Ni dvoma, da so družbeni mediji močno vplivali na skupnost kroničnih bolezni. Najti spletno skupino ljudi, ki imajo enake izkušnje kot vi, je že nekaj časa precej enostavno.
V zadnjih nekaj letih smo videli, da se prostor družbenih medijev razvija v živčno središče gibanja za več razumevanja in podpore kroničnim boleznim, kot je MS.
Žal imajo socialni mediji svoje slabosti. Zagotavljanje, da dobro odtehta slabo, je pomemben del upravljanja izkušenj na spletu - še posebej, ko gre za delitev podrobnosti ali uživanje vsebine o nečem tako osebnem, kot je vaše zdravje.
Dobra novica je, da vam ni treba popolnoma izklopiti. Če imate MS, lahko uporabite nekaj preprostih stvari, da kar najbolje izkoristite svoje izkušnje s socialnimi mediji
Tu je nekaj prednosti in pomanjkljivosti družbenih medijev, pa tudi moji nasveti za pozitivno izkušnjo.
Zastopanje
Če pogledate verodostojne različice drugih in se lahko povežete z ljudmi, ki živijo z isto diagnozo, lahko veste, da niste sami.
Zastopanje vam lahko pomaga povečati samozavest in vas opomniti, da je pri MS možno polno življenje. Ko pa vidimo, da se drugi borijo, se lastni občutki žalosti in frustracije normalizirajo in opravičijo.
Povezave
Izmenjava zdravil in izkušenj s simptomi z drugimi ljudmi lahko privede do novih odkritij. Spoznavanje, kaj deluje za nekoga drugega, vas lahko spodbudi k raziskovanju novih načinov zdravljenja ali sprememb življenjskega sloga.
Povezava z drugimi, ki to "dobijo", vam lahko pomaga predelati, skozi kaj ste pripravljeni, in vam omogoča, da se boste počutili močno.
Glas
Umestitev naših zgodb tam pomaga razbiti stereotipe o invalidnosti. Socialni mediji izravnavajo pogoje, tako da zgodbe o tem, kako je živeti z MS, pripovedujejo ljudje, ki dejansko imajo MS.
Primerjava
Vsak MS je drugačen. Primerjava vaše zgodbe z drugimi je lahko škodljiva. V družabnih medijih je enostavno pozabiti, da vidiš le vrhunski kolut nekega življenja. Lahko domnevate, da delajo bolje, kot ste. Namesto da bi se počutili navdihnjeni, se boste morda počutili prevarane.
Prav tako je lahko škodljivo, če se primerjate z nekom v slabšem stanju kot ste. Takšno razmišljanje lahko negativno pripomore k internaliziranemu mehanizmu.
Lažne informacije
Družbeni mediji vam lahko pomagajo biti na tekočem z izdelki in raziskavami, povezanimi z MS. Opozorilo o spojlerju: ni vse, kar ste prebrali na internetu. Trditve zdravil in eksotičnih zdravljenj so povsod. Mnogo ljudi je pripravljenih, da se hitro odzovejo poskusu, da bi si povrnil zdravje, če tradicionalna zdravila ne uspejo.
Strupena pozitivnost
Ko imate diagnozo bolezni kot je MS, dobronamerni prijatelji, družina in celo neznanci običajno ponujajo nezaželen nasvet, kako obvladati svojo bolezen. Ponavadi takšen nasvet preveč poenostavi zapleten problem - vaš problem.
Nasvet je morda netočen, zato se lahko počutite, kot da vas ocenjujejo glede na vaše zdravstveno stanje. Če nekomu z resno boleznijo rečem, da se "vse zgodi z razlogom" ali "samo razmišljam pozitivno" in "ne dovolite, da vas MS opredeli", lahko naredite več škode kot koristi.
Brez spremljanja
Branje o bolečini nekoga drugega, ki je tako blizu vaši, lahko sproži. Če ste do tega ranljivi, razmislite o vrstah računov, ki jim sledite. Ne glede na to, ali imate MS ali ne, če sledite računu, zaradi katerega se ne počutite dobro, ga ne spremljajte.
Ne vključujte in ne poskušajte spremeniti stališča neznanca na internetu. Ena najboljših stvari o družbenih medijih je ta, da vsem daje priložnost, da pripovedujejo svoje osebne zgodbe. Niso vse vsebine namenjene vsem. Kar me pripelje do moje naslednje točke.
Bodite podporni
V skupnosti kroničnih bolezni so kritizirani nekateri računi, da je življenje z invalidnostjo videti preveč enostavno. Drugi so poklicani, ker se zdijo preveč negativni.
Priznajte, da ima vsakdo pravico povedati svojo zgodbo tako, kot jo doživlja. Če se ne strinjate z vsebino, ne sledite, vendar se izogibajte, da bi se javno koga lotili za deljenje njihove resničnosti. Podpirati se moramo.
Postavite meje
Zaščitite se tako, da javno objavite le tisto, za kar se vam zdi udobno. Nikomur ne dolgujete svojih dobrih ali slabih dni. Postavite meje in omejitve. Počasni nočni čas zaslona lahko moti spanec. Ko imate MS, potrebujete tiste obnovitvene Zzz-ove.
Bodite dober potrošnik vsebine
Osvojite druge v skupnosti. Dajte spodbudo in podobno, kadar je to potrebno, in izogibajte se nasvetom glede prehrane, zdravljenja ali življenjskega sloga. Ne pozabite, da smo vsi na svoji poti.
Odvzem
Družbeni mediji naj bodo informativni, povezovalni in zabavni. Objavljanje o svojem zdravju in spremljanje zdravstvenih potovanj drugih je lahko neverjetno zdravilno.
Prav tako je lahko obdavčeno, da ves čas razmišljate o MS. Prepoznajte, kdaj je čas za počitek in morda nekaj časa preverite nekaj mačjih memov.
V redu je, da izklopite vtič in iščete ravnotežje med časom zaslona in sodelovanjem s prijatelji in družino brez povezave. Internet bo še vedno tam, ko se boste počutili napolnjene!
Ardra Shephard je vplivna kanadska blogerka, ki stoji za večkrat nagrajenim blogom Tripping On Air - nepogrešljivi notranji posnetek svojega življenja z multiplo sklerozo. Ardra je svetovalka za scenarij za AMI-jevo televizijsko serijo o zmenkih in invalidnosti, "Nekaj bi morali vedeti," in je bila predstavljena na Sickboy Podcast. Ardra je sodelovala pri mesconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle in drugih. Leta 2019 je bila glavna govornica pri MS Fundaciji s Kajmanskih otokov. Spremljajte jo na Instagramu, Facebooku ali hashtagu #babeswithmobilityaids, da vas bodo navdihnili ljudje, ki delajo, da bi spremenili dojemanje tega, kako izgleda živeti z invalidnostjo.
