Pregled
Če ste diagnosticirali idiopatsko pljučno fibrozo (IPF), boste morda polni vprašanj, kaj sledi.
Pulmolog vam lahko pomaga sestaviti najboljši načrt zdravljenja. Prav tako vam lahko svetujejo glede sprememb življenjskega sloga, ki jih lahko izvedete za zmanjšanje simptomov in doseganje boljše kakovosti življenja.
Tukaj je 10 vprašanj, ki jih lahko postavite k svojemu pulmologu, da boste lažje razumeli in upravljali svoje življenje z IPF.
1. Zaradi česar je moje stanje idiopatsko?
Morda ste bolj seznanjeni z izrazom "pljučna fibroza." Pomeni brazgotinjenje pljuč. Beseda "idiopatska" opisuje vrsto pljučne fibroze, kjer zdravniki ne morejo ugotoviti vzroka.
IPF vključuje brazgotinski vzorec, imenovan običajna intersticijska pljučnica. Gre za vrsto intersticijske pljučne bolezni. Ti pogoji branijo pljučno tkivo med vašimi dihalnimi potmi in krvnim obtokom.
Čeprav ni določenega vzroka za IPF, obstajajo nekateri dejavniki tveganja za stanje. Eden od teh dejavnikov tveganja je genetika. Raziskovalci so ugotovili, da sprememba gena MUC5B pomeni 30-odstotno tveganje za nastanek stanja.
Drugi dejavniki tveganja za IPF vključujejo:
- vašo starost, saj se IPF običajno pojavlja pri osebah, starejših od 50 let
- vaš spol, saj moški lažje razvijejo IPF
- kajenje
- komorbidna stanja, kot so avtoimunski pogoji
- okoljski dejavniki
2. Kako pogost je IPF?
IPF prizadene približno 100.000 Američanov, zato velja za redko bolezen. V ZDA zdravniki vsako leto diagnosticirajo 15.000 ljudi v ZDA.
Po vsem svetu ima približno 13 do 20 na vsakih 100.000 ljudi.
3. Kaj se bo zgodilo z mojim dihanjem sčasoma?
Vsaka oseba, ki prejme diagnozo IPF, bo imela sprva drugačno stopnjo težave z dihanjem. Morda boste diagnosticirali že v zgodnjih fazah IPF, ko imate med aerobno vadbo le lagodno dihanje. Lahko pa imate izrazito zasoplost pri vsakodnevnih dejavnostih, kot sta hoja ali prhanje.
Ko IPF napreduje, boste morda imeli več težav z dihanjem. Vaša pljuča se lahko zaradi večjih brazgotin zgostijo. Zaradi tega je težko ustvariti kisik in ga premakniti v svoj krvni obtok. Ko se stanje poslabša, boste opazili, da dihate težje, tudi ko ste v mirovanju.
Izgledi za vaš IPF so edinstveni za vas, vendar trenutno še ni zdravila. Mnogi ljudje živijo približno 3 do 5 let po diagnozi IPF. Nekateri živijo dlje ali krajše količine časa, odvisno od tega, kako hitro bolezen napreduje. Simptomi, ki jih lahko opazite tekom svojega stanja, so različni.
4. Kaj se bo čez čas še zgodilo z mojim telesom?
Obstajajo tudi drugi simptomi IPF. Tej vključujejo:
- neproduktiven kašelj
- utrujenost
- izguba teže
- bolečine in nelagodje v prsih, trebuhu in sklepih
- klubske prste in prste na nogah
Če se pojavijo novi simptomi ali se poslabšajo, se posvetujte z zdravnikom. Obstajajo lahko načini zdravljenja, ki vam bodo olajšali simptome.
5. Ali obstajajo še druga stanja pljuč, ki jih lahko imam pri IPF?
Pri IPF vam lahko grozi, da bi imeli ali razvili druga pljučna stanja. Tej vključujejo:
- krvni strdki
- propadla pljuča
- kronična obstruktivna pljučna bolezen
- pljučnica
- pljučna hipertenzija
- obstruktivna apneja v spanju
- pljučni rak
Morda tvegate tudi razvoj ali drugačna stanja, kot sta gastroezofagealna refluksna bolezen in bolezni srca. Gastroezofagealna refluksna bolezen prizadene 9 od 10 ljudi z IPF.
6. Kakšni so cilji zdravljenja IPF?
IPF ni ozdravljiv, zato se bodo cilji zdravljenja osredotočili na nadzor nad simptomi. Zdravniki bodo poskušali ohranjati raven kisika stabilno, tako da boste lahko zaključili vsakodnevne aktivnosti in vadbo.
