Zboleli so mi za lupus in revmatoidni artritis leta 2008, pri 22 letih.
Počutila sem se popolnoma sama in nisem poznala nikogar, ki bi šel skozi tisto, kar sem. Tako sem teden dni po diagnozi postavil blog in hitro izvedel, da nisem sam. Imam tudi doktorat iz sociologije in magisterij iz zdravstvenega varstva, zato me vedno bolj zanima, kako se drugi spopadajo z boleznijo. Moj blog je bil zame življenjska pot.
Medtem ko imam srečo, da sem našel kombinacijo zdravil, ki delujejo tako, da mojo lupus in RA preverjam, lahko rečem, da sem na mestu, ko imam več dobrih dni kot slabih. Bolečina in utrujenost sta še vedno stalni boj. Če berete to in imate RA, razumete, da je boj resničen - saj veste, kaj spomnim!
1. "Bolečina vam pove, da ste še živi"
Delite na Pinterestu
Ali imate kdaj jutro, ko se zbudite in pomislite: "Želim vstati iz postelje, pa sploh ne morem …"? Popolnoma poznam občutek. Čeprav je bolečina grozna in moteča, kot kaže ta meme, nam vsaj daje vedeti, da smo živi, tudi ko ne moremo v posteljo.
2. V redu sem
Delite na Pinterestu
Ko nas ljudje vprašajo, kako smo, vem, da je večina od nas ponavadi privzeta kot "v redu sem", tudi kadar nismo v redu, kar je večino časa. Tudi ko me muči, ponavadi ljudem rečem, da sem v redu, ker ne vem, ali so pripravljeni na resničen odgovor ali resničnost tega, kakšen je moj vsakdan.
3. Ache it, dokler boste uspeli
Delite na Pinterestu
Redko moja bolečina izgine. Kot rezultat tega sem včasih prisiljen, da ostanem na stranskem tiru, medtem ko drugi 30-nekaj (ali 20-minutni, kot sem bil ob prvi diagnozi) počnejo stvari, za katere si želim, da bi lahko delal. Tako kot bi rekli "v redu sem", včasih ga moramo ponarediti, dokler ga ne dosežemo. To je super, ko zmorem. Ko pa ne morem, je najmanj razočaranje.
4. Ne vem, če zdravila proti bolečinam ne delujejo …
Delite na Pinterestu
Življenje s kronično bolečino pomeni, da se nanjo navadiš. Včasih je težko razlikovati med tem, ali čutimo manj bolečine ali naši zdravniki delujejo. Spomnim se, da sem dobila diagnozo steroidov, ko so mi postavili diagnozo, in zdravniki še niso delovali. Mama me je vprašala, če me boli. Bil sem kot: "Bolečina? Kakšna bolečina? " Mislim, da je to edini čas čez 10 let, da to lahko rečem.
5. Naj bodo žlice kdaj v vašo korist
Delite na Pinterestu
Življenje z RA pomeni, da se dobesedno vsak dan borimo za svoje življenje in zdravje. Čeprav nismo popolnoma povezani z bolečino - bodisi se spopadamo z bolečino, utrujenostjo ali drugo težavo, povezano z RA -, bi lahko vsi uporabili nekaj dodatnih žlic, ker jih ponavadi nimamo dovolj.
Odvzem
Če je bolečina palica, s katero merimo svoje življenje, potem nas tisti, ki imamo RA, zagotovo veliko. Običajno bolečino resnično doživljamo le kot negativno. Smešno pa je, kako besede in slike lahko izražajo, kakšna je bolečina RA in jo celo nekoliko olajšajo.
Leslie Rott je z diagnozo lupusa in revmatoidnega artritisa diagnosticirala leta 2008 pri svojih 22 letih, v prvem letniku podiplomske šole. Po diagnozi je Leslie doktoriral iz sociologije na Univerzi v Michiganu in magistriral iz zdravstvenega zagovorništva na fakulteti Sarah Lawrence. Je avtorica bloga Getting Closer to Myself, kjer deli svoje izkušnje ob soočanju in življenju z več kroničnimi boleznimi, iskreno in s humorjem. Je profesionalna zagovornica pacientov, ki živi v Michiganu.
