Pred približno sedmimi tedni so mi rekli, da ima moja hči lahko mladostniški artritis (JIA). Bil je prvi odgovor, ki je imel smisel - in me ni povsem prestrašil - po mesecih obiskov v bolnišnici, invazivnih testiranjih in prepričanju, da ima moja hči vse od meningitisa, možganskih tumorjev do levkemije. Tu je naša zgodba in kaj storiti, če ima vaš otrok podobne simptome.
Samo vedel sem, da nekaj ni v redu …
Če bi me vprašali, kako se je vse začelo, bi vas odpeljal nazaj v zadnji teden januarja, ko se je moja hči začela pritoževati nad bolečinami v vratu. Samo, ni se ravno pritoževala. Omenila je nekaj o tem, kako me boli vrat in potem odtekla, da bi se igrala. Ugotovila sem, da je morda smešno spala in nekaj potegnila. Bila je tako vesela in drugače neodkrita glede na vse, kar se je dogajalo. Vsekakor nisem bil zaskrbljen.
To je trajalo približno teden dni po začetku pritožb. Pobral sem jo v šoli in takoj vedel, da je nekaj narobe. Za eno me ni tekla, da bi me pozdravila tako, kot ponavadi. Ko je hodila, se je ta majhen šepek dogajal. Povedala mi je, da me bolijo kolena. Učiteljica je zapisala, da se je pritoževala nad vratom.
Odločila sem se, da bom naslednji dan poklicala zdravnika na pregled. Ko pa smo prišli domov, fizično ni mogla stopiti po stopnicah. Moja aktivna in zdrava 4-letnica je bila luža solz, prosila me je, da jo nosim. In kako je noč potekala, so se stvari samo še poslabšale. Vse do trenutka, ko se je zgrudila na tla, ki je pičala, kako hudo jo boli vrat, kako zelo jo je bolelo hoditi.
Takoj sem pomislil: To je meningitis. Zagrabil sem jo navzgor in do ER, ki smo ga šli.
Ko je bilo tam, je postalo jasno, da nikakor ne more upogniti vratu, ne da bi z bolečino zakričal. Še vedno je imela to šepanje. Toda po prvem pregledu, rentgenskem slikanju in pregledu krvi je zdravnik, ki smo ga videli, prepričan, da to ni bakterijski meningitis ali nujna bolezen. "Naslednje jutro se posvetujte z zdravnikom," nam je povedala ob odpustu.
Naslednji dan smo prišli k zdravniku moje hčere. Po pregledu moje deklice je naročila MRI glave, vratu in hrbtenice. "Samo želim se prepričati, da se tam nič ne dogaja," je dejala. Vedela sem, kaj to pomeni. Iskala je tumorje v glavi moje hčere.
Za vsakega starša je to agonija
Bil sem prestrašen naslednji dan, ko smo se pripravljali na MRI. Mojo hčerko je bilo treba zaradi starosti in dveh ur, da bi ostala popolnoma mirna, pod anestezijo. Ko me je zdravnica poklicala eno uro po končanem postopku, da mi je povedala, da je vse jasno, sem ugotovila, da zadržujem sapo 24 ur. "Verjetno ima kakšno čudno virusno okužbo," mi je rekla. "Dajmo ji teden dni, in če bo njen vrat še vedno trd, jo želim še enkrat videti."
V naslednjih dneh se je zdelo, da je hčerka postajala vse boljša. Nehala se je pritoževati nad vratom. Nikoli se nisem udeležil tega imenovanja.
Toda v naslednjih tednih je še naprej imela manjše pritožbe zaradi bolečine. Zapestje jo je bolelo en dan, naslednji dan koleno. Zdelo se mi je kot normalno rastoča bolečina. Ugotovil sem, da morda še vedno preboleva karkoli virusa, ki ji je povzročil bolečine v vratu. To je bilo vse do tistega dne, konec marca, ko sem jo pobrala iz šole in videla ta isti pogled agonije v njenih očeh.
Bila je še ena noč solz in bolečin. Naslednje jutro sem bil po telefonu z njenim zdravnikom, ki je prosil, da bi bil viden.
Dejansko se mi je deklica zdela v redu. Bila je vesela in igriva. Počutila sem se skoraj neumno, ker sem bila tako neomajna, ko sem jo dobila. Ampak potem je zdravnik začel izpit in hitro je postalo jasno, da je bilo zapestje moje hčerke tesno priklenjeno.
Njen zdravnik je razložil, da obstaja razlika med artralgijo (bolečine v sklepih) in artritisom (vnetje sklepa.) Kar se je dogajalo s hčerinim zapestjem, je bilo očitno slednje.
Počutila sem se grozno. Nisem imel pojma, da je njeno zapestje celo izgubilo gibanje. Ni se več pritoževala nad njo, to so bila njena kolena. Nisem je opazil, da se izogiba uporabi zapestja.
