Ann Silberman
"Žal mi je, toda rak dojke se je razširil na jetra." To so lahko besede, ki jih je moj onkolog uporabil, ko mi je rekel, da sem zdaj metastaziral, a če sem iskren, se jih ne spomnim jasno. Kar se spomnim so čustva: šok, neverica in občutek pogube.
Vedela sem, da je metastatski rak smrtna obsodba. Metastaze, ki se jih bojijo vse ženske z zgodnjim stadjem raka, so se mi zgodile le štiri mesece po končanem zdravljenju. "Kako je to lahko," sem si mislil. Bil sem v fazi 2a. Nisem imel vozlišč. Malo je kazalo, da bo mets (metastaze) moja usoda.
Kmalu sem ugotovil, da je "zakaj jaz" neodgovorljivo vprašanje. Ni važno. To sem bil jaz in zdaj je moja naloga živeti čim dlje in normalno … ali tako sem si mislil.
Metastatski rak malo po malem odvzame življenje. Najprej je potrebno za vaše zdravje. Potem je potreben vaš čas, služba in končno vaša prihodnost. Včasih, grozno, to vzame celo vaše prijatelje ali družino. Tisti, ki se ne morejo spoprijeti z diagnozo metastatskega raka dojke, odpadejo.
Čarobno se obnoviš v tem novem svetu. Prijaznost najdete v ljudeh, ki jih nikoli niste poznali. Njihovo prijateljstvo se odvija pred vami kot zastava. Pošiljajo kartice, prinašajo hrano in se objemajo. Opravljali bodo opravila, vas odpeljali na tretmaje in se celo smejali vašim lažnim šalam.
Izveste, da ste do nekaterih ljudi pomembnejši, kot ste si kdajkoli predstavljali, in da so to edini ljudje, ki štejejo. Krepijo vas in razpoloženje vam raste in strah se širi.
Leta, odkar so mi postavili diagnozo, niso bila vedno lahka, vendar boste zapomnili, da sem si rekel leta. Nihče mi ni obupal, tudi najpomembnejša oseba: moj zdravnik. Končni datum ni bil odtisnjen name in vedno je bilo pričakovati napredek. Nekateri kemoti, ki sem jih doživel, so delali nekaj časa. Nekateri niso, a nikoli ne odnehamo.
Izgubila sem lase, a duhovno rasla. Počutila sem se srečno, da mi je uspelo operacijo odstraniti rakavo polovico jeter, in žalost, ko je rak zrastel nazaj, kar je ostalo. Uporabljene bojne metafore: Kot bojevnik sem izvlekel gama nož in ga zračil.
Spal sem več, kot sem vedel, da človek lahko, a časi, ko sem se zbudil, so bili preprosti in veseli. Slišanje smeha mojih sinov ali brenčanje kril kolibri - te stvari so me držale prizemljene in v trenutku.
Neverjetno, zdaj sem brez raka. Perjeta, zdravilo, ki ni bilo na trgu, ko sem postavil diagnozo, je opravil tisto, kar sedem kemosov, tri operacije, ablacija in sevanje niso mogli. To mi je vrnilo prihodnost. Naporno stopim naprej, vendar ne bom pozabila lekcij, ki me jih je naučil rak.
Sedanjost je tam, kjer morate živeti, ko imate metastatski rak. Prihodnost so samo sanje, preteklost pa hlapi. Danes je vse, kar je - ne samo za vas, ampak za vse. To je skrivnost življenja.
Ann Silberman na svojem blogu, www.butdoctorihatepink.com, kronično doživlja svoje izkušnje z rakom.
Katherine O'Brien
Zboleli so mi za metastatskim rakom dojk leta 2009 v starosti 43 let. Čeprav je bilo 90 odstotkov od 155.000 ljudi v ZDA, ki trenutno živijo z metastatskim rakom dojke, prej zdravilo rak dojke v zgodnji fazi, to zame ni bilo tako. Od prve diagnoze sem bil metastaziran.
