Kdaj so vam postavili diagnozo?
Pred približno sedmimi leti.
Kako obvladate svoje simptome?
Moje prvo zdravljenje je bilo s supozitoriji, kar se mi je zdelo izjemno neprijetno, težko vstavljeno in težko zadržano. Naslednje leto in pol sem se zdravil s prednizonom in mesalaminom (Asacol). To je bilo grozno. Imela sem grozne vzpone in padce s prednizonom in vsakič, ko sem se začela počutiti bolje, se bom znova počutila slabo. Zdravnike sem končno preusmeril k dr. Picha Moolsintong v St. Louisu, ki me je dejansko poslušal in zdravil moj primer in ne le mojo bolezen. Še vedno sem na azatioprinu in escitalopramu (Lexapro), ki delujeta zelo dobro.
Kateri drugi načini zdravljenja so vam pomagali?
Poskusila sem tudi z nizom homeopatskih tretmajev, vključno z dieto brez glutena, brez škroba. Nič od tega mi resnično ni uspelo, razen meditacije in joge. UC je lahko povezan s stresom, prehrano ali oboje, moj primer pa je zelo povezan s stresom. Kljub temu je pomembno tudi ohranjanje zdrave prehrane. Če jem predelano hrano, testenine, govedino ali svinjino, plačam za to.
Pri vsaki avtoimunski bolezni je pomembno, da redno telovadite, vendar bi trdila, da to še bolj velja za prebavne bolezni. Če metabolizma ne vzdržujem visoko in mi srčni utrip naraste, težko zberem energijo za kaj.
Kakšen nasvet bi dali drugim ljudem z UC?
Poskusite, da vas ne bodo nerodno ali stresni zaradi svojih simptomov. Ko sem prvič zbolel, sem skušal vse svoje simptome skriti pred prijatelji in družino, kar je samo povzročalo več zmede, tesnobe in bolečine. Prav tako ne izgubite upanja. Obstaja toliko zdravljenj. Najti vaše individualno ravnovesje možnosti zdravljenja je ključnega pomena in potrpežljivost in dobri zdravniki vas bodo pripeljali tja.
Delite na Pinterestu
Kako dolgo so vam postavili diagnozo?
Prvotno [mi je bil diagnosticiran UC pri 18 letih. Potem mi je pred približno petimi leti postavila diagnozo Crohnova bolezen.
Kako težko je bilo živeti z UC?
Največji vpliv je imel socialni. Ko sem bil mlajši, me je bila bolezen izredno sram. Zelo sem družaben, toda tudi do danes bi se zaradi svojega UC izognil veliki množici ali družbeni situaciji. Zdaj ko sem starejša in sem prestala operacijo, moram še vedno paziti na gneče. Odločim se, da včasih ne bom delal skupinskih stvari samo zaradi stranskih učinkov operacije. Tudi, ko sem imel UC, bi odmerek prednizona vplival na fizično in psihično.
Kakšno priporočilo o hrani, zdravilih ali načinu življenja?
Bodite aktivni! To je bila edina stvar, ki bi nadzirala moje vnetje. Poleg tega mi je naslednja najpomembnejša izbira prehrane. Izogibajte se ocvrte hrane in pretiranega sira.
Zdaj poskušam ostati blizu diete na Paleu, za katero se zdi, da mi pomaga. Zlasti za mlajše paciente bi rekel, ne sramite se, še vedno lahko vodite aktivno življenje. Tekel sem triatlone in zdaj sem aktiven CrossFitter. Ni konec sveta.
Kakšne terapije ste imeli?
Pred leti sem bil na prednizonu, preden sem opravil operacijo ileoanalne anastomoze ali J-torbico. Zdaj sem na certolizumab pegolu (Cimzia), zaradi katerega je moj Crohn pod nadzorom.
Delite na Pinterestu
Kako dolgo so vam postavili diagnozo?
UC so mi diagnosticirali leta 1998, takoj po rojstvu dvojčkov, mojega tretjega in četrtega otroka. Šla sem iz izjemno aktivnega življenjskega sloga v to, da praktično nisem mogla zapustiti svoje hiše.
Katera zdravila ste jemali?
Zdravnik z GI mi je takoj dal zdravila, ki so bila neučinkovita, zato je na koncu predpisal prednizon, ki je simptome le prikril. Naslednji zdravnik me je spravil prednizon, vendar me je postavil na 6-MP (merkaptopurin). Neželeni učinki so bili grozni, zlasti učinek na mojo število belih krvnih celic. Prav tako mi je dal grozno in navzdol prognozo do konca življenja. Bil sem zelo potrt in zaskrbljen, da ne bom mogel vzgajati svojih štirih otrok.
Kaj vam je pomagalo?
Opravila sem veliko raziskav in s pomočjo spremenila prehrano in se na koncu odpravila od vseh zdravil. Zdaj sem brez glutena in jem predvsem prehrano na rastlinski osnovi, čeprav jem nekaj ekološke perutnine in divjih rib. Že več let sem brez simptomov in brez drog. Poleg prehranskih sprememb sta pomembna tudi ustrezen počitek in telesna vadba ter ohranjanje stresa pod nadzorom. Vrnil sem se v šolo, da bi se naučil prehrane, da bi lahko pomagal drugim.
Delite na Pinterestu
Kdaj so vam postavili diagnozo?
Diagnozo so mi postavili pred približno 18 leti in na trenutke je bila zelo zahtevna. Težava nastopi, ko je kolitis aktiven in posega v vsakodnevno življenje. Tudi najpreprostejša opravila postanejo produkcija. Zagotavljanje, da je na voljo kopalnica, mi je vedno v ospredju.
Kako ravnate s svojim UC?
Sem na vzdrževalnem odmerku zdravil, vendar nisem imun na občasne izbruhe. Preprosto sem se naučil "obravnavati." Sledim zelo strogemu načrtu hrane, ki mi je izjemno pomagal. Vendar pa jem stvari, za katere veliko ljudi z UC pravi, da ne morejo jesti, na primer oreščke in oljke. Trudim se čim bolj odpraviti stres in vsak dan spiti dovolj, kar je včasih v našem norem svetu 21. stoletja nemogoče!
Imate nasvete za druge ljudi z UC?
Moj največji nasvet je naslednji: Preštejte svoje blagoslove! Ne glede na to, kako so včasih videti mračne stvari ali občutki, vedno lahko najdem nekaj, za kar bi bil hvaležen. To ohranja moj um in telo zdravo.
