Kronična bolezen je velik del moje zgodbe.
Celo življenje sem živel z OCD in ADHD, poleg tega pa sem bil zelo slabokrven - vse to je bilo dolga leta napačno diagnosticirano. Okrevanje ni cilj toliko, kot je moj vsakdan.
Tudi moj partner živi z Ehlers-Danlos sindromom (EDS), artritisom in sočasnimi težavami za duševno zdravje. Med nami je naša omara praktično lekarna in precej sem prepričan, da bi morali do zdaj imeti častno diplomo na podlagi ur, ki smo jih porabili za raziskovanje naših razmer.
Ko se bliža leto 2019, se moja novice že polnijo z novoletnimi resolucijami. Vidim prijatelje, ki načrtujejo tek na maratonih, postanejo jutranji ljudje, se naučijo načrta obrokov in vseh vrst ambicij, ki me - čisto iskreno - zvenijo naporno.
Mislim, da so tisti, ki se samo poskušamo prilagoditi življenju razmeram in telesom, ki ne sodelujejo vedno z nami, potrebovali svoje lastne resolucije.
Torej, tukaj je devet mojih resolucij, ki so nastale v upanju, da bi ljudem s kroničnimi boleznimi pomagali pri njihovih.
1. Svoje zdravje bom meril po lastnih standardih dobrega počutja
Primerjati sebe z drugimi je enostavno, še posebej v dobi družbenih medijev. Ko živite s kroničnim stanjem, so te primerjave skoraj vedno nepoštene.
Na primer, lahko je enostavno reči, "da je joga zdrava izbira življenjskega sloga." Vendar pa za nekoga s stanjem, ki vpliva na njihove sklepe? Delovanje joge morda sploh ni zdravo - v resnici bi lahko bilo nevarno.
Številni moji sodelavci so pripomnili, da sem pogumna, da jem Taco Bell v pisarni, češ da jem nekaj "nezdravega" drzna izbira. Ker pa nekdo okreva od prehranjevalne motnje, je uživanje hrane, nad katero sem navdušen, pogosto edina okoliščina, v kateri se lahko prepričam, da jem obrok.
Tako je Taco Bell zame dejansko izredno zdrava izbira, saj je izbira za to, da nahranim svoje telo namesto stradanja, vedno prava odločitev. In tudi pogumno - vendar le zato, ker je za okrevanje zaradi motnje prehranjevanja potreben pogum.
Namesto da bi se zdravju približali kot ena-za-vse, morda je čas, da se začnemo spraševati, kako zdravo izgleda za nas.
In če to pomeni uspavati, namesto da bi se udeležili tečaja joge ali jedli tisto pikantno krompirjevo pijačo Taco Bell? Moč nam je, da izberemo najboljšo izbiro.
2. Potisnil se bom samo takrat, ko mi bo to v interesu
V zdravstvu in fitnesu prevladuje ideja, da je "potiskanje meja" zdravo.
Zakaj bi pretekel kilometer, če lahko pretečete dva? Če ste zaskrbljeni, zakaj se ne bi potapljali z glavo in se sploh odpravili na zabavo? Všeč ti bo, ko boš tam, kajne?
Izhod iz območja udobja se vidi kot plemenit napor, in čeprav lahko, vam lahko vsakdo, ki ima kronično stanje, pove, da ni vedno dobra ideja.
Mogoče se vaše telo utrudi, ker ste dobro utrujeni. Mogoče je vaša tesnoba tam, ker tvegate, da boste izgoreli. Mogoče se vaši občutki obnašajo kot glasniki in dajejo vedeti, kdaj je čas, da se upočasnite.
Ni dobrega razloga za tveganje za poškodbe, zlasti ko gre za kronično obolenje. V novem letu bom počastila svoje telo in pozorno poslušala, ko se približujem svojim mejam.
Čas in kraj je, da preizkusite svoje meje in vi - in samo vi - se odločite, kdaj je to.
3. Svojo živo izkušnjo bom obravnaval kot strokovno znanje
Kolikokrat ste intuitivno vedeli, da je nekaj narobe ali ne, samo da bi drugi vztrajali, da ste pravzaprav v redu?
Ves čas slišim od ljudi s kroničnimi boleznimi, da so drugi zavrnili svoje pomisleke, da bi lahko sklepali, da nimajo "medicinskega strokovnega znanja", da bi vedeli, da je nekaj izključeno.
