Star sem bil 25 let, ko so mi prvič diagnosticirali endometriozo. Razočaranje, ki je sledilo, je prišlo močno in hitro. Večji del življenja sem imel redna obdobja in zelo malo izkušenj z neobvladljivimi fizičnimi bolečinami.
V občutku bliskavice se je vse popolnoma spremenilo.
V naslednjih treh letih sem imel pet obsežnih operacij trebuha. Nekoč sem razmišljal o prijavi invalidnosti. Bolečina je bila tako velika in tako pogosta, da sem se vsak dan trudila vstati iz postelje in delati.
Poskusil sem dva kroga oploditve invitro (IVF), potem ko so mi rekli, da moja plodnost hitro bledi. Oba cikla nista uspela.
Sčasoma sta me pravi kirurg in pravi protokol zdravljenja spet postavila na noge. In pet let po mojih začetnih diagnozah sem bil blagoslovljen z možnostjo posvojitve svoje deklice.
Ampak še vedno sem imel endometriozo. Še vedno sem imela bolečine. Bil je (in ostaja) bolj obvladljiv kot v tistih zgodnjih letih, vendar nikoli ni samo odšel.
Nikoli ne bo.
Pogovor s hčerko o endometriozi
Kjer sem se praktično vsak dan spopadala z ekstremnimi bolečinami, večino dni preživim brez bolečin - z izjemo prvih dveh dni menstruacije. V teh dneh se ponavadi nekoliko podrem.
Nič ni tesnobne bolečine, ki sem jo doživljal. (Na primer, od agonije ne bruham več.) Ampak dovolj je, da me pusti, da bi želel ostati v postelji, zavit v grelno ploščo, dokler se ne konča.
Te dni delam od doma, tako da bivanje v postelji ni problem za moje delo. Ampak to je včasih za mojega otroka - 6-letno deklico, ki obožuje pustolovščine s svojo mamo.
Kot samohrana mama po izbiri, ker ni bilo nobenega drugega otroka v domu, ki bi mojo hčer zasedel, sva se s punco morala resno pogovarjati o svojem stanju.
Deloma zato, ker zasebnosti v našem domu ni. (Ne spomnim se, ko sem zadnjič v miru lahko uporabljala kopalnico.) In to deloma zato, ker moja zelo opazovana hči prepozna dni, ko mamica preprosto ni čisto sama.
Pogovori so se začeli zgodaj, morda že pri dveh letih, ko se je prvič sprehodila k meni, ki se je ukvarjala z neredom, ki mi ga je povzročila menstruacija.
Za majhnega otroka je toliko krvi strašljivo. Začel sem z razlago, da "mamica ima trebuh v trebuhu" in "Vse je v redu, to se včasih zgodi."
Z leti se je ta pogovor razvijal. Moja hči zdaj razume, da so te dolžine mojega trebuha razlog, da je nisem mogla nositi v trebuhu, preden se je rodila. Prav tako se zaveda, da ima mamica včasih dneve, ki jih potrebuje, da ostane v postelji - in prileže z mano na prigrizke in v film, kadar koli te dni močno zadene.
Pogovor s hčerko o mojem stanju mi je pomagal postati bolj čustveno človeško bitje in dovoljeno mi je, da še naprej skrbim zase, medtem ko sem še vedno iskren do nje.
Obe stvari mi pomenita svet.
Nasveti za druge starše
Če iščete načine, kako otroku pomagati razumeti endometriozo, je to nasvet, ki ga imam za vas:
- Naj bo primerna starost pogovora in ne pozabite, da jim ni treba vedeti vseh podrobnosti takoj. Začnete lahko preprosto, kot sem to storila z obrazložitvijo "dolge" v trebuhu, in na to razširite, ko otrok odrašča in ima več vprašanj.
- Govorite o stvareh, ki vam pomagajo, da se počutite bolje, pa naj bo to ležanje v postelji, topla kopel ali zavijanje v grelno blazinico. Primerjajte ga s tistimi, ki jim pomagajo, da se bolje počutijo, ko zbolijo.
- Otroku razložite, da vas nekaj dni endometrioza omeji na posteljo - vendar jih povabite, da se vam pridružijo pri družabnih igrah ali filmih, če se za to.
- Za otroke, stare 4 in več, je lahko teorija žlic smiselna, zato prinesite nekaj žlic in razložite: v težkih dneh za vsako opravilo dajete žlico, na voljo pa imate le toliko žlic. Ta fizični opomnik bo otrokom pomagal bolje razumeti, zakaj se nekaj dni tekate z njimi na dvorišču, druge dni pa preprosto ne morete.
- Odgovorite na njihova vprašanja, si prizadevajte za poštenost in jim pokažite, da o tej temi sploh ni nič tabu. Ničesar se vam ne bi smelo sramovati in ne bi smeli imeti razloga, da bi se bali, da bi prišli do vas s svojimi vprašanji ali pomisleki.
Odvzem
Otroci običajno vedo, kdaj starš kaj skriva, in lahko postanejo bolj zaskrbljeni kot potrebni, če ne vedo, kaj je to. Odpiranje pogovorov od zgodnjega zjutraj jim ne samo, da lažje razumejo vaše stanje, ampak tudi, da vas prepoznajo kot nekoga, s katerim se lahko pogovarjajo o čemer koli.
Če pa še vedno niste prepričani, da bi se z otrokom pogovarjali o svojem stanju, je tudi to v redu. Vsi otroci so različni in samo vi resnično veste, s čim se lahko spoprime vaš. Zato pogovarjajte na tej ravni, dokler ne mislite, da je vaš otrok pripravljen na več, in nikoli ne odlašajte, če se za mnenje in napotke obrnete na strokovnjaka, če menite, da bi to lahko pomagalo.
Leah Campbell je pisateljica in urednica, ki živi v mestu Anchorage na Aljaski. Po izbiri je mati samohranilka, potem ko je niz dogodkov privedel do posvojitve hčerke. Leah je tudi avtorica knjige "Single Neplodna ženska" in je veliko pisala na temo neplodnosti, posvojitve in starševstva. Z Leah se lahko povežete prek Facebooka, njenega spletnega mesta in Twitterja.
