Na dan, ko je pred 17 leti diplomirala na fakulteti, je Melissa Kovach McGaughey sedela med vrstniki in čakala, da se ji pokliče. Toda namesto da bi v celoti uživala ob pomembni priložnosti, se spominja nečesa precej manj dobrodošlega: bolečine.
Zaskrbljena, da bi zdravila, ki bi jih jemala prej, med slovesnostjo odpravila, je načrtovala vnaprej. "Nosila sem torbico pod svojo maturo - z mini steklenico vode in stekleničko za tablete -, da sem lahko vzela naslednji odmerek zdravila proti bolečinam, ne da bi vstala," se spominja.
To ni bilo prvič ali zadnjič, da bi morala skrbeti za to, da bo osrednja faza postavila geometrijo. Za ginekološko stanje, zaradi katerega tkivo iz maternične sluznice raste na drugih organih - je značilna predvsem in izrecno bolečina.
McGaughey, nekdanja članica odbora Združenja za endometriozo iz Wisconsina, je več desetletij upravljala svoje mučne simptome. Lahko sledi njenim, ko se je začelo v zgodnji adolescenci.
"Najprej sem sumil, da nekaj ni v redu okoli 14. leta, ko se mi zdi, da imam veliko močnejše menstrualne krče kot moji prijatelji," je povedala za Healthline.
Po nekaj letih lažjega odkritja zaradi ibuprofena so ji zdravniki predpisali hormonske kontraceptive za lajšanje bolečin. Toda tablete tega niso storile. "Vsake tri mesece so me postavljali na drugačno vrsto," se spominja 38-letni McGaughey, ki pravi, da so nekateri celo povzročili herdepresijo in nihanje razpoloženja.
Po več mesecih, ko ni našla rešitve, so ji zdravniki ponudili, kar se je zdelo kot ultimat: Še naprej jo lahko muči kronična bolečina, ne da bi nikoli vedela, zakaj ali pa bi šla pod nož, da bi ugotovila, kaj je narobe.
Medtem ko bi bil laparoskopski poseg minimalno invaziven, "zamisel, da bi naredili operacijo samo za diagnozo, je kot 16-letnica težko pogoltnila," se spominja.
Ker je imel malo možnosti, se je McGaughey na koncu odločil, da ne bo nadaljeval operacije. Odločitev bo, kot pravi, pozneje obžalovala, saj je to pomenilo še nekaj let, preživetih v hudih, nezdravljenih bolečinah.
Šele potem, ko je pri 21 letih končala fakulteto, se je počutila psihično pripravljena na postopek in končno dobila diagnozo.
"Kirurg je ugotovil endometriozo in se je znebil v največji možni meri," pravi. Toda postopek ni bil zdravilo - vse, na kar se je nadejala. "Po moji ravni se je bolečina občutno znižala, vendar se je bolečina iz leta v leto vračala, ko se je endo vračal."
Pri ocenah1 od desetih žensk v reproduktivni dobi v Ameriki, ki jih je stanje prizadelo, je ta igra mačk in mišk preveč znana. Toda za razliko od drugih bolezni, ki imajo jasen odgovor, ni znano zdravilo za endometriozo.
Vendar pa se mnoge od teh žensk srečujejo zmede.
Ko je bila ustanoviteljica in izvršna direktorica družbe Flutter Health, Kristy Curry, pri svojih 20-ih, je vedela, da je nekaj strašno narobe, potem ko je skoraj odšla pod tuš iz svojih menstrualnih krčev.
Čeprav ji dolgo in izjemno boleče menstruacije ni bila tujka, je bilo tokrat drugače. "Že nekaj dni nisem mogel priti v službo ali v šolo in bil v postelji," se spominja prebivalec Brooklyna. "Mislil sem, da je to normalno, saj bolečine v obdobju resnično ne moreš primerjati z nekom [drugim]."
Vse to se je kmalu spremenilo, ko pa se je znašla na urgenci.
"Zdi se, da se ženske reproduktivne bolezni prekrivajo z drugimi težavami v soseščini," pravi Curry, ki bo nadaljevala še nekaj let obiskov pri ER zaradi bolečin v medenici, ki so jih napačno diagnosticirali kot IBS ali druge težave z GI.
Ker endometrioza povzroči, da se ujeto tkivo raste in širi zunaj medeničnega območja, prizadene organe, kot so jajčniki in črevesje, med žensko pride do hormonskih sprememb, kar povzroča boleče vnetje.
Če so vaši simptomi zapleteni in prebivajo v delih telesa zunaj vašega reproduktivnega sistema, pravi Curry, se boste zdaj spopadli s še več specialisti.
