Lupus opredeljen
Lupus je avtoimunska bolezen, ki povzroča vnetja v različnih organih. Simptomi so lahko od blage do hude do celo neobstoječe, odvisno od posameznika. Pogosti zgodnji simptomi vključujejo:
- utrujenost
- vročina
- togost sklepov
- kožni izpuščaji
- težave z razmišljanjem in spominom
- izguba las
Drugi resnejši simptomi lahko vključujejo:
- prebavne težave
- pljučna vprašanja
- vnetje ledvic
- težave s ščitnico
- osteoporoza
- anemija
- napadi
Po podatkih centra Johns Hopkins Lupus ima približno 1 od 2.000 ljudi v ZDA lupus, pri desetih diagnozah pa se pojavi 9 žensk. Zgodnji simptomi se lahko pojavijo v najstniških letih in se razširijo tudi na odrasle v 30. letih.
Čeprav za lupus ni zdravilo, mnogi ljudje z lupusom živijo razmeroma zdravo in celo izjemno življenje. Tu je seznam devetih znanih primerov:
1. Selena Gomez
Selena Gomez, ameriška igralka in pop pevka, je nedavno v objavi na Instagramu razkrila svojo diagnozo lupusa, ki je dokumentirala presaditev ledvic, ki jo potrebuje zaradi te bolezni.
Med izbruhi lupusa je Selena morala odpovedati turneje, se odpraviti na kemoterapijo in si vzeti pomemben prosti čas v karieri, da se je spet pozdravila. Ko ji gre dobro, se ji zdi zelo zdrava.
2. Lady Gaga
Čeprav nikoli ni pokazala simptomov, je ta ameriška pevka, tekstopisec in igralka leta 2010 preizkusila mejno pozitivnost na lupus.
"Tako kot zdaj," je zaključila v intervjuju z Larryjem Kingom, "nimam ga. Vendar moram dobro skrbeti zase."
Nadalje je ugotovila, da je njena teta umrla zaradi lupusa. Čeprav obstaja večje tveganje za nastanek bolezni, če ima sorodnik, je še vedno mogoče, da bolezen miruje več, mnogo let - po možnosti dolžino človekove življenjske dobe.
Lady Gaga še naprej osredotoča pozornost javnosti na lupus kot priznano zdravstveno stanje.
3. Toni Braxton
Ta pevka, nagrajena z grammyjem, se od leta 2011 odkrito bori z lupusom.
"Nekaj dni ne morem vsega uravnotežiti," je dejala v intervjuju za Huffpost Live iz leta 2015. "Le v postelji moram leči. Precej, ko imate lupus, se počutite, kot da imate gripo vsak dan. Toda nekaj dni prideš skozi to. Ampak zame, če se ne počutim dobro, svojim otrokom ponavadi rečem: "Oh, mamica se bo danes ravno sprostila v postelji." Nekako bi to lahko sprejel."
Kljub večkratnemu bivanju v bolnišnici in namenjenim dnevom počitka je Braxton povedala, da še vedno nikoli ne pusti, da bi jo simptomi prisilili, da prekličejo šov.
"Tudi če ne znam nastopiti, to še vedno ugotavljam. Včasih se tistega večera ozrem nazaj [in] grem: "Kako sem se prebil skozi to?"
Leta 2013 se je Braxton pojavil v oddaji Dr. Oz, da bi razpravljal o življenju z lupusom. Še vedno jo redno spremlja, medtem ko še vedno snema in izvaja glasbo.
4. Nick Cannon
Z diagnozo leta 2012 je Nick Cannon, ameriški večnamenski raper, igralec, komik, režiser, scenarist, producent in podjetnik, prvič doživel hude simptome lupusa, vključno z odpovedjo ledvic in krvnimi strdki v pljučih.
"Bilo je zelo grozno samo zato, ker ne veš … še nikoli nisi slišal za [lupus]," je dejal v intervjuju za HuffPost Live leta 2016. "O tem nisem vedel ničesar, dokler mi niso postavili diagnoze … Toda meni, Zdaj sem bolj zdrav kot kdaj koli prej."
Cannon poudarja, kako pomembna je dieta in drugi previdnostni ukrepi, da lahko preprečimo izbruhe. Verjame, da ko enkrat prepoznate, da je lupus življenjsko stanje, ga je potem mogoče premagati z določenimi spremembami življenjskega sloga in ohranjanjem močnega podpornega sistema.
5. Tesnilo
Ta nagrajeni angleški pevec / tekstopisec je prvič pokazal znake posebne vrste lupusa, imenovane diskoidni eritematozni lupus, pri 23 letih, s pojavom brazgotin na obrazu.
Čeprav se o lupusu ne izpostavlja tako kot druge zvezdnice, ki živijo z boleznijo, Seal pogosto govori o svoji umetnosti in glasbi kot sredstvu, s katerim lahko kanalizira bolečino in trpljenje.
