Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS) lahko zahteva prilagoditev različnim vidikom vašega življenja, vključno s službo. V hudih primerih lahko PPMS dela zahtevno za delo. Glede na članek v International Journal of MS Care, PPMS povzroča večjo verjetnost, da ne bo mogel delati v primerjavi z drugimi oblikami MS.
Vendar to ne pomeni nujno, da morate prenehati delati. Tu so odgovori na nekaj najpogostejših vprašanj, povezanih z delom, o PPMS.
Ali moram po diagnozi prenehati z delom?
Ne. V resnici Nacionalno društvo za MS kaže, da je to ena najpogostejših napak tistih, ki so pravkar prejeli diagnozo. Simptomi se lahko postopoma poslabšajo pri tej vrsti MS, vendar to ne pomeni nujno, da morate takoj zapustiti službo.
Zdravnik vam bo ponudil napotke v zvezi z vašo kariero in PPMS. Če se jim zdi, da je vaše delo iz kakršnega koli razloga nevarno, vam bodo pred časom svetovali.
Kako vem, ali bom moral zamenjati delovna mesta?
Samoocenjevanje je lahko pri sprejemanju te odločitve neprecenljivo. Najprej naštejte svoje delovno mesto skupaj s tistim, kar vložite v mizo. Nato naredite seznam svojih simptomov. Oglejte si, ali kateri od vaših simptomov neposredno vpliva na vašo sposobnost, da redno opravljate katero od delovnih nalog. Če menite, da se simptomi PPMS začnejo ovirati pri vašem delu, lahko razmislite o pogovoru s šefom o spremembi vloge, preden v celoti zapustite kariero.
Ali moram svoje stanje razkriti delodajalcu?
Nobene pravne zahteve za razkritje diagnoze PPMS pri delodajalcu ni. O razkritju boste morda oklevali, še posebej, če ste pravkar prejeli diagnozo.
Lahko pa ugotovite, da bo razkritje vašega stanja privedlo do nastanitve, ki jo morda potrebujete na delovnem mestu. Delodajalec nasprotuje zakonu, da diskriminira ali odpusti nekoga zaradi invalidnosti - to vključuje tudi PPMS.
Previdno tehtajte to odločitev in se posvetujte z zdravnikom.
Kako zahtevam namestitev na delovnem mestu?
Naslov I zakona o ameriških invalidih (ADA) ne prepoveduje samo diskriminacije na podlagi invalidnosti, ampak tudi od delodajalcev zahteva razumno nastanitev. Če želite pridobiti nastanitev, se boste morali pogovarjati z delodajalcem ali predstavnikom kadrov v službi.
Kaj se šteje za primerno nastanitev?
Nekaj primerov namestitve na delovnem mestu, ki bi lahko koristili pri PPMS, vključuje:
- možnosti dela od doma
- možnost dela s krajšim delovnim časom
- pomožne tehnologije
- parkirni prostor se spremeni
- pisarniške modifikacije za namestitev invalidskih vozičkov
- dodatki za počivalnike, kot so grabeži in avtomatski sušilniki
Vendar ADA od delodajalca ne zahteva sprememb, ki bi povzročile težave. Primeri vključujejo ustvarjanje novih delovnih mest in zagotavljanje osebne naprave za mobilnost.
Kako lahko drugače vplivam na moje delo?
Simptomi PPMS, kot so huda utrujenost, depresija in kognitivne okvare, lahko povzročijo odsotnost. Morda boste morali zamuditi del delovnega dne zaradi zdravniških sestankov, fizikalne terapije in delovne terapije.
Bom lahko hodil v službo?
PPMS povzroči več lezij na hrbtenici kot na možganih v primerjavi z drugimi oblikami MS. To lahko pomeni, da ste med napredovanjem bolezni morda nagnjeni k večjim težavam pri hoji. Natančna časovna razporeditev tega je različna, zato se ne bodo vsi soočali s težavami pri hoji. Fizikalna terapija vam lahko pomaga ohraniti sposobnost hoje. Tako se s hojo, povezano z delom, morda ne boste soočali z nobenimi izzivi.
Kako hitro lahko PPMS vpliva na mojo službo?
Glede na dejstvo, da lahko PPMS traja nekaj let za natančno diagnozo in da je napredujoč, ste verjetno že opazili simptome, ko ste na delovnem mestu. Stopnja invalidnosti je pri tej obliki MS večja, vendar lahko zgodnja intervencija pomaga upočasniti zgodnji začetek. Na splošno so učinki na vaše delo na koncu odvisni od vrste dela, ki ga opravljate, pa tudi od resnosti simptomov.
Študija bolnikov z MS na Norveškem iz leta 2013 je pokazala, da je približno 45 odstotkov še delovalo dve desetletji po začetku diagnoze. Zaradi invalidnosti je bil odstotek delovnih bolnikov s PPMS manjši, približno 15 odstotkov.
Katere so najboljše možnosti za kariero za ljudi s PPMS?
Za ljudi s PPMS ni posebne kariere. Vaša idealna kariera je tista, v kateri uživate, imate spretnosti in lahko udobno opravljate delo. Ti lahko vključujejo vrsto poklicnih poti, od podjetja do gostoljubja, storitev in akademskih skupin. Tehnično gledano nobeno delo ni izven meja. Ključno je, da izberete kariero, v kateri uživate, in da se počutite varno.
Kaj če ne morem več delati?
Prenehati službo zaradi PPMS je težka odločitev in je pogosto zadnja možnost, ko namestitev ne pomaga več.
Osebe s PPMS običajno potrebujejo dajatve za invalidsko zavarovanje (SSDI). SSDI vam lahko pomaga plačati osnovne življenjske stroške, če ne morete več delati.
Pogovorite se z zdravnikom o drugih virih, ki vam bodo morda na voljo, če ne morete več delati.
