Zdravje in dobro počutje se vsakega od nas dotikata drugače. To je zgodba ene osebe
"Vsi se utrudimo. Želim si, da bi se tudi jaz lahko opogumil vsako popoldne!"
Odvetnik za invalidnost me je vprašal, kateri od mojih sindroma kronične utrujenosti (CFS) najbolj vpliva na kakovost mojega življenja. Ko sem mu rekel, da je bila moja utrujenost, je bil to njegov odziv.
CFS, ki ga včasih imenujejo mialgični encefalomijelitis, ljudje pogosto ne razumejo napačno. Navajen sem dobiti odzive, kot je moj odvetnik, ko poskušam govoriti o svojih simptomih.
Resničnost pa je, da je CFS toliko več kot "samo utrujen." To je bolezen, ki prizadene več delov telesa in povzroči izčrpanost, ki je tako izčrpavajoča, da so mnogi s CFS v različnih časovnih obdobjih popolnoma v postelji.
CFS povzroča tudi bolečine v mišicah in sklepih, kognitivne težave in vas naredi občutljive na zunanjo stimulacijo, kot so svetloba, zvok in dotik. Karakteristika stanja je slabo počutje, ki je po stresu, ko nekdo fizično zruši več ur, dni ali celo mesecev po tem, ko prekomerno pretira telo.
Pomembnost razumevanja
Uspela sem ga zadržati, ko sem bila v odvetniški pisarni, a ko sem enkrat zunaj, sem se takoj zalotila v solze.
Kljub temu, da sem navajena na odzive, kot so "Tudi jaz sem utrujena" in "Želim si, da bi lahko ves čas napil kot ti", še vedno boli, ko jih slišim.
Obvladovanje kronične bolezni in invalidnosti je že samotno in izolirajoče doživetje, napačno razumevanje pa le še poveča te občutke. Poleg tega, ko nas zdravstveni in drugi zdravstveni delavci ne razumejo, lahko to vpliva na kakovost oskrbe.
Zdelo se mi je življenjsko pomembno, da najdem ustvarjalne načine za opis mojih bojev s CFS, da bi drugi ljudje lažje razumeli, skozi kaj grem.
Kako pa kaj opišete, če druga oseba nima referenčnega okvira za to?
Najdite vzporednice s svojim stanjem do stvari, ki jih ljudje razumejo in imajo neposredne izkušnje. Tu je tri načine, kako opisujem življenje s CFS, ki se mi zdijo še posebej koristni.
1. Zdi se, da je prizor v filmu "Princesina nevesta"
Ste videli film "Princess Bride"? V tem klasičnem filmu iz leta 1987 je eden od zlobnih junakov, grof Rugen, izumil napravo za mučenje, imenovano "Stroj", da iz leta v leto izsesa življenje iz človeka.
Kadar so moji simptomi CFS slabi, se počutim, kot da sem bil privezan na to napravo za mučenje, grof Rugen pa se smeji, ko vrtljivo gumba obrača vse višje. Po odstranitvi iz Stroja se junak filma Wesley komaj premakne ali deluje. Podobno mi vzame tudi vse, kar imam za to, da vse, kar sem presegel, povsem mirno počnem.
Referenca in analogija v pop kulturi sta se izkazala za zelo učinkovit način pojasnjevanja mojih simptomov tistim, ki so mi blizu. Navajajo me glede na moje simptome, zaradi česar so občutljivi in manj tuji. Element humorja v takih referencah tudi pomaga olajšati nekaj napetosti, ki je pogosto prisotna, ko govorimo o bolezni in invalidnosti s tistimi, ki tega ne doživljajo sami.
2. Zdi se mi, kot da vidim vse izpod vode
Druga stvar, ki se mi zdi koristna pri opisovanju mojih simptomov drugim, je uporaba metafor v naravi. Na primer, nekomu lahko rečem, da se v mojih živcih čuti divjad, ki skače z enega okončine na drugega. Lahko pa razložim, da kognitivne težave, ki jih doživljam, počutim, kot da vidim vse izpod vode, se počasi premikajo in so tik pred dosegom.
Tako kot opisni del v noveli, tudi te metafore ljudem omogočajo, da si zamislijo, skozi kaj bom šel, tudi brez osebne izkušnje.
3. Zdi se mi, kot da gledam 3-D knjigo brez 3-D očal
Ko sem bil otrok, sem imel rad knjige, ki so prihajale s 3-D očali. Očarali so me, ko sem brez očal gledal knjige in videl, kako se modra in rdeča črnila delno prekrivajo, a ne povsem. Včasih, ko doživljam močno utrujenost, si tako predstavljam svoje telo: kot prekrivajoče se dele, ki se ne srečajo čisto, zaradi česar je moja izkušnja nekoliko zamegljena. Moje telo in um nista sinhronizirana.
Uporaba bolj univerzalnih ali vsakodnevnih izkušenj, s katerimi se je človek morda srečala v svojem življenju, je koristen način za razlago simptomov. Ugotovil sem, da če ima oseba podobno izkušnjo, bolj verjetno razume moje simptome - vsaj malo.
Ob soočanju s temi načini, kako svoje izkušnje prenašati drugim, sem pomagal, da se počutim manj samega. Tisti, ki mi je mar, lahko tudi razumejo, da je moja utrujenost toliko več kot utrujenost.
Če imate v življenju nekoga s težko razumljivo kronično boleznijo, jih lahko podprete tako, da jih poslušate, jim verjamete in jih poskusite razumeti.
Ko bomo odprli svoje misli in srca za stvari, ki jih ne razumemo, se bomo lahko bolj povezali drug z drugim, se borili proti osamljenosti in osamljenosti ter gradili povezave.
Angie Ebba je queer umetnica s posebnimi potrebami, ki poučuje delavnice pisanja in nastopa po vsej državi. Angie verjame v moč umetnosti, pisanja in uspešnosti, da nam pomaga boljše razumevanje sebe, graditi skupnost in narediti spremembe. Angie lahko najdete na njenem spletnem mestu, njenem blogu ali Facebooku.