"Verjamem, da je bilo treba v vseh oblikah umetnosti nekaj začetnih stisk: zaradi tega je umetnost, kar se mene tiče," je dejal intervjuvancem pri The New York Timesu leta 1996. "In to ni nekaj ko izkusiš, je vedno s teboj."
6. Kristen Johnston
Ta komična igralka je pri 46 letih diagnosticirana z lupusnim mielitisom, redko obliko lupusa, ki prizadene hrbtenjačo, prvič pokazala znake lupusa, ko se je borila za vzpon na stopničke. Po 17 različnih obiskih zdravnikov in mesecih bolečih testov ji je Johnsonova končna diagnoza omogočila zdravljenje s kemoterapijo in steroidi, šest mesecev pozneje pa je dosegla remisijo.
"Vsak dan je darilo in tega ne jemljem niti ene sekunde za samoumevno," je povedala v intervjuju za People leta 2014.
Johnston zdaj treznost trenira po dolgih letih boja proti zlorabi alkohola in odvisnosti od drog.
"Vse so bile vedno zamaskirane z mamili in alkoholom, tako da sem prestal to grozno izkušnjo - ne vem, sem resnično srečen človek. Samo zelo sem hvaležen, zelo hvaležen."
Leta 2014 se je Johnston udeležil tudi 14. letnega Lupus LA Orange Ball v Beverly Hillsu v Kaliforniji in odtlej še naprej javno govori o resnosti svoje bolezni.
7. Trik očka
Trick Daddy, ameriški raper, igralec in producent, je pred leti zbolel za diskoidnim lupusom, čeprav za zdravljenje tega ne jemlje več zahodne medicine.
"Nehala sem jemati katerokoli zdravilo, ki mi ga je dajalo, ker sem morala za vsa zdravila, ki so mi jih dajali, na vsakih 30 dni narediti test ali drugo zdravilo ali tako, da sem se prepričala, da zdravilo ne povzroča stranskih učinkov - ukvarjanje z ledvicami ali jetri neuspeh … Pravkar sem skupaj povedal, da ne jemljem nobenega zdravila, "je leta 2009 dejal v intervjuju z Vlad TV.
Trick Daddy je anketarju povedal, da verjame, da je veliko terapije z lupusom Ponzijeve sheme, in da namesto tega še naprej izvaja svojo "geto dieto", in da se počuti čudovito, saj ni imel nedavnih zapletov.
8. Shannon Boxx
Ta ameriški olimpijski nogometaš z zlato medaljo je bil diagnosticiran leta 2007 pri 30 letih, ko je igral za reprezentanco ZDA. V tem času je začela kazati ponavljajoče se simptome utrujenosti, bolečine v sklepih in bolečine v mišicah. Svojo diagnozo je javno objavila leta 2012 in začela sodelovati z ameriško fundacijo Lupus pri širjenju zavesti o bolezni.
Preden je našla pravo zdravilo, s katerim bi lahko ukrotila svoje simptome, je Boxx leta 2012 intervjuvala na CNN-ju, da bo sama "trenirala" v svojih treningih in se pozneje preostanek dneva zrušila na kavču. Zdravilo, ki ga trenutno jemlje, pomaga nadzorovati število možnih izbruhov, pa tudi količino vnetij v njenem telesu.
Njen nasvet drugim, ki živijo z lupusom:
"Verjamem, da je zelo pomembno, da ima sistem podpor - prijatelji, družina, fundacija Lupus in Sjögrenova fundacija - ki razume, skozi kaj greš. Mislim, da je pomembno, da imate nekoga, ki razume, da se večino časa lahko počutite dobro, vendar so tam za vas, ko se zgodi izbruh. Verjamem tudi, da je pomembno ostati aktiven, ne glede na to, kakšen nivo dejavnosti se vam zdi udoben. Upam, da sem tu navdihnil ljudi. Nisem dopustil, da me ta bolezen prepreči, da bi se ukvarjal s športom, ki ga imam rad."
9. Maurissa Tancharoen
Maurissa Tancharoen, ameriška televizijska producentka / pisateljica, igralka, pevka, plesalka in liričarka, je z diagnozo lupusa doživela kronične hude vnetje, ki napadajo njene ledvice in pljuča ter vnamejo njen osrednji živčni sistem.
Leta 2015 je želela imeti otroka tesno sodelovala z revmatologom pri načrtu, kako bi poskušala imeti otroka po dveh letih vzdrževanja lupusa v nadzorovanem stanju. Po več strahovih in dolgem bivanju v bolnišnici med nosečnostjo, da bi ledvice pravilno delovale, je zgodaj rodila "mali čudež" z imenom Benny Sue.
"In zdaj kot mama, delovna mama," je leta 2016 povedala sogovorniku pri ameriški fundaciji Lupus, organizaciji, ki jo z možem močno podpirata, "še težje je, ker bi lahko manj skrbela zase. Če pa nisem zdrav, nisem najboljši jaz za svojo hčer. Ne bom zamudil kakšnega neverjetnega mejnika, če bom počival pol ure. To moram nekaj storiti za njo in moža."