Odpravljanje napačnih predstav
Natančni vzroki endometrioze so še vedno nejasni. Toda ena najzgodnejših teorij nakazuje, da se spušča do tistega, kar je znano kot retrogradna menstruacija - proces, ki vključuje menstrualno kri, ki teče nazaj po jajcevodih v medenično votlino, namesto da bi zapustila skozi nožnico.
Čeprav je stanje mogoče obvladati, eden najzahtevnejših vidikov bolezni že zgodaj ni prejema diagnoze ali zdravljenja. Obstaja tudi negotovost in strah, da ne bi nikoli našli olajšave.
Glede na nedavno anketno anketo, ki so jo izvedle organizacije HealthyWomen s preko 1.000 žensk in 352 zdravstvenih delavcev (HCP), so bolečine med obdobji in med njimi glavni simptomi, zaradi katerih je večina anketirancev obiskala HCP zaradi diagnoze. Drugi in tretji razlog sta vključevala težave s prebavili, bolečine med seksom ali boleče gibanje črevesja.
Raziskovalci so ugotovili, da čeprav štiri od petih žensk, ki nimajo diagnoze, že prej sliši za endometriozo, ima le malo znanja o tem, kako izgledajo ti simptomi. Večina meni, da simptomi vključujejo bolečino med in med obdobjem, pa tudi med seksom. Manj poznajo druge simptome, kot so utrujenost, težave s prebavili, boleče uriniranje in boleče črevesno gibanje.
Še bolj osvetljujoč je podatek, da skoraj polovica žensk brez diagnoze ne ve, da ne obstaja zdravilo.
Ti rezultati raziskav izpostavljajo veliko težavo glede stanja. Medtem ko je endometrioza bolj znana kot kdajkoli prej, je še vedno pogosto napačno razumljena, tudi ženske imajo diagnozo.
Delite na Pinterestu
Kamnita pot do diagnoze
Ena izmed raziskav, ki jo je izvedla skupina raziskovalcev v Veliki Britaniji, nakazuje, da čeprav ima lahko več dejavnikov vlogo, "bo eden pomembnih razlogov za napredovanje te bolezni verjetno zamuda pri diagnozi."
Čeprav je težko ugotoviti, ali je to posledica nezadostnih medicinskih raziskav, saj simptomi pogosto lahko posnemajo druga stanja, kot so ciste na jajčnikih in medenična vnetna bolezen, je eno jasno: Sprejem diagnoze ni majhen podvig.
Delite na Pinterestu
Philippa Bridge-Cook, doktorica znanosti v Torontu, ki deluje v upravnem odboru The Endometriosis Network Canada, se spomni, da ji je družinski zdravnik v sredini dvajsetih let povedal, da ni bilo smisla zasledovati diagnoze, ker ni bilo ničesar, bi se lahko glede endometrioze naredili vseeno. "Kar seveda ni res, toda tega takrat še nisem vedel," pojasnjuje Bridge-Cook.
Ta dezinformacija bi lahko pojasnila, zakaj skoraj polovica nediagnosticiranih žensk v raziskavi HealthyWomen ni bila seznanjena z metodologijo diagnoze.
Pozneje, ko je Bridge-Cook doživela več splavov, je povedala, da so ji štirje različni OB-GYN-ji rekli, da bolezni ne more imeti, saj če bi to storila, bi imela neplodnost. Do takrat je Bridge-Cook brez težav zanosila.
Čeprav je res, da so težave s plodnostjo eden najtežjih zapletov, povezanih z endomom, je pogosto napačno prepričanje, da ženskam preprečuje spočetje in rojstvo otroka.
Delite na Pinterestu
Izkušnje Bridge-Cook ne kažejo samo pomanjkanja zavedanja nekaterih HCP, ampak tudi neobčutljivosti glede stanja.
Glede na to, da se je od 850 anketirancev le približno 37 odstotkov opredelilo za diagnozo endometrioze, ostaja vprašanje: Zakaj je diagnoza žensk tako naporna pot?
Odgovor je lahko preprosto v njihovem spolu.
Kljub dejstvu, da je ena od štirih žensk v raziskavi dejala, da endometrioza pogosto posega v njihovo vsakdanje življenje - ena od petih pravi, da je vedno tako - tiste, ki so svoje simptome prijavile HCP, pogosto zavržejo. V raziskavi je bilo tudi ugotovljeno, da je 15 odstotkov žensk odgovorilo "Vse je v vaši glavi", medtem ko je ena od tretjih žensk odgovorila "To je normalno." Poleg tega so še enemu tretjemu rekli, da je to ženska, in ena od petih žensk je morala pred diagnozo videti štiri do pet zdravil.
