Eden najbolj zahtevnih vidikov življenja z lupusom je nerazumevanje te zapletene avtoimunske motnje. Pri izbiri najboljših letnih blogov o lupusu smo iskali spletna mesta, ki ozaveščajo in ustvarjajo skupnosti, ki navdihujejo in krepijo moč.
Kaleidoskop Boj proti lupusu
Če na enem mestu iščete informacije o različnih temah, povezanih z lupusom, jih boste našli tukaj. Blog zajema diagnozo in zdravljenje, obvladovanje simptomov, zavedanje lupusa, vire za pomoč in informacije za negovalce.
LupusChick
Najdite navdih za življenje najbolj zdravega in najbolj živahnega življenja, kljub kroničnim boleznim, z LupusChickom, imenovanim Marisa Zeppieri. Svojo spletno stran je odprla leta 2008, da bi spodbudila tiste, ki živijo z lupusom in drugimi avtoimunskimi motnjami, bralci pa bodo našli veliko mešanico informacij, nasvetov, nasvetov o prehrani, coachinga, življenjskih hekerjev, resničnih zgodb in humorja.
Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance je vodilni svetovni zasebni financiralec raziskovanja lupusa, zato je to odličen kraj za iskanje aktualnih novic o zdravljenju, kliničnih preskušanjih in zagovornikih. V njenem spletnem dnevniku so predstavljene zgodbe prve osebe ljudi, ki jih lupus neposredno ali posredno prizadene.
LupusCorner
Zagotavljanje jasnih in natančnih informacij je ključno za pomoč ljudem, da bolje razumejo svoje zdravje in zdravila. Na LupusCornerju lahko bralci brskajo po objavah, ki se nanašajo na simptome, testiranje, prehrano, obvladovanje stresa, vadbo, odnose in vsakodnevno življenje. Spletno mesto vzdržuje Progentec Diagnostics, podjetje za medicinsko diagnostiko in digitalno tehnologijo, specializirano za napredovanje lupusa.
Lupus v barvi
Lupus in Color je domišljija Racquela H. Dozierja, ki je svoj blog začel pred več kot 15 leti, da bi izobraževal in navdihoval ljudi vseh barv. Njen blog vključuje nasvete za življenje z lupusom ter prepoznavanje kampanje »Metulji upanja«, kampanje ozaveščanja o lupusu, ki deli zgodbe ljudi z lupusom. Dozierjev blog je namenjen motiviranju in opolnomočenju tistih, ki živijo z lupusom, in jim pomagati pri povezovanju z drugimi.
Lupus Trust
Lupus Trust je neprofitna organizacija s sedežem v Veliki Britaniji, namenjena raziskovanju lupusa. Njihov blog je vir za vse, vključno z veliko izobraževanja za novo diagnosticirane in najnovejše posodobitve raziskav za tiste, ki želijo izboljšati svoje zdravje. Vsebine življenjskega sloga lahko preberete tudi na teme, kot so odnosi in kako ohraniti identiteto, ko živite s kronično boleznijo.
Včasih je to lupus
Včasih je It Is Lupus blog Iris Carden, upokojene ministrice in novinarke, ki je svojo diagnozo uporabila za ustvarjanje skupnosti z drugimi. Ponuja nasvete in izobraževanja na podlagi lastnih osebnih izkušenj, vključno z reševanjem izčrpanosti, hujšanjem z lupusom in nasveti za pripravo energijskih prigrizkov in obrokov.
Tok na Lupusu
Florence Tew je bila v osmem razredu, ko so ji diagnosticirali lupus. Zdaj nekaj Flo-a živi z vzponi in padci lupusa. Njen blog doda glas upanja v nevihti za druge v enaki situaciji. Na tem spletnem dnevniku boste našli življenjske, osebne in zdravstvene in lepotne objave o lupusu, ki so vse osredotočene na prilagajanje lupusa svojemu življenju in ne obratno. Prav tako boste našli informacije o življenju z lupusom med pandemijo COVID-19. Flo piše o tem, kako omejiti izpostavljenost, kupiti samo tisto, kar potrebujete, in nadaljujte s ponudbo sredstva za čiščenje rok.
Črne zdravstvene zadeve
Spletna stran Black Health Matters ponuja kategorijo lupusa v oddelku o zdravstvenih pogojih, ki vas bo sproti obveščala o življenju z lupusom v sodobnem svetu. Našli boste članke o temah, ki še posebej zadevajo temnopolto skupnost, na primer veliko pojavnost lupusa med črnkami in kako lahko revščina in rasa zapleteta posledice lupusa. Na blogu boste našli tudi seznam dogodkov z lupusom, povezave do novih raziskav in razprave o kliničnih preskušanjih.
