Ne čakamo

2024 Avtor: Jesus Peterson | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 11:27

#WeAreNotWaiting | Letni vrh o inovacijah | D-izmenjava podatkov | Natečaj za potrpežljive glasove

Hashtag #WeAreNotWaiting je rally krik ljudi v sladkorni skupnosti, ki jemljejo zadeve v svoje roke; razvijajo platforme in aplikacije ter rešitve, ki temeljijo na oblaku, in po potrebi obrnejo inženiring obstoječih izdelkov, da bi ljudem s sladkorno boleznijo pomagali bolje uporabljati naprave in zdravstvene podatke za boljše rezultate.

Izraz #WeAreNotWaiting je bil naštudiran na našem prvem srečanju DiabetesMine D-Data ExChange na Univerzi Stanford leta 2013, ko sta zagovornika Lane Desborough in Howard Look poskušala povzeti čustva, ki jih prevzamejo tisti, ki se ukvarjajo s sladkorno boleznijo in podjetniki.

O gibanju #WeAreNotWaiting

Kaj je težava pri odpravljanju?

Ozko grlo inovacij, ki nas zadržuje.

Marca 2014 je Forbes poročal:

"Obljuba o" digitalnem zdravju, da bo s temi pogoji radikalno spremenila življenje bolnikov, še naprej zajame globalno domišljijo, inženirske inovacije in naslove v medijih - vsak dan. Vendar obstaja velika manjkajoča povezava do vseh rožnatih (včasih osupljivih) napovedi in se imenuje "interoperabilnost podatkov "…"

"Preprosto povedano, pomanjkanje standardov in formatov za zdravstvene podatke, ki so zajeti v elektronski obliki, da brezhibno delujejo v življenju pacienta s kroničnim stanjem (od katerih so mnogi smrtno nevarni)."

Jasno je, da to vprašanje še ni rešeno!

Kako se je začelo?

Kot je bilo ugotovljeno, je bil slogan "Ne čakamo" rezultat skupinske razprave na prvi DiabetesMine izmenjavi podatkov o podatkih novembra 2013 na univerzi Stanford.

Soorganizator Howard Look, izvršni direktor Tidepoola (tudi D-Dad), je vodil skupinsko razpravo, ki je rodila ta moto, nato pa je o njem poročal naslednji dan na vrhu o inovacijah DiabetesMine 2013 naslednji dan - skupini 120 voditeljev sladkorne bolezni (zagovorniki pacientov, vodje farmacevtskih izdelkov, FDA, ADA, JDRF, kliniki, mobilni zdravstveni strokovnjaki in drugo).

Vključena sta bila tudi d-očka in glavni inženir Medtronic Lane Desborough, ki je na blogu Tidepoola napisal nadaljnjo objavo, v kateri je tako dobro povedal:

Ne čakate …?

Udeleženci povzamejo gibanje s tem močnim seznamom:

#WeAreNotWaiting za premostitev nepovezanih podatkovnih otokov.

#WeAreNotWaiting, medtem ko naš endokrinolog poskuša sestaviti ločene koščke podatkovne sestavljanke.

#WeAreNotNaj čakamo na sodelovanje tekmovalcev.

#WeAreNotNaj čakamo, da regulatorji uredijo.

#WeAreNotNa čakanju na inovacije proizvajalcev naprav.

#WeAreNotNaj čakamo, da plačniki plačajo.

#WeAreNotNaj čakamo na brezskrbnost, da so naši otroci z diabetesom tipa 1 varni.

#WeAreNotWaiting, da se prvič v letih prvič posvetimo spodobnemu spanju.

#WeAreNotNaj čakamo, da bo naš otrok lahko varno prespal v hiši prijatelja.

#WeAreNotWaiting, da bomo dali otroku boljše možnosti za uspeh v šoli.

#WeAreNotNa čakanju, da se drugi odločijo, kdaj, kako in kako do svojih podatkov uporabljamo lastna telesa.

#WeAreNotWaiting za izdelavo aplikacij, ki se osredotočajo na oblikovanje in uporabnost.

#WeAreNotWaiting, da izdelovalci naprav prisilijo, da objavijo svoje protokole podatkov.

#WeAreNotWaiting, da vztrajamo, da imajo pacienti dostop do svojih podatkov o sladkorni bolezni.