Ta trend ni presenetljiv, saj ženske v medicini pogosto ignorirajo ali očitno ne upoštevajo bolečin. Ena izmed raziskav je pokazala, da "ženske na splošno poročajo o težjih stopnjah bolečine, pogostejših bolečinah in bolečinah, ki so daljše od moških, vendar jih kljub temu bolečine obravnavajo manj agresivno."
In pogosto zaradi te pristranskosti bolečine mnoge ženske ne bodo poiskale pomoči, dokler njihovi simptomi ne dosežejo neznosne stopnje. Večina anketirancev je čakala dve do pet let, preden so videli simptome HCP za simptome, medtem ko je 1 od 5 čakal štiri do šest let.
"Slišal sem za to, da mnogim endo pacientom ne predpisujejo nobenih protibolečinskih zdravil," razlaga McGaughey, ki pravi, da razume, da zdravniki ne želijo, da bi nekdo postal odvisen od opioidov ali da jim jetra ali želodec zmešajo z protivnetnimi vnetji. "Toda to je mnoge ženske in dekleta pustilo v zelo močnih bolečinah," pravi. "Tako hudo, da ne moreš hoditi, [z mnogimi] mislijo, da bi morali vzeti samo dva Advila."
Delite na Pinterestu
Raziskave jo podpirajo, saj je druga raziskava poročala, da ženske kljub akutnim bolečinam v trebuhu manj verjetno prejemajo zdravila proti bolečinam v ER.
Del težave se spušča v prepričanje žensk in deklet, dodaja McGaughey. Spominja se, da je enemu zdravniku povedala, da je doživljala grozne bolečine s menstruacijo, vendar tega ni bilo. Šele ko je pojasnila, da je zaradi tega vsak mesec zamudil več dni dela, je zdravnik poslušal in se seznanil.
"Od takrat naprej sem količinsko opredelila svoje bolečine za strokovnjake v dneh zamujenega dela," pravi. "To šteje več kot samo to, da verjamem mojim poročilom o dneh trpljenja."
Razlogi za odpuščanje bolečine žensk so zajeti v spolnih normah v kulturi, vendar pa, kot kaže raziskava, "splošno pomanjkanje prednosti endometrioze kot pomembnega zdravstvenega vprašanja žensk."
Življenje zunaj diagnoze
McGaughey pravi, da je dolgo po diplomi na fakulteti povedala, da je preživela premalo časa in se spopadala s svojimi bolečinami. "To je izolirajoče, depresivno in dolgočasno."
Predstavlja si, kakšno bi bilo njeno življenje, če ne bi imela bolezni. "Imam tako srečo, da imam hčerko, a sprašujem se, ali bi bila pripravljena poskusiti drugega otroka, če ne bi imela endometrioze," razlaga, ki je z leti neplodnosti zamujala z nosečnostjo in dosegla vrhunec v ekscizijski operaciji. "[Pogoj] še naprej troši mojo energijo na način, da se drugi otrok zdi nedosegljiv."
Delite na Pinterestu
Prav tako Bridge-Cook pravi, da je bilo zamuditi čas z družino, ko ima preveč bolečin, da bi vstala iz postelje, najtežji del njene izkušnje.
Drugi, kot je Curry, trdijo, da je bila največja težava zmeda in nerazumevanje. Kljub temu pa izraža hvaležnost, da se je že zgodaj naučila svojega stanja. "V dvajsetih sem imel srečo, da je moj prvi OB-GYN posumil na endometriozo in naredil lasersko operacijo ablacije." Toda dodala je, da je bila to izjema od pravila, saj je bila večina reakcij na HCP posledica napačne diagnoze. "Vem, da sem imel srečo in da večina žensk z endo nima tako sreče."
Podobno kot več kot polovica anketirancev, ki jim je diagnosticiral tudi OB-GYN, tudi Curryjevo potovanje še zdaleč ni bilo konec. Tudi po prejemu diagnoze in operaciji je naslednji dve desetletji preživela iskanje odgovorov in pomoči.
"Številni ginekologi ne zdravijo endometrioze zelo učinkovito," pravi Bridge-Cook, ki je čakala 10 let od trenutka, ko je v svojih dvajsetih letih prvič posumila, da je nekaj narobe, preden je prejela diagnozo. "Ablacijska kirurgija je povezana z zelo visoko stopnjo ponovitve," je pojasnila, "toda ekscizijska kirurgija, ki je ne počnejo mnogi ginekologi, je veliko učinkovitejša za dolgotrajno lajšanje simptomov."
