Kako nas je kronična bolezen naučila biti zagovorniki zase
Olivia Arganaraz in jaz smo začeli svoja obdobja, ko smo imeli 11 let. Trpeči so bili krči in drugi simptomi, ki so ovirali naše življenje. Nobeden od nas ni poiskal pomoči, dokler nismo bili v zgodnjih dvajsetih letih.
Čeprav smo bili v bolečinah, smo mislili, da je menstrualna beda le del tega, da smo deklica. Kot odrasli smo ugotovili, da preživeti dneve v postelji med obdobjem ali sredi cikla ni normalno. Nekaj ni bilo v redu.
Oboje smo na koncu diagnosticirali endometriozo, ki jo na kratko poznamo tudi kot endo. Diagnozo so mi postavili v nekaj mesecih, vendar je Olivijina diagnoza trajala skoraj desetletje. Pri mnogih ženskah je zapoznela diagnoza veliko pogostejša.
Po podatkih ameriškega kongresa porodničarjev in ginekologov ima približno 1 od 10 žensk endometriozo. Zdravila za endo ni znano, le možnosti zdravljenja in zdravljenje bolečine. To je nevidna bolezen. Pogosto smo videti zdravi, tudi ko smo v bolečinah.
Zato je tako pomembno govoriti o tem, kaj doživljamo, da lahko ponudimo podporo, se učimo drug od drugega in vemo, da nismo sami.
Olivia je 32-letna psihologinja na univerzi Antioch, ki živi v Silver Lakeu v Kaliforniji. Sem 38-letni samostojni pisatelj in urednik s sedežem v Nashvillu v Tennesseeju. Ta pogovor je bil urejen zaradi kratkosti in jasnosti.
Še nikoli se nisva srečala, a najin pogovor naju je takoj povezal
Olivia: Šla sem na pohod na endometriozo in od pogovorov, ki sem se jih udeležila, in pogovorov z drugimi ženskami z endo, se zdi precej značilna izkušnja, da je treba diagnosticirati dobrih 10 let ali več. Veliko let sem preživel pri zdravnikih zaradi mojih simptomov in se odvrnil.
Jennifer: In diagnoza ali ne, zdravniki te preprosto ne jemljejo resno. Moški zdravnik ER mi je nekoč rekel: "Ne voziš Forda do Chevyjevega zastopnika." Tudi OB-GYN, ki mi je prvotno postavil diagnozo, ko sem bila stara 21 let, mi je rekla, da zanosim kot zdravilo. Mislil sem si: vse razen tega! Prijavljala sem se na šolo za grad.
O: Vprašali so me, ali imam terapevta, ker so morda moje "težave" psihološke! Trudim se, da bi zdravnik lahko tako odgovoril na osebo, ki opisuje bolečino tako neizmerno, da se odpravijo v kopalnicah na letališču, v kinih in v peti uri sami v svoji kuhinji.
J: Zaradi vaše zgodbe me zbodejo solze in žal mi je za tisto, kar ste doživeli. Imel sem podobne izkušnje. V obdobju 14 let sem imel pet laparoskopskih operacij, da sem izkrcal rast. Še naprej sem imel laparoskopije, ker sem imel vedno ponovne izrastke in s tem skrb za adhezije. Imel sem tudi zaplete z ciste na jajčnikih. Nobena laparoskopija mi ni lajšala bolečine.
O: Ne predstavljam si, da bom šel skozi toliko operacij. Čeprav vem, da vedno obstaja možnost, da bom v prihodnosti morda potreboval več. Februarja sem imela laparoskopsko operacijo, kjer so mi izrezali adhezije in izrastke ter mi odvzeli dodatek. Odstranil sem dodatek, ker se mi je prilepil na jajčnik. Žal je bolečina vztrajala. Kakšna je vaša bolečina kot danes?