#WeAreNotWaiting, da omogočimo osebam s telesno zaščito, da izberejo svoje podatke o sladkorni bolezni in ne bodo prisiljeni uporabljati podstandardne programske opreme, ki je priložena njihovi napravi.

#WeAreNotWaiting, da olajšamo odstranjevanje podatkov iz naprav.

#WeAreNotWaiting bomo združili najboljše in najsvetlejše možgane z vsega sveta, da bi izboljšali stvari za invalidne osebe.

#WeAreNotWaiting za zdravljenje.

Leta 2014 je podjetnica in zagovornica D Anna McCollister-Slipp za Forbes povedala:

K sreči se v veliki meri zaradi navadnega gibanja #WeAreNotWaiting čas spreminja!

Kdo so nekateri ključni igralci?

Grozdna iniciativa Nightscout, imenovana tudi CGM v oblaku, je bila velik gibalec in strelec. Ta zdaj mednarodna skupnost je v bistvu vložena rešitev, ki vsakemu uporabniku Dexcom CGM (neprekinjenega monitorja glukoze) omogoča pretakanje podatkov, da se v realnem času prikažejo na skoraj kateri koli napravi, kjer koli in kjer koli.

Skupnost Nightscout je zdaj več kot 30.000 močna in zastopana v več kot 30 državah.

PWD Dana Lewis in njen partner Scott Leibrand sta pretresla svet D z razvojem #OpenAPS - domače umetne trebušne slinavke, ki jo zdaj uporablja več sto bolnikov po vsem svetu. Dana je postala nekaj znanega za to delo, tudi ko angažirani uporabniki inovirajo.

"Loopers" se nanaša na odrasle in otroke, ki imajo starše, ki so se odločili za gradnjo zaprtih zank za svoje družine s pomočjo teh domačih tehnologij.

Tudi neprofitna družba Tidepool, ki temelji na Palo-Altu, je bila motor in strelec in je razvijala platformo za sladkorno bolezen, ki temelji na napravah.

Podjetje CGM Dexcom, katerega tehnologija je bila katalizator vse te inovacije in ostaja v središču, je pred kratkim storila zgodovinsko potezo, saj je postala prvi največji ponudnik medicinskih pripomočkov FDA, ki je uvedel javni aplikacijski programski vmesnik (API) - v nasprotju z lastniškimi, zaprtimi platformami podatkov, ki jih uporablja večina med / tehnoloških podjetij. S tem so v bistvu "odprli" pot do industrijskega sodelovanja s potrpežljivimi inovatorji.

Oktobra 2017 je JDRF objavil razpis za odprte protokole v nastajajoči tehnologiji umetne trebušne slinavke (AP), kar pomeni, da podjetja, ki proizvajajo inzulinske črpalke in druge proizvajalce naprav, potiskajo k odprtokodni kodi in ustvarjajo kodo in dokumentacijo, ki je prosto dostopna javnosti. To bo partnerjem in neodvisnim razvijalcem omogočilo, da nadgradijo svojo tehnologijo in spodbudijo interoperabilnost naprav in podatkovnih sistemov.

Tudi oktobra 2017 je FDA naredila precej revolucionarno potezo z objavo novega programa za pospeševanje mobilnih zdravstvenih tehnologij. Sedem od devetih podjetij v pilotnem programu dela na področju diabetesa. To bo odprlo pot številnim inovatorjem - tudi majhnim, neodvisnim oblačilom -, da bodo hitreje odobrili novo medicinsko programsko opremo in jo izdali pacientom.

Naša izmenjava podatkov o DiabetesMine D je postala znana kot ključno središče za vrhunske tehnološke inovacije za sladkorno bolezen - naredi sam in še več.

Kdaj je naslednji dogodek izmenjave podatkov D?

DiabetesMine D-Izmenjava podatkov poteka dvakrat letno: enkrat v juniju, po času in kraju velikega letnega Ameriškega združenja za diabetes seji; in Fall v povezavi z našim letnim vrhom o inovacijah DiabetesMine v Severni Kaliforniji. Za določene datume in podrobnosti nam pišite na [email protected].

Kako se lahko vključite?

Sporočite nam, na kaj lahko delate v zvezi z odprtimi sistemi za obvladovanje sladkorne bolezni - zato vas lahko dodamo na seznam ustreznih akterjev in projektov, vključenih v izmenjavo podatkov D in naprej.

In karkoli naredite, ne pozabite slediti gibanju skupnosti #WeAreNotWaiting na Twitterju!