Učenje, da imate multiplo sklerozo (MS), lahko sproži val čustev. Sprva vas lahko olajša, če veste, kaj povzroča vaše simptome. Toda potem vas lahko ob pomislekih o onemogočenosti in uporabi invalidskega vozička zaskrbite, kaj vas čaka.
Preberite si, kako so tri osebe z MS preživele prvo leto in še vedno vodijo zdravo, produktivno življenje.
Marie Robidoux
Marie Robidoux je bila stara 17 let, ko so ji diagnosticirali MS, vendar so njeni starši in zdravnik držali skrivnost do svojega 18. leta. Bila je besna in frustrirana.
"Bila sem opustošena, ko sem končno izvedela, da imam MS," pravi. "Vzela sem leta, da sem se počutila dovolj udobno, da sem komu povedala, da imam MS. Počutila se je kot taka stigma. [Zdelo se je], kot da sem pariah, nekdo, ki bi se mu izognil, da bi se mu izognil."
Tako kot drugi je bilo tudi njeno prvo leto težko.
"Mesece sem videla dvojno, večinoma sem izgubila nogo, imela sem težave z ravnotežjem, vse pa sem poskušala obiskovati fakulteto," pravi.
Ker Robidoux ni pričakoval bolezni, je domnevala, da gre za "smrtno obsodbo." Mislila je, da bo v najboljšem primeru končala v negi, z invalidskim vozičkom in popolnoma odvisna od drugih.
Želi si, da bi vedela, da MS vpliva na vse drugače. Danes je samo nekoliko omejena s svojo gibljivostjo, saj ji pomaga, da ji pomaga, da hodi, in še naprej dela s polnim delovnim časom.
"Uspela sem se, kljub temu, da se prilagodim vsem krivim kroglicam, ki jih je MS vrgla vame," pravi. "Uživam v življenju in uživam v tem, kar lahko, ko lahko."
Janet Perry
"Za večino ljudi z MS so znaki, ki jih pogosto ignoriramo, prej pa znaki," pravi Janet Perry. "Zame sem bil nekega dne v redu, potem sem se neredu, poslabšal in v petih dneh v bolnišnici."
Njen prvi simptom je bil glavobol, ki mu je sledila omotica. Začela se je stena, na levi strani pa je doživela dvojni vid, slabo ravnovesje in otrplost. Zaznala se je, da joče in v histeriji brez razloga.
Kljub temu, ko so ji postavili diagnozo, je bil njen prvi občutek olajšanje. Zdravniki so prej mislili, da je njen prvi napad MS možganska kap.
"To ni bila amorfna smrtna obsodba," pravi. "To bi se dalo zdraviti. Lahko bi živel brez te grožnje nad mano."
Seveda pot naprej ni bila lahka. Perry se je moral naučiti, kako hoditi, kako se vzpenjati po stopnicah in kako naj obrne glavo, ne da bi se počutil z lahkoto.
"Bila sem utrujena bolj kot karkoli drugega ob nenehnem prizadevanju vsega," pravi. "Ne morete prezreti stvari, ki ne delujejo, in ki delujejo le, če pomislite na njih. To vas sili v zavedanje in v trenutku."
Naučila se je biti bolj premišljena in razmišlja o tem, kaj njeno telo fizično zmore in česa ne zmore.
"MS je muhasta bolezen in ker napadov ni mogoče predvideti, je dobro smiselno načrtovati vnaprej," pravi.
Doug Ankerman
"Misel na MS me je požrla," pravi Doug Ankerman. "Zame je bila MS slabša za glavo kot moje telo."
Primarni zdravnik Ankerman je sumil na MS, potem ko se je pritožil na otrplost v levi roki in togost v desni nogi. Na splošno so ti simptomi v njegovem prvem letu ostali precej konsistentni, kar mu je omogočilo, da se je skrival pred boleznijo.
"Staršem nisem rekel približno šest mesecev," pravi. "Ko bi jih obiskal, bi se prikradel v kopalnico, da bi naredil posnetek enkrat na teden. Izgledala sem zdrava, zakaj torej deliti novice?"
Če se ozre nazaj, je Ankerman spoznal, da je bilo zanikanje diagnoze in "potiskanje globlje v omaro" napaka.
"Čutim, da sem izgubil pet ali šest let življenja, ko sem igral igro zanikanja," pravi.
V zadnjih 18 letih se njegovo stanje postopoma zmanjšuje. Za gibanje uporablja več pripomočkov za mobilnost, vključno s palicami, ročnimi kontrolami in invalidskim vozičkom. Toda ne dovoli, da bi ga ta obešanja upočasnila.
"Zdaj sem že pri svojem MS, ki me je prestrašil, ko sem prvič postavil diagnozo, in zavedam se, da ni tako hudo," pravi. "Z MS sem veliko boljši od mnogih in sem hvaležen."
Odvzem
Medtem ko MS vpliva na vse drugače, mnogi doživljajo iste boje in strahove v prvem letu po diagnozi. Lahko se težko sprijaznite s svojo diagnozo in se naučite, kako se prilagoditi življenju z MS. Toda ti trije posamezniki dokazujejo, da se lahko premaknete mimo te začetne negotovosti in skrbi ter presežete svoja pričakovanja za prihodnost.
