Po učenju, da sem imel HIV pri 45 letih, sem se moral odločiti, komu povedati. Ko sem delil diagnozo s svojimi otroki, sem vedel, da imam samo eno možnost.
Takrat so bili moji otroci stari 15, 12 in 8 let in resnično je bila reakcija na koleno, ko sem jim rekla, da imam HIV. Tedne sem bil bolan na kavču in vsi smo bili nestrpni vedeti, kakšen je bil vzrok moje bolezni.
V 30 minutah od klica, ki mi je spremenil življenje, je moja 15-letnica po telefonu iskala odgovore po internetu. Spominjam se njenega besedila: "Mami, od tega ne boš umrla." Mislil sem, da vem za virus HIV, vendar nepričakovano ugotovim, da to v vašem telesu drastično spremeni vaš pogled.
Ironično je, da sem se v svojih prvotnih trenutkih učenja, ko sem bil HIV-pozitiven, prijel za mojega najstnika.
Takole sem se z otroki pogovarjal o svoji diagnozi in kaj vedeti o tem, da imate otroke, ko imate HIV.
Čist skrilavca za vzgojo
Moji 12-letni hčerki in 8-letnemu sinu je bil HIV nič drugega kot tri črke. Izobraževanje brez povezave s stigmo je bilo nepredvidena, a posrečena priložnost.
Pojasnil sem, da je HIV virus, ki napada dobre celice v mojem telesu in da bi kmalu začel jemati zdravila, da bi ta postopek preobrnil. Nagonsko sem uporabil analogijo Pac-Man, da sem jim lažje predstavil vlogo zdravila v primerjavi z virusom. Če sem odprta, mi je olajšalo vedeti, da ustvarjam novo normalno, ko govorim o virusu HIV.
Težek del je bil razlagati, kako je mama to dobila v svojem telesu.
Govoriti o seksu je nerodno
Odkar sem se spomnila, sem vedela, da bom s svojimi bodočimi otroki glede seksa zelo odprta. Ampak potem sem imel otroke in to je šlo naravnost skozi okno.
Govoriti o seksu s svojimi otroki je nerodno. Je del sebe, ki ga kot mati skrivaš. Kar zadeva njihova telesa, nekako upate, da bodo to ugotovili sami. Zdaj pa sem se soočil s pojasnjevanjem, kako sem zbolel za HIV.
Svojimi deklicami sem delil, da sem se z virusom HIV okužil s seksom z bivšim fantom in ga ob tem pustil. Moj sin se je zavedal, da prihaja od tistega partnerja, vendar sem se odločil, kako ohraniti »kako« nejasno. V zadnjih štirih letih je zaradi mojega zagovarjanja slišal spekter o prenosu virusa HIV in je gotovo sestavil dve in dve skupaj.
Skupna raba vašega statusa javno
Če bi svoj status skrival in ne imel podpore svojih otrok, ne bi mislil, da bi bil takšen, kot sem danes.
Številni ljudje, ki živijo z virusom HIV, se morajo upreti pozivu po deljenju svojega znanja in zmanjševanju stigme s prijatelji, družino, sodelavci ali na družbenih medijih. To je lahko zato, ker njihovi otroci ne vedo ali so dovolj stari, da razumejo stigmo in prosijo, da starši molčijo za svoje počutje. Starši se lahko tudi odločijo ostati zasebni, da zaščitijo svoje otroke pred škodljivimi učinki stigme.
Imam srečo, da so moji otroci že od malih nog vedeli, da HIV ni to, kar je bilo v 80. in 90. letih. Danes se ne ukvarjamo s smrtno obsodbo. HIV je kronično obvladljivo stanje.
Skozi svoje interakcije z najstniki v šoli, kjer delam, sem opazil, da mnogi od njih nimajo pojma, kaj je HIV. Nasprotno pa mnogi mladi, ki poiščejo nasvet prek mojih družbenih medijev, skrbijo, da bodo HIV 'ujeli' zaradi poljubljanja in bi lahko umrli. Očitno to ni res.
Petintrideset let stigme je težko pretresati, internet pa HIV ni vedno koristen. Otroci bi se morali v svojih šolah učiti, kaj je HIV danes.
Naši otroci si zaslužijo trenutne informacije za spremembo pogovora o virusu HIV. To nas lahko usmeri v smer preprečevanja in vzdrževanja kot sredstva za izkoreninjenje tega virusa.
To je samo virus
Recimo, da imate norice, gripo ali navadni prehlad, ki nima stigme. Te informacije lahko preprosto delimo, ne da bi nas skrbelo, kaj bodo mislili ali povedali drugi.
Po drugi strani je HIV eden izmed virusov, ki nosi največ stigme - predvsem zaradi dejstva, da se lahko prenaša s spolnimi stiki ali deljenjem igel. Toda pri današnjih zdravilih je povezava neutemeljena, škodljiva in zelo verjetno nevarna.
Moji otroci vidijo HIV kot tabletko, ki jo jemljem in nič drugega. Prijatelje lahko popravijo, ko so starši teh prijateljev posredovali napačne ali škodljive podatke.
V naši hiši jo ohranjamo svetlobo in se šalimo. Moj sin bo rekel, da se ne smem lizati njegovega sladoleda, ker se ne želi okužiti z mano. Potem se smejimo, jaz pa vseeno pograbim njegov sladoled.
Razložiti absurdnost te izkušnje je naš način, kako se posmehujemo virusu, ki se mi ne more več norčevati.
HIV in nosečnost
Večina ljudi ne ve, da je lahko zelo varno imeti otroke, ko ste HIV-pozitivni. Čeprav to ni bila moja izkušnja, poznam številne HIV-pozitivne ženske, ki so imele uspešno nosečnost.
Kadar so na zdravljenju in jih ni mogoče zaznati, imajo lahko ženske varne vaginalne porode in zdrave dojenčke, ki so negativni za virus HIV. Nekatere ženske ne vedo, da so HIV-pozitivne, dokler ne zanosijo, druge pa virus zbolijo v nosečnosti. Če moški živi z virusom HIV, je tudi malo možnosti, da bo virus prenesel na ženskega partnerja in na novorojenčka.
Kakor koli že, pri zdravljenju je zelo malo skrbi za tveganje prenosa.
Odvzem
Pri vsaki novi generaciji se začne sprememba načina, kako svet vidi HIV. Če se ne bomo potrudili izobraževati svoje otroke o tem virusu, se stigma ne bo nikoli končala.
Jennifer Vaughan je zagovornica virusa HIV +. Več o njeni zgodbi o HIV in vsakodnevnih vlogih o njenem življenju z virusom HIV lahko spremljate na YouTubu in Instagramu ter podprete njeno zagovarjanje tukaj.