Seveda sem zdaj, ko sem vedel, videl načine, kako prekomerno kompenzira zapestje v vsem, kar počne. Še vedno nimam pojma, kako dolgo je to trajalo. Samo dejstvo me napolni z največjo mamino krivdo.
S tem se bo morda ukvarjala celo življenje …
Še en niz rentgenskih žarkov in dela krvi se je vrnil večinoma normalno, zato smo morali preučiti, kaj se lahko dogaja. Kot mi je razložil hčerin zdravnik, obstaja veliko stvari, ki lahko pri otrocih povzročijo artritis: več avtoimunskih stanj (vključno z lupusom in lymsko boleznijo), juvenilni idiopatski artritis (ki jih je več vrst) in levkemija.
Lagal bi, če bi rekel, da me še zadnji ne drži ponoči.
Takoj smo bili napoteni k otroškemu revmatologu. Hčerki so mi dvakrat na dan naproksen pomagali pri bolečini, ko si prizadevamo najti uradno diagnozo. Želim si, da bi lahko rekel, da je sam naredil vse boljše, toda od tednov smo imeli že nekaj precej intenzivnih bolečin. Na veliko načinov se hčerinska bolečina le še stopnjuje.
Še vedno smo v fazi diagnoze. Zdravniki so precej prepričani, da ima neko vrsto JIA, vendar lahko traja do šest mesecev od prvotnega pojava simptomov, da to vemo zagotovo in da lahko prepoznamo, kateri tip. Možno je, da je to, kar vidimo, še vedno reakcija na nek virus. Ali pa bi lahko imela eno od vrst JIA, ki si jo večina otrok opomore po nekaj letih.
Možno je tudi, da se lahko s tem ukvarja do konca svojega življenja.
Tukaj je, kaj storiti, ko se vaš otrok začne pritoževati nad bolečinami v sklepih
Trenutno ne vemo, kaj sledi. Toda v zadnjem mesecu sem veliko bral in raziskal. Učim se, da naše izkušnje niso povsem redke. Ko se otroci začnejo pritoževati nad stvarmi, kot so bolečine v sklepih, jih je sprva težko jemati resno. Konec koncev jih je tako malo, in ko zavržejo pritožbo in nato zbežijo v igro, je enostavno domnevati, da gre za nekaj manjšega ali za tiste zloglasne rastoče bolečine. Še posebej enostavno je domnevati nekaj manjšega, ko se krvno delo vrne v normalno stanje, kar se lahko zgodi v prvih mesecih začetka JIA.
Torej, kako veste, da bolečina, zaradi katere se pritožujejo, ni le nekaj običajnega, skozi katerega preživijo vsi otroci? Tu je moj nasvet: Zaupajte svojim nagonom.
Za nas se je marsikaj spustilo na mamino črevo. Moj otrok precej dobro prenaša bolečino. Videla sem jo, kako je tekla najprej v visoko mizo in padala nazaj zaradi sile, samo da bi skočila v smeh in pripravljena nadaljevati. Toda ko so jo zaradi te bolečine zmanjšali na dejanske solze … sem vedel, da je nekaj resničnega.
Vzrokov za bolečine v sklepih je lahko veliko pri otrocih z veliko spremljajočih simptomov. Cleveland Clinic ponuja seznam, s katerim starše vodi pri razlikovanju rastočih bolečin od nečesa resnejšega. Simptomi, na katere morate biti pozorni, so:
- vztrajne bolečine, bolečine zjutraj ali nežnost ali otekanje in pordelost v sklepu
- bolečine v sklepih, povezane s poškodbo
- šepanje, šibkost ali nenavadna nežnost
Če ima vaš otrok kateri od teh simptomov, ga mora pregledati zdravnik. Bolečine v sklepih v kombinaciji z vztrajno visoko vročino ali izpuščaji so lahko znak nečesa resnejšega, zato takoj pojdite otroka k zdravniku.
JIA je nekoliko redka in prizadene skoraj 300.000 dojenčkov, otrok in najstnikov v ZDA. A JIA ni edina stvar, ki lahko povzroči bolečine v sklepih. Če ste v dvomih, morate vedno spremljati črevesje in svojega otroka videti pri zdravniku, ki vam lahko pomaga oceniti njihove simptome.
Leah Campbell je pisateljica in urednica, ki živi v mestu Anchorage na Aljaski. Mati samohranilka po številnih dogodkih, ki so privedli do posvojitve hčerke, je Lea tudi avtorica knjige "Single Neplodna ženska" in je veliko pisala na temo neplodnosti, posvojitve in starševstva. Z Leah se lahko povežete prek Facebooka, njenega spletnega mesta in Twitterja.