J: Z leti sem zdravnike prosila za histerektomijo, vendar so mi zavrnili, ker sem bila premlada in se še nisem sposobna odločiti o tem, ali želim otroke ali ne. Tako srhljivo! Končno sem imel histerektomijo šele pred sedmimi meseci, potem ko sem izčrpal vse druge možnosti. Prineslo mi je več olajšanja kot vsega, čeprav ni zdravilo.
O: Tako sem frustrirana in žal mi je, ko slišim, da zdravniki zavračajo histerektomijo. Ujema se s to razpravo, ki smo jo vodili o zdravnikih, ki so zanikali veliko žensk z endometriozo. Če ne, nam pravijo, da so strokovnjaki lastnih teles, kar pa niti najmanj ne drži.
Skupna raba nasvetov in heks za obvladovanje bolečine
J: Težko je živeti z bolečino, toda potem se odpravimo in slabo ravnamo. Kaj zdravnik predlaga kot naslednji korak za vas?
O: Moja ginekologinja mi pravi, da moram preučiti medicinsko menopavzo ali se odpraviti na zdravljenje kronične bolečine. Omenila je tudi zanositev.
J: Poskusila sem s posnetki, da bi sprožila začasno menopavzo, ko sem bila stara 22, a stranski učinki so bili grozni, zato sem nehal. Obvladovanje bolečine je res postalo moja edina možnost. V res težkih dneh sem preizkusila različna protivnetna sredstva, mišične sprostitve in celo opioidna zdravila proti bolečinam. Moj seznam receptov je neprijeten. Vedno imam ta strah, da me bo nov zdravnik ali farmacevt obtožil, da imam navado drog. Antikonvulzivna zdravila so zagotovila največ olajšanja in hvaležen sem, da sem našel zdravnika, ki jim bo predpisal uporabo brez oznake.
O: Dobil sem akupunkturo z nekaj dobrimi rezultati. Prav tako sem ugotovil, da je prehrana z drugimi ženskami z endometriozo pomembna sestavina za boljše počutje. Medtem ko mi pomaga pri vnetju, še vedno ostajam več dni boleča. Ste poskusili dieto ali alternativne terapije?
J: Sem vegetarijanec in brez glutena. Začel sem teči v sredi dvajsetih in mislim, da mi je to pomagalo pri obvladovanju bolečine, zahvaljujoč endorfinom, gibanju in zgolj konceptu, da si vzamem čas, da naredim lepo stvar zase. Vedno sem čutila tako izgubo nadzora nad svojim življenjem s to boleznijo, in tek in treningi dirk so mi povrnili malo tega nadzora.
O: To, čemur pravijo endo trebuh, imam precej pogosto, čeprav to s spremembami v prehrani postaja vse manj pogosto. Jemljem probiotike in prebavne encime za pomoč pri napihnjenosti. Lahko postane tako boleče, da sem popolnoma onesposobljen.
J: Endo trebuh je boleč, a na misel pride tudi ideja o telesni podobi. Z njo sem se boril. Vem, da izgledam v redu, vendar je včasih težko verjeti, da ko imaš močne bolečine v trebuhu in oteklino. Spremeni vaše dojemanje.
Močan način, kako endometrioza vpliva na ženskost in identiteto
O: Kako je histerektomija vplivala na vas in vaš odnos z ženskostjo? Od nekdaj sem si želel otroke, vendar mi je ta diagnoza pomagala odkriti, zakaj in na kakšen način bi bil lahko razočaran, če ne bom mogel. Ker mi bolečina in potencialno pomanjkanje testosterona odvzameta veliko mojega spolnega nagona, sem moral resnično preučiti, kaj pomeni biti ženska.
J: To je tako dobro vprašanje. Nikoli nisem imel želje po otrocih, zato o materinstvu nikoli nisem razmišljal kot o nečem, kar bi me definiralo kot žensko. Razumem pa, kako je to za ženske, ki želijo biti matere, velik del njihove identitete in kako težko je to izpustiti, če je plodnost vprašanje. Mislim, da sem se bolj spopadla z mislijo, da bi nekako izgubila mladost z odpovedjo rodnim organom. Kako je drugače vplival na vaše življenje?
