Če imate Parkinsonovo bolezen ali ste skrbnik Parkinsonove bolezni, veste, da stanje vpliva več kot le na telesne gibe. To je veliko več kot le tresenje, okorelost in občasne težave z ravnotežjem.
Facebook skupnost Živeti s Parkinsonovo boleznijo smo prosili, naj nam deli nekaj najbolj neobčutljivih stvari, ki so jih ljudje povedali o stanju. Tu je nekaj stvari, ki so jih slišali - in kar bi radi, da bi slišali namesto njih.
Parkinsonova bolezen je kronična, degenerativna bolezen. To pomeni, da se simptomi sčasoma poslabšajo. Vsak primer je individualen, zato je, kako je videti ali doživlja vaš prijatelj, popolnoma drugače kot družinski član, ki trpi za isto boleznijo.
Nemogoče je napovedati, kje bo tvoj prijatelj leto dni, kaj šele čez deset let. Motorični simptomi so pogosto prvi znaki Parkinsonove bolezni. Ti simptomi vključujejo težave z ravnotežjem, težave pri hoji ali stojanju in tresenje v mirovanju. Vendar so ti simptomi lahko pokazatelji tudi drugih stanj. Zaradi tega lahko traja leta, preden nekdo dobi uradno diagnozo.
Medtem ko večina ljudi s Parkinsonovo boleznijo diagnosticira po 60. letu starosti, lahko bolezen prizadene vsakogar, starejšega od 18 let. Čeprav za to trenutno ni zdravil, nova zdravljenja, zdravila in operacije omogočajo posameznikom, da živijo polno in produktivno življenje - ne ne glede na to, v kateri starosti so diagnosticirani.
Več kot milijon Američanov ima Parkinsonove, med njimi Michael J. Fox, Muhammad Ali in Linda Ronstadt. Postavitev natančne diagnoze je lahko težaven in dolgotrajen postopek. To je zato, ker ni nobenega diagnostičnega testa. Poleg tega je vsak primer drugačen in vsi bodo imeli drugačen načrt zdravljenja.
Raziskave so pokazale, da sta pozitiven in proaktiven dva najboljša načina za upočasnitev poslabšanja simptomov in napredovanje bolezni.
Parkinsonova vpliva predvsem na motorične sposobnosti, lahko pa tudi precej vpliva na razpoloženje osebe. Pravzaprav skoraj 60 odstotkov tistih, ki imajo bolezen, v nekem trenutku občuti blago ali zmerno depresijo. Zaradi depresije vaš prijatelj lahko oteži opravljanje določenih dejavnosti, ki jih je nekoč ljubil.
Namesto, da bi sedeli na zadnjem sedežu in čakali, da se vaš prijatelj obrne na vas, pobudite sami. Pokličite in preverite, ali bi se radi odpravili na kratek sprehod ali se vam in družini pridružili v kinih. Če mislite, da bi raje ostali doma, jih presenetite z domačo večerjo, ki jo bosta oba delila. Majhne kretnje, kot so te, lahko zelo spremenijo splošno prijateljevo razpoloženje in kakovost življenja.
Za Parkinsonovo zdravilo obstaja več zdravil, vendar bolezen ni reverzibilna ali ozdravljiva. Ker lahko bolezen vpliva na kognicijo, je za tiste z boleznijo pogosto težko ostati na vrhu svojih zdravil. Običajno je, da ljudje čez dan jemljejo več zdravil v različnih obdobjih. Vaš prijatelj se lahko težave spomni, če je jemal njihovo zdravilo ali ko bo predviden naslednji odmerek. Če to opazite, vprašajte, če lahko kaj storite, da pomagate. Če nastavite opomnik na njihov telefon ali celo vstavite lepljivo opombo v njihov hladilnik, kaže, da ste tam.
Izkušnja vsake osebe s Parkinsonovo boleznijo je edinstvena. Zaradi tega je nemogoče vedeti, skozi koga gre nekdo. Tako simptomi Parkinsonove bolezni kot hitrost napredovanja se razlikujejo od osebe do osebe. Tudi če bi imeli družinskega člana ali drugega prijatelja z boleznijo, je malo verjetno, da se bodo počutili enako. Z vprašanjem, ali vaš prijatelj potrebuje pomoč, kažete, da vam je mar in želite, da bo njihova bolezen bolj obvladljiva.