Skrb za glavo s to diagnozo je bil izziv. Tu je šest stvari, ki bi si jih želel vedeti. Upam, da bodo pomagali drugim na novo diagnosticiranim bolnicam z metastatskim rakom dojke.
- Razumejte, da niso vsi metastatski raki dojke enaki. Moja mama je umrla zaradi metastatskega raka dojke leta 1983, ko sem bila stara 17 let. Mama je tri leta živela z boleznijo, to pa so bila tri zelo težka leta. Takoj sem domneval, da bodo moje izkušnje enake njenim, toda mama je imela agresivno in razširjeno bolezen. Jaz ne. Imam minimalno količino kostnih mrežic, ki so v zadnjih petih letih v veliki meri stabilne. In seveda se je zdravljenje spremenilo v zadnjih 30 letih. Nikoli nisem imel kemoterapije in je ne bom imel, dokler ne bodo uspele vse manj strupene možnosti. Nekateri ljudje z majhno količino bolezni samo s kostmi lahko dolgo časa dobro uspevajo. Imam srečo, da sem eden izmed njih.
- Ne pozabite, da se lahko vaša kilometraža razlikuje. Morda domnevate, da diagnoza metastatskega raka dojke pomeni ogromne spremembe, vendar to ni nujno. Svojega onkologa vidim vsak drugi mesec, vendar počnem vse, kar sem prej delal, preden sem imel raka dojke v 4. stopnji. Vsak dan grem v službo. Potujem. Prostovoljno delam. Družim se z družino. Vsakdo z metastatskim rakom dojke tega ne more reči, vendar se ne odpisujte!
- Vprašanje je tkivo. Vaše poročilo o patologiji je ključnega pomena za razumevanje možnosti zdravljenja. Medtem ko je treba upoštevati druge dejavnike (starost, predhodno zdravljenje itd.), Sta ER / PR in HER2 vaša vodiča. Če ste se že zdravili zaradi raka dojke, vztrajajte pri novi biopsiji, če je to mogoče. Rak se lahko spremeni!
- Pridobite pomoč, ki jo potrebujete. Če bi vas bolel glavobol, bi skoraj zagotovo vzeli aspirin. Če sta stres in vaša čustva preobsežna, spregovorite. Za pomoč se obrnite na zdravnika. Obstajajo učinkovita zdravila proti anksioznosti in večina centrov za raka ima svetovalce ali vas lahko napoti k enemu v vaši skupnosti.
- Poiščite podporo - osebno ali prek spleta. Tu je seznam metastatskih podpornih skupin za rak dojke po ZDA. Obstaja veliko spletnih skupin (dva primera sta www.breastcancer.org in www.inspire.com), ki imajo diskusijske skupine za ljudi, ki živijo z metastatskim rakom dojke. Dve združenji (www.mbcn.org in www.lbbc.org) imata letne konference posebej za ljudi, ki živijo z metastatskim rakom dojke.
- Vzemite ga en dan naenkrat. Lahko vas skrbi, kaj se je zgodilo ali kaj se lahko zgodi, ali pa uživate v današnjem času za darilo, ki ga je. Ostani zbran!
Katherine O'Brien je urednica B2B in članica upravnega odbora mreže Metastatic Cancer Breast Network. Prav tako piše bloge pri sovražnem raku dojk (zlasti metastatskih vrst).
Susan Rahn
Spomini, ki jih imam na prvo srečanje s svojim onkologom, so nejasni, vendar se jasno spomnim, ko je rekel, da bo storila vse, kar je bilo v njeni moči, da bi rak ohranil. Povedala pa je tudi, da metastatskega raka dojke ni bilo. Medtem ko sem sedel tam in slišal njen glas, ne da bi v resnici razumel, kaj je govorila, mi je glas v glavi govoril: „Kako smo prišli sem? Šlo je le za bolečino v križu."