O: V tem trenutku ne morem razmišljati o ničemer, kar bi imelo učinek endo.
J: Tako imaš prav. Zame je velika frustracija, ko posega v mojo kariero. Dolgo sem delal kot glavni urednik v revijalnem založbi revij, vendar sem končno šel na svobodo, tako da sem lahko imel večjo prožnost, ko sem bil v bolečinah. Pred tem sem si redkeje vzela počitniške dni, ker so jih pojedli bolniški dnevi. Po drugi strani pa kot samostojni delavec ne plačam, če ne delam, zato je tudi boj za delo, da imam opravljeno operacijo ali ko sem bolan.
O: Ugotavljam, da zaradi tega, ker lahko na nekoga od zunaj izgledam v redu, ljudje težje dojamejo bolečino, v kateri se lahko kadar koli spopadam. Navadno imam smešno reakcijo na to, kadar se obnašam, kot da sem v redu! To pogosto zavira in že več dni me leži v postelji.
J: Jaz delam isto! Ena najtežjih stvari je zame navigacija in učenje, da imam omejitve. Ne bom tako kot vsi ostali. Sem na posebni dieti. Dajem vse od sebe, da skrbim za svoje telo. Moram se držati določenih rutin ali plačati ceno z utrujenostjo in bolečinami. Z zdravniškimi sestanki moram ostati na vrhu svojega zdravja. Proračun za nujne medicinske primere moram predvideti. Vse to se lahko počuti pretirano.
Kronična bolezen lahko postane delo s polnim delovnim časom, zato sem se moral naučiti besedo št. Včasih ne želim več dodati svojega krožnika, tudi če je dejavnost zabavna. Hkrati poskušam ne pustiti, da bi me endometrioza zadržala, ko se nekaj resnično želim lotiti, na primer na potovanju. S časom sem morala postati bolj namerna.
O: Da, življenje z endometriozo je postalo bolj čustveno potovanje kot karkoli drugega. Gre za namerno krmarjenje po telesu in svojem času. Ta razprava mi je bila močna, ker sem te stvari izpostavila kot samooskrbo in samozagovorništvo, ne pa kot breme in opomnike na življenje, ki sem ga nekoč živela ali si želim živeti. Trenutno je težko - vendar ni bilo vedno in tudi ne bo vedno.
J: Tako sem vesel, da slišim, da je ta razprava opolnomočila. Odbijanje idej od nekoga drugega, ki gre skozi tisto, kar sem skozi, je neizmerno koristno in pomirjujoče. Preprosto se ujamemo v miselnost "gorje mi je", ki je lahko nevarna za naše počutje.
Endometrioza me je naučila toliko o samooskrbi, postajanju zase, kadar je to potrebno, in skrbi za svoje življenje. Ni vedno lahko ohraniti pozitivne naravnanosti, ampak zame je bila rešilna linija.
Hvala za klepet in želim vam najboljše, ko se premikate naprej z iskanjem lajšanja bolečine. Vedno sem tu, da poslušam, če potrebujete uho.
O: Čudovito je bilo govoriti s tabo. To je močan opomnik, kako pomembno je samozagovorništvo pri obravnavi bolezni, ki je izolirajoča kot endometrioza. Povezava z drugimi ženskami, ki se ukvarjajo z endometriozo, mi daje upanje in podporo v stiski. Hvala, ker ste mi dovolili, da sem del tega in mi omogočite, da svojo zgodbo delim z drugimi ženskami.
Jennifer Chesak je samostojna urednica knjig in učiteljica pisanja iz Nashvilla. Je tudi pisateljica pustolovščin, potovanj, fitnesa in zdravja za številne nacionalne publikacije. Magistrica znanosti iz novinarstva si je prislužila pri Northwestern's Medill in dela na svojem prvem fantastičnem romanu, ki je postavljen v rodni zvezni državi Severna Dakota.