Toda tu je stvar: vi ste strokovnjak za svoje telo. Če v svojem črevesju veste, da nekaj ni v redu, imate vse pravice, da se sami zavzemate za zagotovitev, da se vaši pomisleki rešijo.
Ne glede na to, ali iščete drugo mnenje, si prizadevate za napačno svetovanje ali prosite za dodatne teste, vas nihče ne sme odvračati od zaupanja vase in zagovarjanja svojega zdravja.
4. Počival bom, ko bom moral - brez sodbe
"Počitek" je slab rap, zlasti v ZDA, kjer živimo po dogmi "vrveža."
Pretiravanje (običajno prikrito s produktivnostjo) velja za glamurozno, vendar je nekaj tako preprostega kot dremka prikazano kot razkošje ali - še huje - nekaj, kar je namenjeno lenobam in ne človeku.
Kje to puščajo tisti izmed nas, ki se morajo nekoliko pogosteje spočiti, da lahko dobro delujejo? Mnogi med nami se počutijo krive, sprašujejo se, ali spimo preveč, ali pa kritiziramo sebe, da ne delamo bolj ali ne.
V novem letu bom bolj prijazen do sebe in potrdil svojo pravico do počitka.
Če vaše telo vsak večer prosi za 10 ur spanja, je morda to zato, ker ga potrebujete. Če se okrog 3. ure popoldne zrušite, ne počutite krivde, ker ste sistem ponastavili s spanjem. Če si morate v pisarni meditirati 15 minut, ko vam vznemirjenje vzbudi? Vzemi si čas.
Proslavite dejstvo, da poslušate svoje telo in častujete, kar potrebuje.
5. Vprašal bom spraševati, kaj potrebujem
Kot nagovornik ljudi težko prosim za pomoč, ko jo potrebujem.
Ugotovil sem, da se na splošno veliko ljudi s kronično boleznijo počuti krive in prosi za podporo, ker se počutijo kot breme za ljudi, ki jih imajo radi.
Toda tu je stvar: v redu je prositi za pomoč.
V redu je - res, res je. Obljubim ti to.
Vsak človek v določenem trenutku potrebuje pomoč. In če se spopadate s kroničnim stanjem, je to toliko več razloga, da vprašate.
Kadar potrebujete podporo, je potreben pogum, da izrazite glas, in ko najdemo ta pogum, odpremo prostor, kjer imajo ljudje okoli nas tudi dovoljenje, da so pošteni do svojih potreb.
Svet naredite boljše mesto samo s tem, da stvari resnično popravite.
6. Ne bom se opravičeval, ker sem bil iskren v svojih bojih
Če že govorimo o resničnosti, kronična bolezen ni sprehod po parku (pravzaprav nekateri od nas sploh ne morejo hoditi ali pa brez mobilnih naprav ne morejo, tako da to mislim tudi v dobesednem smislu).
Toda mnogi od nas se čutijo pritiska, da bi si nadeli pogumen obraz in da bi se naše življenje zdelo dovolj za Instagram.
In iskreno, naporno je, da so naši pogoji videti sijoči in navdihujoči.
Takole mislim: Svet potrebuje več poštenosti. Pa ne samo to, tudi nihče od nas se za to poštenost ni treba opravičiti.
Če imate praske ali surov dan? Če se odločite, lahko to izrazite na glas. Če buljite v strašljiv medicinski postopek? Ni se vam treba pretvarjati, da vas ni strah.
Dovoljeno vam je, da zavzamete toliko prostora na svetu, kot vam želi srce.
Pravi ljudje bodo tam ob vas, skozi vse to. Biti viden kot nekdo, ki ima kronično bolezen, je lahko oblika opolnomočenja, resnična težava pa je v tistih, ki svoje udobje vidijo kot pomembnejše od vaše sposobnosti uspevanja.
7. Praznoval bom svoje uspehe, velike ali majhne
V trenutkih, ko se moje neurejeno prehranjevanje loteva, je to, da bi na Starbucksu dobivala stepeno smetano na mojem latte - ali sploh šel v Starbucks - ogromen uspeh.
Toda za večino drugih je usklajevanje in naročanje njihove pijače preprosto vsakdanji del njihove rutine.
Za ljudi s kronično boleznijo so najmanjše stvari lahko ogromne zmage. Vendar jih ne priznavamo vedno kot take. Za leto 2019 želim upočasniti dovolj, da proslavim svoj uspeh, pa naj bo to preboj v terapiji ali pa samo zjutraj vstajanje iz postelje.
