Ko vaš otrok začne novo zdravljenje multiple skleroze (MS), je pomembno, da imate oči olupljene zaradi znakov sprememb njihovega stanja.
Po začetku novega zdravljenja bo vaš otrok lahko izboljšal svoje telesno ali duševno zdravje. Med zdravljenjem lahko razvijejo tudi neželene učinke.
Vzemite si trenutek in se naučite, kako lahko začetek novega zdravljenja vpliva na vašega otroka.
Pregled zdravljenja
Veliko terapij za spreminjanje bolezni (DMT) je bilo razvitih za upočasnitev napredovanja MS.
Do sedaj je Uprava za hrano in zdravila (FDA) odobrila le eno od teh terapij za uporabo pri otrocih, starih 10 let ali več - in ni dovoljena za uporabo pri otrocih, mlajših od 10 let.
Vendar lahko zdravniki mlajšim otrokom z MS še vedno predpišejo DMT. Ta praksa je znana kot „off-label“uporaba.
Zdravstveni delavci vašega otroka lahko predpišejo tudi druge načine zdravljenja za MS, vključno z enim ali več naslednjih:
- druga zdravila za lajšanje fizičnih ali kognitivnih simptomov MS
- rehabilitacijska terapija za podporo telesnega ali kognitivnega delovanja vašega otroka
- uporaba pripomočkov za mobilnost ali drugih pripomočkov za pomoč otroku pri rutinskih dejavnostih
- postopki stimulacije živcev ali operacije za zdravljenje težav z mehurjem
- psihološko svetovanje za podporo duševnemu zdravju vašega otroka
- spremembe življenjskega sloga
Če se stanje vašega otroka kakorkoli spremeni, obvestite člane njihove zdravstvene ekipe.
Za obvladovanje novih ali poslabšanih simptomov lahko njihovi izvajalci zdravstvenih storitev priporočijo spremembe načrta zdravljenja. Njihova zdravstvena skupina bi lahko priporočila tudi spremembo, če bodo na voljo novi načini zdravljenja ali pa so objavljene nove raziskave o varnosti ali učinkovitosti obstoječih načinov zdravljenja.
Možne izboljšave
Po začetku novega zdravljenja za MS lahko vaš otrok občuti izboljšanje telesnega ali duševnega zdravja in delovanja.
Potencialne koristi se med posameznimi vrstami zdravljenja razlikujejo.
Glede na specifično zdravljenje, ki ga dobi vaš otrok:
- Lahko se pojavijo manj ali manj hudi vzkliki, poslabšanja ali recidivi.
- Lahko občutijo manj bolečine, utrujenosti, omotičnosti, mišičnih krčev ali mišične togosti.
- Njihova mobilnost, koordinacija, ravnotežje, prožnost ali moč se lahko izboljšajo.
- Morda bodo imeli manj težav z delovanjem mehurja ali črevesja.
- Na stvari bi se lažje osredotočili ali si zapomnili.
- Njihova sposobnost komuniciranja se lahko izboljša.
- Njihov vid ali sluh se lahko izboljšata.
- Čustveno se bodo morda bolje počutili.
Zdravstveni delavci vašega otroka lahko opazijo tudi spodbudne rezultate pri ocenah ali testih, ki jih opravijo, potem ko otrok začne novo zdravljenje.
Na primer, lahko opravijo MRI in ne vidijo znakov novih bolezni.
Po drugi strani pa je možno tudi, da se stanje vašega otroka po začetku novega zdravljenja ne bo opazno ali ustrezno izboljšalo. V nekaterih primerih lahko MRI pregledi ali drugi testi pokažejo, da se njihovo stanje ni izboljšalo ali poslabšalo.
Če niste zadovoljni z učinki novega zdravljenja, obvestite otrokovo zdravstveno ekipo. Pomagajo vam razumeti potencialne koristi in tveganja za prekinitev ali nadaljevanje zdravljenja. Lahko vam pomagajo tudi pri spoznavanju drugih načinov zdravljenja, ki so morda na voljo.
Možni neželeni učinki
Zdravljenje MS lahko povzroči neželene učinke, ki so lahko blagi ali hujši.
Specifični neželeni učinki se med posameznimi vrstami zdravljenja razlikujejo.
Na primer, pogosti neželeni učinki mnogih DMT vključujejo:
- izpuščaji
- utrujenost
- slabost
- driska
- glavobol
- bolečine v mišicah
- bolečina in pordelost na mestu injiciranja za injekcijske DMT
Če želite izvedeti več o možnih stranskih učinkih otrokovega predpisanega zdravljenja, se posvetujte z njihovim zdravstvenim timom. Pomagajo vam lahko, da se naučite prepoznati in upravljati potencialne neželene učinke.
Če mislite, da ima vaš otrok pri zdravljenju neželene učinke, obvestite njihovo zdravstveno ekipo. V nekaterih primerih lahko priporočijo spremembe načrta zdravljenja vašega otroka.
Če vaš otrok razvije težave z dihanjem ali postane neodziven ali nezavesten, se takoj posvetujte z zdravnikom. Takoj pokličite 911. Morda bodo imeli hudo alergijsko reakcijo na zdravila.
Takoj poiščite zdravniško pomoč, če vaš otrok razvije znake ali simptome resne okužbe, na primer vročino, ki jo spremlja:
- kašelj
- bruhanje
- driska
- izpuščaji
Nekateri načini zdravljenja lahko povečajo tveganje za okužbo vašega otroka.
Sprejemljivost, praktičnost in stroški
Nekateri načini zdravljenja so za vas in otroka bolj sprejemljivi ali primerni kot druge možnosti.
Na primer, vaš otrok je lahko bolj udoben in pripravljen jemati peroralna zdravila kot zdravila za injiciranje. Ali pa bo vaša družina morda ugotovila, da ima en center za zdravljenje primernejšo lokacijo ali ure kot drugi.
Nekateri tretmaji si družino lahko lažje privoščijo kot drugi. Če imate zdravstveno zavarovanje, lahko pokriva določena zdravljenja ali zdravstvene izvajalce, ne pa drugih.
Če se boste vi ali vaš otrok težko držali posodobljenega načrta zdravljenja, obvestite njihovo zdravstveno ekipo. Morda bodo delili nasvete za lažje sledenje načrta zdravljenja ali pa priporočili spremembe načrta zdravljenja vašega otroka.
Nadaljnje ocene
Za spremljanje učinkov zdravljenja lahko otrokovi zdravstveni delavci naročijo enega ali več testov. Na primer, lahko naročijo:
- MRI pregledi
- krvni testi
- urinski testi
- spremljanje srčnega utripa
Glede na posebne načine zdravljenja, ki jih dobi vaš otrok, bo njihov zdravstveni tim morda moral redno in redno naročiti teste.
Zdravstvena ekipa vašega otroka lahko tudi vam in vašemu otroku postavi vprašanja o njihovih simptomih, telesnem in kognitivnem delovanju ter možnih stranskih učinkih zdravljenja.
Ti nadaljnji testi in ocene lahko pomagajo otrokovemu zdravstvenemu timu, da se nauči, kako deluje njihov trenutni načrt zdravljenja.
Odvzem
Potem, ko bo vaš otrok začel novo zdravljenje, bo morda trajalo nekaj časa, da opazite kakršne koli učinke.
Če menite, da trenutni načrt zdravljenja vašega otroka ne deluje ali ga slabša, obvestite njihovo zdravstveno ekipo.
V nekaterih primerih lahko priporočijo spremembe načrta zdravljenja vašega otroka. Imajo lahko tudi nasvete za obvladovanje stranskih učinkov ali stroškov zdravljenja.
