Spinalna mišična atrofija (SMA) vpliva na vse vidike vsakodnevnega življenja. Zato je pomembno, da lahko razpravljate o težavah in poiščete nasvet.
Vstop v skupino za podporo SMA lahko pozitivno vpliva na vaše čustveno počutje. To je nekaj, kar morate upoštevati za starše, družinske člane ali ljudi, ki živijo s SMA.
Tu je nekaj najboljših spletnih virov za podporo SMA:
Združenje za mišično distrofijo
Združenje za mišično distrofijo (MDA) je vodilni sponzor raziskav SMA. MDA ponuja tudi podporne skupine, nekatere posebej za SMA. Drugi so na splošno za mišične motnje. Razpravljajo o obvladovanju žalosti, prehoda ali zdravljenja. MDA ima tudi podporne skupine za starše otrok z mišičnimi motnjami.
Če želite najti skupino za podporo, se obrnite na lokalno osebje MDA. Pojdite na stran skupine za podporo MDA in vnesite poštno številko v iskalno orodje »Poišči MDA v vaši skupnosti« na levi strani strani.
Rezultati iskanja bodo vključevali telefonsko številko in naslov vašega lokalnega urada MDA. V vaši bližini lahko najdete tudi lokalni center za varstvo in prihajajoče dogodke.
Več spletnih podpor je na voljo prek skupnosti družbenih medijev. Poiščite jih na Facebooku ali jim sledite na Twitterju.
Cure SMA
Cure SMA je neprofitna zagovorniška organizacija. Vsako leto imajo največjo konferenco SMA na svetu. Konferenca združuje raziskovalce, zdravstvene delavce, ljudi s kondicijo in njihove družine.
Njihova spletna stran vsebuje veliko informacij o SMA in dostopu do podpornih storitev. Pred kratkim diagnosticiranim osebam celo nudijo pakete za oskrbo in informacije.
Trenutno v ZDA poteka 34 poglavij Cure SMA s prostovoljci. Kontaktne informacije najdete na strani Cure SMA poglavij.
Vsako poglavje vsako leto organizira dogodke. Lokalni dogodki so odličen način za spoznavanje drugih, ki jih prizadene SMA.
Za iskanje dogodkov v svoji državi se obrnite na lokalno poglavje ali obiščite stran Cure SMA.
Lahko se povežete tudi z drugimi prek Facebook strani Cure SMA.
Fundacija Gwendolyn Strong
Fundacija Gwendolyn Strong (GSF) je neprofitna organizacija, ki ozavešča globalno zavest o SMA. Za podporo se lahko povežete z drugimi prek njihove Facebook strani ali Instagrama. Pridružite se lahko tudi njihovemu poštnemu seznamu za posodobitve.
Ena izmed njihovih pobud je program Projekt Mariposa. S programom so ljudem s SMA lahko podelili 100 iPadov. IPad tem ljudem pomaga pri komunikaciji, izobraževanju in spodbujanju neodvisnosti.
Naročite se na YouTube kanalu GSF za posodobitve projekta in za ogled videoposnetkov ljudi s SMA, ki pripovedujejo svojo zgodbo.
Na spletnem mestu GSF je tudi blog, s katerim lahko ljudem, ki živijo s SMA, in njihovim družinam ostanejo na tekočem pri raziskavah SMA. Bralci se lahko naučijo tudi boja in uspehov tistih, ki živijo s SMA.
Dobrodelnost angelov SMA
Družba SMA Angels Charity je namenjena zbiranju denarja za raziskave in izboljšanju kakovosti oskrbe ljudi s SMA. Organizacijo vodijo prostovoljci. Vsako leto imajo žogo, s katero zbirajo denar za raziskave SMA.
Organizacije zunaj ZDA
Fundacija SMA ima seznam organizacij SMA, ki se nahajajo po vsem svetu. S tem seznamom poiščite organizacijo SMA v svoji državi, če živite zunaj ZDA.
Obiščite njihovo spletno mesto ali pokličite za več informacij o skupinah za podporo.