7. Kako zdravim IPF?
Zdravljenje IPF bo osredotočeno na obvladovanje simptomov. Zdravljenja za IPF vključujejo:
Zdravila
Ameriška agencija za hrano in zdravila je leta 2014 odobrila dve novi zdravili: nintedanib (Ofev) in pirfenidon (Esbriet). Ta zdravila ne morejo obrniti škode na pljučih, vendar lahko upočasnijo brazgotinjenje pljučnega tkiva in napredovanje IPF.
Pljučna rehabilitacija
Pljučna rehabilitacija vam lahko pomaga upravljati dihanje. Več strokovnjakov vas bo naučilo, kako upravljati IPF.
Pljučna rehabilitacija vam lahko pomaga:
- izvedeti več o svojem stanju
- vadite, ne da bi poslabšali dihanje
- jejte bolj zdrave in uravnotežene obroke
- dihajte z večjo lahkoto
- prihranite svojo energijo
- krmarite po čustvenih vidikih svojega stanja
Terapija s kisikom
S kisikovo terapijo boste z masko ali nosnimi zobci dobili direktno dovajanje kisika skozi nos. To vam lahko olajša dihanje. Zdravnik vam bo morda priporočil, da ga nosite ob določenem času ali ves čas.
Presaditev pljuč
V nekaterih primerih IPF ste morda kandidat za presajanje pljuč za podaljšanje življenja. Ta postopek se na splošno izvaja samo pri osebah, mlajših od 65 let, brez drugih resnih zdravstvenih stanj.
Postopek prejema presaditve pljuč lahko traja mesece ali dlje. Če boste prejeli presaditev, boste morali jemati zdravila, da telo ne bo zavrglo novega organa.
8. Kako lahko preprečim, da se stanje poslabša?
Da preprečite, da bi se simptomi poslabšali, morate prakticirati dobre zdravstvene navade. To vključuje:
- takoj prenehati kaditi
- redno umivanje rok
- izogibanje stikom z bolnimi ljudmi
- cepljenje proti gripi in pljučnici
- jemanje zdravil za druga stanja
- se izogibajte območjem z nizko vsebnostjo kisika, kot so letala in mesta z veliko nadmorsko višino
9. Katere prilagoditve življenjskega sloga lahko izvedem za izboljšanje svojih simptomov?
Prilagoditve življenjskega sloga lahko olajšajo vaše simptome in izboljšajo vašo kakovost življenja.
Poiščite načine, kako ostati aktivni z IPF. Vaš pljučni rehabilitacijski tim vam lahko priporoči določene vaje. Morda boste tudi ugotovili, da hoja ali uporaba vadbene opreme v telovadnici razbremeni stres in se počutite močnejši. Druga možnost je, da se redno odpravljate, da se ukvarjate s hobiji ali skupnostnimi skupinami.
Uživanje zdrave hrane vam lahko daje tudi več energije, da ohranite svoje telo močno. Izogibajte se predelani hrani z veliko maščob, soli in sladkorja. Poskusite jesti zdravo hrano, kot je sadje, zelenjava, polnozrnate žitarice in pusto beljakovin.
IPF lahko vpliva tudi na vaše čustveno počutje. Poskusite z meditacijo ali drugo obliko sprostitve, da umirite telo. Dovolj spanja in počitka lahko pomaga tudi pri duševnem zdravju. Če čutite depresijo ali tesnobo, se posvetujte s svojim zdravnikom ali strokovnim svetovalcem.
10. Kje najdem podporo za svoje stanje?
Iskanje podpornega omrežja je pomembno, ko ste diagnosticirali IPF. Za priporočila lahko vprašate zdravnike ali pa ga najdete na spletu. Pridružite se tudi družini in prijateljem in jim sporočite, kako vam lahko pomagajo.
Skupine za podporo vam omogočajo interakcijo s skupnostjo ljudi, ki se soočajo z enakimi izzivi kot vi. Lahko delite svoje izkušnje z IPF in se seznanite z načini upravljanja v sočutnem, razumevajočem okolju.
Odvzem
Življenje z IPF je lahko zahtevno, tako fizično kot psihično. Zato je tako pomembno, da aktivno vidite svojega pulmologa in ga povprašate o najboljših načinih obvladovanja vašega stanja.
Medtem ko še ni zdravil, je treba narediti več korakov za upočasnitev napredovanja IPF in doseganje višje kakovosti življenja.
