimi mizami in silijo skozi roje ljudi, da pridem do bara ali kopalnice, lahko poslabša simptome (moji tesni boki! Oh!).
Odvzem
To življenje je tvoje in nikogar drugega. Če želite živeti svojo najboljšo različico, se morate zavzeti zase. To lahko pomeni izstop iz območja udobja, vendar so včasih najtežje kar lahko naredimo zase. Na začetku se morda zdi zastrašujoče, toda ko se enkrat zaveš, bo zagovarjanje samega sebe ena najbolj opolnomočenih stvari, kar si jih kdaj naredil.
Lisa Marie Basile je pesnica, avtorica "Svetlobne magije za temne čase" in ustanovna urednica revije Luna Luna. Piše o wellnessu, okrevanju od travme, žalosti, kroničnih boleznih in namernem življenju. Njeno delo je mogoče najti v The New York Times in Sabat Magazine, pa tudi v reviji Narratively, Healthline in še več. Najdemo jo na lisamariebasile.com, pa tudi na Instagramu in Twitterju.
