Februarja 2019 je Instagram že drugič v letu prepovedal več priljubljenih hashtagov za psoriazo v skupnosti. Prepoved je trajala tri tedne, preden so se hashtagi ponovno pojavili.
Čeprav se hashtagi vrnejo, skupnost od Instagrama ni prejela odgovora, zakaj so bili najprej prepovedani ali pa se bo to ponovilo.
Instagram je dejal, da slike kršijo smernice skupnosti, toda teden dni po tem, ko so se znova pojavile, ljudje še vedno niso dobili pravega razloga, zakaj se je to zgodilo, katere smernice skupnosti so slike in hashtags zlomili ali če so bili uvedeni ukrepi kraj, da se to ne zgodi tretjič.
Ne razumite me narobe. Popolnoma razumem, da je treba nadzorovati hashtage in odstraniti neprimerne slike.
Toda prepoved ključnih hashtagov skupnosti, na katere se nekateri zanašajo in popolnoma utišajo skupnost? To ni prav.
Vedno se mi zdi spletna skupnost za luskavico neverjetno koristna, podporna in ljubeča. Nekatere ljudi, ki sem jih srečal s temi hashtagi, zdaj štejem za tesne prijatelje. Osebe, ki uporabljajo hashtago, razumejo dele stanja, ki jih ljudje brez luskavice ne.
Kot da bi se zbudili ob 3. uri zjutraj, ker je tvoje celotno telo pokrito v srbijo. Ali razočaranje, ker so vam rekli, da ne morete imeti določenega zdravljenja. Kaj pa, ko ljudje dajo dobronamerne komentarje, ki porušijo vašo samozavest in se počutijo bolj osamljene kot kdajkoli prej?
Vedela sem, da nisem edina, ki sem dobila pozitivne izkušnje s pomočjo hashtagov. Zanimivo mi je bilo vedeti, ali imajo skupnosti hashtagov, kot je skupnost luskavice, uporabnikom kakršne koli duševne koristi.
Tako sem se obrnil k dr. Ysabel Gerrard, predavateljici digitalnih medijev in družbe na univerzi v Sheffieldu.
"Hashtag skupnosti imajo veliko koristi," pravi. »Ljudem omogočajo, da zlahka najdejo druge z enakimi izkušnjami in v mnogih primerih vzpostavijo pristne, trajne povezave. Čeprav je luskavica pogostejša, kot si lahko ljudje mislijo, morda v svojem vsakodnevnem življenju ne poznate koga drugega. Toda Instagram vam omogoča, da najdete nekoga, s katerim bi se pogovarjali, če to potrebujete."
Za toliko ljudi ravno to potrebujejo. Nekdo, s katerim bi se pogovarjali, nekdo, ki razume.
Zakaj bi torej Instagram skušal izbrisati to skupnost?
Gerrard meni, da bi bil lahko eden od dveh razlogov: "Eden, veliko primerov trolinga v skupnosti ali dva, veliko primerov golote - oba pa kršijo Instagram pravila", pravi.
Lahko bi bil tudi drug razlog, na katerega nisem pomislil. Toda ta vprašanja bi bilo treba obravnavati na individualni ravni (tj. Z moderiranjem posameznih objav, komentarjev ali česar koli že, kar pritegne pozornost platforme).
"Glavna težava pri omejevanju rezultatov iskanja za nekatere oznake za luskavico je, da lahko poslabša stigmo. Če Instagram kot podjetje določeni skupnosti uporabnikov reče "Ne želimo te tukaj", bi to lahko imelo resnične posledice, "pravi Gerrard.
In tako je bilo videti. Kot da smo bili zaprti. Neželeno. Nekdo drug nam reče, naj se skrijemo. Da naša koža in kako izgledamo nista dovolj dobri za platformo.
Mar ljudje niso dovolj povedali, kako naj izgledajo? Da se moramo vedno zavedati svoje telesne podobe?
Ali vas moja koža užali?
To je tista dobra stvar, ki je nastala zaradi druge prepovedi. Bojniki psoriaze po vsem svetu so objavili več slik na svoji koži, delili svoje zgodbe in več ljudi ozavestili, kako ponosni so bili na njihove obliže.
Instagram, lahko nas poskusite umiriti in blokirati našo brez 'brezhibne' kože, vendar je nimamo. Če te moja koža užali, je to na tebi.
Ne vem, zakaj se pokazati, da smo ponosni na to, kdo smo in da se leta 2019 samoprejmemo, je videti radikalno, a žal je tako.
Jude Duncan je zagovornica luskavice, ki piše na spletnem mestu theweeblondie.com.