Težko je verjeti, da je bilo to pred nekaj več kot tremi leti. Glede na statistiko - če greš po statistiki - bi moral biti mrtev. Diagnoza metastatskega raka dojke ima povprečno življenjsko dobo 36 mesecev. Moje 36 mesecev je prišlo in odšlo 28. avgusta 2016, ko so mi leta 2013 diagnosticirali metastatski rak dojke 4. stopnje. Rak se je razširil zunaj moje desne dojke, prek mojega krvnega obtoka, in postavil trgovino v hrbtenici in rebrih. Nisem imel pojma, dokler me prejšnji mesec ni začel boleti hrbet. Mamogram, ki sem ga imel devet mesecev prej, je bil jasen. Če bi rekli, da je bila ta diagnoza šokantna, je podcenjevanje.
Želim si, da bi lahko rekel, da do tega trenutka gladko plujem. Bila sta dva ločena kroga sevanja, ki sta povzročila poškodbe živcev, tri ločene operacije, dve bolnišnični bivanji, pet različnih biopsij in nešteto testov in pregledov. Sem v četrtem načrtu zdravljenja in zadnji nekemični možnosti.
Če veste, da bo vaš čas bistveno krajši, kot ste si zamislili, stvari postavlja v povsem drugačno perspektivo. Zelo pomembno mi je bilo, da poskušam pomagati drugim, ki se morda znajdejo v istem položaju kot jaz. Pred lastno diagnozo nisem imel pojma, kaj je metastatski rak dojke ali da je terminal. Šel sem v službo, da bi vzpostavil prisotnost v družabnih medijih, da bi se lahko informiral in izobraževal iz svojih izkušenj. Začela sem blogati, deliti na različnih platformah in se povezovati z drugimi ženskami, ki so imele vse oblike raka dojke.
Naučil sem se tudi dveh zelo odpirajočih stvari: metastatske raziskave raka dojk so hudo premalo financirane in rak dojke je vse prej kot "lepo roza klub", ki ga predstavljajo. Želel sem pomagati, da se to spremeni; zapustiti zapuščino, na katero je lahko ponosen moj zdaj 17-letni sin.
Pretekli avgust sta me dva moja najbližja prijatelja povabila, da se jim pridružim pri oblikovanju prvovrstne digitalne revije / skupnosti za vse obolele za rakom dojke: TheUnderbelly.org. Zavzemamo se za osvetlitev temnejših, a zelo pomembnih vidikov raka dojk, ki običajno ostanejo neizrečeni ali pometani pod preprogo. Ko običajna pripoved o tem, kako "storiti" raka dojk, ne odmeva, želimo imeti varno mesto za tiste, ki se želijo pokazati in biti brez poštenosti. Prav to počnemo!
Moje pobude, da pomagam zbrati več denarja za smiselne metastatske raziskave, so me privedle do tega, da sem postal koordinator za ozaveščanje pri fundaciji The Cancer Couch. To novo ustanovljeno organizacijo vodijo prostovoljci in jo zasebno financirajo. Vse donacije gredo neposredno v raziskave metastatskega raka dojke in 100 odstotkov vseh sredstev porabijo institucije, ki jih financira ta neverjetna fundacija, kar pomeni, da se denar podvoji. Druge organizacije MBC, kakršna je taka, ni in zelo sem ponosen, da podpiram vsa njihova prizadevanja, kadar koli lahko.
Če bi me kdo pred petimi leti vprašal, kaj bi počel in kakšno bi bilo moje življenje, bi to bilo oddaljeno od tega, kar bi bil moj odgovor. Jaz imam svoje dni, ko se jezim zaradi tega, kar moram storiti, da bom nadaljeval. Lagal bi, če bi rekel, da je vsega srca in bleščic. Vendar se počutim blagoslovljeno, da se vsakodnevno zaposlim s prijatelji in vem - prepričan sem, da bom pustil zapuščino, na katero bo moj sin ponosen in jo bom delil s svojimi otroki, če pride moj čas prej Spoznati jih moram.
Susan Rahn je zagovornica raka dojke in ena od založnikov / urednikov portala TheUnderbelly.org. Prav tako blogi na Stickit2Stage4.
