Stvar, ki sem jo želela za materinski dan zadnjih 10 let, ni pomembna. Brez rož. Brez nakita. Brez zdraviliškega dne. Iskreno lahko rečem, da nimam ene same materialne želje. Resnično si želim tega praznika - in to sploh ni povezano z mojimi otroki - je, da skupnosti prepoznajo matere s posebnimi potrebami. Sem mama z multiplo sklerozo in za ta poseben dan bi rada videla, da se bo zgodilo nekaj preprostih stvari.
Brez sodbe, samo razumevanje
Želim parkirati na hendikepiranem oddelku brez starejše osebe, ki ima tudi hendikepiran plakat, kar mi smrdi, ker sem zasedel označeno mesto. Mogoče sem videti, da sem boljši od njih, toda kako sploh izgleda bolezen? Če bomo šli po stereotipih, bi moral biti jaz tisti, ki je zmešan - mlajši sem in me je pri tridesetih trpinčila diagnoza kvadriplegija.
Ampak to sem pustil, ker ne poznam zgodbe te druge osebe, tako kot oni ne poznajo moje. Čeprav bi rad, da drugi ljudje mahnejo in se nasmehnejo, namesto da bi predpostavljali domneve, ko me vidijo, da s svojimi otroki parkiram na mestu z omejenimi možnostmi.
Več cenitve telesa
Še en čudež, ki bi ga rad sprejel na materinski dan, je moč, da izrekam izjavo: "Dolgčas mi je." Kronična utrujenost je resnična. Stara sem 110 kilogramov, vendar se mi lupina zlahka zdela kot 500. Ne morem dvigniti desne noge. Vzemite ga od nekoga, ki je nekoč tekel maratone in delal dve službi. Zdaj moja bolezen ne omogoča, da moje telo po 17. uri počne veliko, ne morem se večkrat igrati s svojimi otroki tako, kot si želijo. Smrdi, zagotovo. Toda moj moto je: samo živi. Ni razloga, da bi se kdaj dolgočasili. Odpeljite se zunaj. Barve se spreminjajo. Toliko je za videti. Igrajte se z dojenčki. Vodite najstnike na predstave.
Prav tako presega dolgčas. Če imaš telo, ki te ljubi, ga vzljubi nazaj. Všeč mi je do konca. Ljubite svoje telo, ne glede na to, kaj tehta. Bodite prijazni do tega.
Zredil sem se šele, ko so mi postavili diagnozo MS. In ni bilo lažje krmariti.
Zdaj je to SICK. To lahko stori prava bolezen. Ni vedno fizično.
Brez konkurence
Želim živeti v svetu, v katerem ljudje ne bodo skeptični do moje bolezni ali primerjave bolezni. Tu je vprašanje, ki ga slišim prepogosto:
"Ste res to, da ste bolni?"
Vsak dan se ukvarjam s svojim stanjem. Še zadnje, kar moram storiti, je, da ti dokažem, kako sem bolan. Bolezen ni tekmovanje. Zelo rad bi, če bi tekmovanje na materinski dan odšlo (in se oddaljilo) od mene.
Darila družine
Oh, ali naj bi govoril o tem, kaj želim od svoje družine? Mislim, kaj bi lahko dali, da že niso?
Moji otroci so svoj igralni čas prilagodili zame, ko se nisem mogel premakniti. Postal sem most v njihovi igri Lego, ki je ležal na tleh, ko so se veselo gradili okoli mene. To je le en majhen primer mnogih. Pravijo mi tudi najslajše stvari in se vedno pogovarjajo z mano, če vem, da sem več kot moja bolezen. Njihove sanje so dvignile moje.
O njih so celo navdihnili knjigo mojih otrok: "Zoe Bowie poje, kljub žalostnim stvarem."
Tudi moj mož daje toliko. Dela od doma, ko lahko, in vedno iztegne roko, ko hodimo, da ne bom padel. Odpre mi vrata in me spravi v avto. Zagovorniki tistih, ki so poleg mene bolni. Plesi!
Čeprav je moja ena želja več osveščenosti mater, ki živijo z invalidnostmi, mislim, da od družine ne potrebujem ničesar drugega.
Čeprav… čokolada je vedno dobra, kajne?
Jamie Tripp Utitus je mama z MS. Pisati je začela po svoji diagnozi, zaradi katere je postala honorarna samostojna pisateljica.. Na svojem blogu Ugly Like Me piše o svoji izkušnji spoprijemanja z MS. Spremljajte njeno pot na Facebooku @JamieUglyLikeMe.