Nedavna študija ji to podkrepi, saj so raziskovalci ugotovili bistveno večje izboljšanje kronične medenične bolečine, ki jo je povzročila endometrioza kot posledica laparoskopske ekscizije v primerjavi z ablacijo.
Po mnenju Bridge-Cook-a vključevanje multidisciplinarnega pristopa k zdravljenju zagotavlja najboljše rezultate. Za iskanje olajšanja je uporabila kombinacijo ekscizijske kirurgije, prehrane, vadbe in medenične fizioterapije. Odkrila pa je tudi, da je joga neprecenljiva za obvladovanje stresa, ki izhaja iz življenja s kronično boleznijo.
Čeprav McGaughey ugotavlja, da sta obe operaciji najpomembnejši vpliv na zmanjšanje bolečine in obnavljanje njene kakovosti življenja, je prepričana, da nobeni dve izkušnji nista enaki. "Vsaka zgodba je drugačna."
"Ne morejo vsi opraviti kakovostnih operacij kirurgov, usposobljenih za prepoznavanje in izločanje endometrioze," pojasnjuje, nekateri pa so bolj nagnjeni k razvoju brazgotin kot drugi. Skrajšanje časa za diagnozo z nehirurško metodo diagnoze bi lahko dodalo vse.
Zavzemanje za boljšo nego
Kako zdravijo HCP ženske, ki doživljajo bolečino, je enako, če ne več, pomembno, kako se spoprijeti s samim stanjem. Zavedanje teh prirojenih spolnih pristranskosti je prvi korak, naslednji pa vključuje večjo ozaveščenost in komunikacijo z empatijo.
Ključni preboj v Curry-jevem potovanju je prišel kmalu po srečanju z zdravnikom, ki ni bil le dobro znan, temveč tudi sočuten. Ko ji je začel postavljati vprašanja, povezana z endometriozo, ki jih v 20 letih ni imel noben drug zdravnik, je začela jokati. "Čutil sem takojšnjo olajšanje in potrditev."
Delite na Pinterestu
Medtem ko je dolžnost, da ženske ostanejo ustrezno obveščene o stanju na HCP, McGaughey poudarja, da bi morale ženske narediti svoje raziskave in se zavzemati zase. Predlaga svetovanje ekscizivnim kirurgom, pridruževanje endo združenjem in branje knjig na to temo. "Če vam zdravnik ne verjame, poiščite novega zdravnika," pravi McGaughey.
"Ne čakajte let v bolečinah, kot sem jih iz strahu pred diagnostično laparoskopsko operacijo." Prav tako priporoča, da se ženske zavzemajo za zdravljenje bolečine, ki si ga zaslužijo, kot je nenamerni Toradol.
Te ženske so daleč od desetletij dolgega iskanja odgovorov enako goreče želje po opolnomočenju drugih. "Pogovorite se o svoji bolečini in delite vse podrobnosti, ki vsebujejo dušik," poziva Curry. "Vzpostaviti morate gibanje črevesja, boleč seks in težave z mehurjem."
"Stvari, o katerih nihče ne želi govoriti, bi lahko bile ključne sestavine vaše diagnoze in poti oskrbe," doda.
Ena izmed stvari, ki je bila razvidna iz raziskave HealthyWomen, je, da je tehnologija lahko največji zaveznik ženske, ko gre za obveščenost. Rezultati kažejo, da večina žensk, ki nimajo diagnoze, želi izvedeti več o endometriozi po elektronski pošti in internetu - in to velja tudi za tiste, ki jim je postavljena diagnoza in so manj zainteresirane za učenje več.
Lahko pa se uporablja tudi kot sredstvo za povezovanje z drugimi v endo skupnosti.
Delite na Pinterestu
Kljub vsem letom frustracije in nerazumevanja so Curry-jeve srebrne podloge ženske, ki jih je spoznala na isti poti. "Podpirajo in vsi si želijo pomagati drug drugemu na kakršen koli način."
"Mislim, da zdaj, ko se več ljudi zaveda endometrioze, je lažje govoriti," pravi Curry. "Namesto da bi rekli, da se zaradi" ženske bolečine "ne počutite dobro, lahko rečete" imam endometriozo "in ljudje vedo."
Cindy Lamothe je svobodna novinarka s sedežem v Gvatemali. Pogosto piše o križiščih zdravja, dobrega počutja in znanosti o človeškem vedenju. Napisana je za The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post in številne druge. Poiščite jo na cindylamothe.com.