Kdaj ste zadnjič slavili svoj napredek - po lastnih pogojih?
8. Skušala bom biti vztrajna pri svojih klinikih
Medtem ko sem imel srečo, da imam nekaj največjih klinikov doslej, sem imel tudi nekaj slabih. Ko bi se ozrl nazaj, si želim, da bi mi nekdo rekel, da sem lahko vztrajen, postavljam vprašanja, dobim drugo ali celo tretje mnenje in bom neposreden glede svojih pričakovanj.
Obstaja nekaj populacij - kot so ljudje velikosti ali osebe z oviranostmi -, ki ugotovijo, da so njihovi klinični zdravniki lahko še posebej odklonilni, pogosto ne nameravajo biti.
Na primer, zdravnik, ki debeli osebi pove, da mora shujšati, ko se pogovarjajo o nepovezanem stanju (kot je okužba sečil), ali takšnega, ki priporoča, naj poskusijo v obliki zdravljenja, ki jim ni v pomoč (kot terapevt, ki mi je nekoč rekel, da bo meditacija popravila moj OCD).
Če vadite biti asertivni, lahko veliko spremenite. Nekaj izjav, ki sem jih vadil:
- "Nisem tukaj, da bi razpravljal. Rad bi se osredotočil na …"
- "Po mojih izkušnjah to ni pomagalo. Kaj ste še imeli v mislih?"
- "Ali lahko pojasnite, zakaj verjamete, da bo to priporočilo izboljšalo moje simptome?"
- "Zmeden sem, ker sem prebral klinične raziskave, ki kažejo, da je res ravno nasprotno. Kako nedavne so informacije, ki jih opuščate?"
Mnogi med nami se ne zavedajo, da gre za dejansko izjave, ali se bojimo, da bi naleteli na konfrontacijske. Ampak ne pozabite, kliniki so tu, da nam pomagajo - to je njihova naloga! - in imamo vse pravice do najboljše možne nege.
9. Odstopil bom od pogovorov, ki me bodo prizadeli, če bom treba
"Ali ni fibromialgija samo izmišljena bolezen?"
"Oh, imam OCD, sovražim, ko je moje stanovanje zmedeno."
"Če lahko hodiš, zakaj uporabljaš invalidski voziček?"
Tudi najbolj dobronamerni ljudje lahko rečejo škodljive stvari o kroničnih stanjih in invalidnosti. In čeprav se lahko počutimo odgovorni za to, da se lotimo vzroka in jih odpravimo, resničnost je, da nimava vedno energije.
V resnici lahko ti pogovori postanejo nehumanizirajoči in bolečina, da bi nekoga vzgajali, ni vedno vredna tega.
V letu 2019 si dovolite, da se odločite, če želite
Če niste prepričani, kako, je nekaj primerov:
- "To dejansko ne drži fibromialgije. Spodbudil bi vas, da malo več preberete, saj lahko koga poškodovate, ne da bi se tega sploh zavedali, kot ste to storili zdaj."
- "Pravzaprav mi je ta stereotip resnično neprijeten. Moram se oddaljiti od tega pogovora, vendar upam, da boste izvedeli več o OCD in ponovno razmislili o takšnih komentarjih."
- "Ne počutim se dobro s takim pogovorom, samo zato, ker je takšne komentarje boleče slišati. Toda na spletu je veliko virov, ki bi se vam lahko zdeli koristni. Začel bi tam."
Ne pozabite: nikogar niste dolžni učiti, še posebej, če se nanaša na lastne izkušnje, ne glede na to, kaj vam kdo reče!
V letu 2019 ste odgovorni - zato je čas, da se odločite za vas, in zaupajte, da dobro poznate sebe in svoje telo, da sprejmete te odločitve.
Razveseljujte, da bodo letos kronično oboleli. Upam, da si boste, ko boste zazvonili novo leto, vzeli čas za praznovanje vsega, kar je bilo potrebno, da ste prišli sem!
Sam Dylan Finch je vodilni zagovornik duševnega zdravja LGBTQ +, saj je pridobil mednarodno prepoznavnost za svoj blog Let’s Queer Things Up !, ki je prvič zaživel leta 2014. Kot novinar in medijski strateg je Sam obsežno objavljal teme, kot so duševno zdravje, transspolna identiteta, invalidnost, politika in pravo in še veliko več. S svojim skupnim strokovnim znanjem na področju javnega zdravja in digitalnih medijev Sam trenutno deluje kot družbeni urednik v Healthlineu.
