Za ljudi z rakom dojke je na voljo veliko informacij in podpore. Toda kot oseba, ki živi z metastatskim rakom dojke, se vaše potrebe morda nekoliko razlikujejo od tistih, ki imajo rak dojke v starejši fazi.
Vaš najboljši vir za medicinske informacije je vaša onkološka ekipa. Lahko vam zagotovijo izobraževalna gradiva, značilna za napredovalega raka dojke. Verjetno boste verjetno želeli tudi informacije o različnih drugih vidikih življenja z metastatskim rakom dojke.
Več organizacij ponuja koristne materiale posebej za ljudi z napredovalim rakom dojke. Tu je nekaj dobrih krajev za začetek:
- Napredna skupnost raka dojke
- Ameriško društvo za boj proti raku
- BreastCancer.org
- Metastatska mreža raka dojke
Čustvena in socialna podpora
Če živite z napredovalim rakom dojk, si brez dvoma veliko mislite. Z vsemi odločitvami za zdravljenje, fizičnimi spremembami in stranskimi učinki sploh ne bi bilo nenavadno, če bi se na trenutke počutili preobremenjene.
Ne glede na čustva, ki jih čutite, se ne motijo. Ni vam treba izpolniti pričakovanj nikogar drugega, kako bi se počutili ali kaj bi morali storiti. Morda pa bi radi, da se z nekom pogovori.
Lahko imate ali nimate zakonca, družine ali prijateljev, ki vam lahko nudijo čustveno in socialno podporo. Tudi če to storite, bi lahko še vedno imeli koristi od povezovanja z drugimi, ki živijo tudi z metastatskim rakom. To je skupina ljudi, ki jo bodo "dobili".
Ne glede na to, ali gre za spletno ali osebno, podporne skupine ponujajo edinstveno priložnost za izmenjavo skupnih izkušenj. Hkrati lahko dobite in podprete. Člani podpornih skupin pogosto oblikujejo močne vezi prijateljstva.
Skupine za podporo na vašem območju najdete v svoji onkološki ordinaciji, lokalni bolnišnici ali hiši čaščenja.
Oglejte si tudi te spletne forume:
- BreastCancer.org forum: IV. Stadij in metastatski rak dojke SAMO
- Podporna skupina za bolnike z rakom na dojki CancerCare
- Zaprta metastatska (napredna) skupina za podporo raku dojk (na Facebooku)
- Inspire.com Napredna skupnost za raka dojke
- TNBC (trikrat negativni rak dojk)
Onkološki socialni delavci so oddaljeni le s telefonskim klicem. Na voljo so za lažje spoprijemanje s čustvenimi in praktičnimi izzivi raka dojke.
Zdravstvene in gospodinjske storitve
Številna vprašanja se porajajo, ko živite z napredovalim rakom dojke. Kdo bo pomagal, ko se ne morete peljati na zdravljenje? Kje lahko kupite medicinske izdelke? Kako boste našli pomoč za oskrbo na domu, ki jo potrebujete?
Vaša onkološka ordinacija ves čas dobiva ta vprašanja. Verjetno lahko zagotovijo seznam storitev in ponudnikov v vaši bližini. Tu je še nekaj dobrih virov:
-
Ameriške organizacije za boj proti raku zagotavljajo informacije o različnih storitvah in izdelkih, vključno z:
- finančna sredstva
- izpadanje las, izdelki za mastektomijo in drugi medicinski izdelki
- lokalni navigatorji pacientov
- nastanitev med zdravljenjem
- vozi na zdravljenje
- obvladovanje stranskih učinkov, povezanih z videzom
- spletne skupnosti
-
Finančna pomoč CancerCare pomaga pri:
- stroški, povezani z zdravljenjem, kot so prevoz, oskrba na domu in varstvo otrok
- pomoč pri plačilu zavarovanja za kritje stroškov kemoterapije in ciljanega zdravljenja
- Čiščenje zaradi razloga ponuja brezplačne storitve čiščenja žensk pri zdravljenju raka dojk, ki so na voljo po vsej ZDA in Kanadi
Če se vam zdi potrebna oskrba v domu ali bolnišnica, je tukaj nekaj zbirk podatkov, s katerimi lahko iščete te storitve:
- Nacionalno združenje za nego domače službe Lokacijska služba
- Nacionalna organizacija za hospic in paliativno oskrbo - poiščite hospica
Zdravniška ordinacija vas lahko napoti tudi na storitve na vašem območju. To je dobro raziskati, preden se pojavijo potrebe, zato ste pripravljeni.
Kliničnih preskušanj
Klinična preskušanja so pomemben del raziskav raka. Dajo vam priložnost, da preizkusite nove načine zdravljenja, ki vam sicer niso na voljo. Ta preskušanja imajo pogosto stroga merila za vključitev.
Če vas zanima sodelovanje v kliničnem preskušanju, začnite s pogovorom s svojim zdravnikom. Morda bodo našli poizkus, ki ustreza vašemu položaju. Oglejte si tudi te baze podatkov, ki jih lahko iščete:
- ClinicalTrials.gov
- Preskusno iskanje zavezništva za raka na dojki
- Klinični preskuševalec metastatskega raka dojke
- Nacionalni inštitut za raka
Podpora skrbnika
Primarni oskrbovalci se lahko tudi malce premagajo. V procesu skrbi za ljubljeno osebo pogosto zanemarjajo lastno počutje. Spodbujajte jih, naj prosijo za pomoč.
Tu je nekaj načinov za lažjo obremenitev:
- Caregiver Action Network: informacije in orodja za organizacijo
- Caring.com - biti skupina za podporo negovalcu: nasveti in nasveti o skrbi za negovalca
- Zavezništvo družinskih skrbnikov: informacije, nasveti in podpora negovalcem
- Lotsa Helping Hands: orodja za »Ustvari skupnost za nego« za organizacijo pomoči pri skrbnih nalogah, kot je priprava obroka
Poleg svojih skrbstvenih dolžnosti lahko ti ljudje prevzamejo tudi odgovornost, da bodo vsi ostali v zanki. Toda na dan je le toliko ur.
Tukaj prihajajo organizacije, kot sta CaringBridge in CarePages. Omogočajo vam hitro ustvarjanje lastne osebne spletne strani. Nato lahko preprosto posodobite prijatelje in družino, ne da bi se morali ponavljati ali klicati na desetine. Lahko določite, kdo ima dostop do vaših posodobitev, člani pa lahko dodajo svoje lastne komentarje, ki jih lahko berete v prostem času.
Ta spletna mesta imajo tudi orodja za izdelavo urnika pomoči. Prostovoljci se lahko prijavite za opravljanje določenih nalog v določenem dnevu in času, tako da lahko načrtujete oddih.
V negovanju se je enostavno izgubiti. A negovalci boljše opravijo, ko tudi sami poskrbijo zase.
