Če ima otrok spinalno mišično atrofijo (SMA), boste morali nekoč obvestiti svoje prijatelje, družinske člane in osebje v otrokovi šoli o svojem stanju. Otroci s SMA imajo gibalno oviranost in pogosto potrebujejo posebno nego, vendar bolezen ne vpliva na njihove čustvene in kognitivne sposobnosti. To je težko razložiti drugim.
Poskusite naslednje koristne nasvete, da razbijete led.
Pripravite govor dvigala
Nekateri otroci in odrasli so morda preveč sramežljivi, da bi vprašali o otrokovi bolezni. Led si lahko pomagate s kratkim uvodom, ki razloži, kaj je SMA in kako vpliva na življenje vašega otroka. Naj bo preprosto, vendar vključite dovolj informacij, da ljudje ne bodo mogli domnevati o vašem otroku.
Lahko na primer rečete nekaj takega:
Moj otrok ima živčno-mišično stanje, imenovano spinalna mišična atrofija, ali kratko SMA. Z njim se je rodil. Ni nalezljiv. SMA vpliva na njegovo sposobnost gibanja in oslabi mišice, zato mora uporabljati invalidski voziček in potrebuje pomoč posebnih pripomočkov. SMA ni duševna prizadetost, zato lahko moj otrok razmišlja tako kot vsak drug otrok in ljubi prijateljevanje. Sporočite mi, če imate kakršna koli vprašanja ali pomisleke.
Govor prilagodite tako, da ustreza vašim otrokovim simptomom in vrsti SMA, ki ga ima. Razmislite si, da si ga zapomnite, da ga boste lažje recitirali, ko bo prišel čas.
V šoli imejte sestanek
SMA ne vpliva na možgane ali njegov razvoj. Zato to ne vpliva na sposobnost vašega otroka, da se uči in uspeva v šoli. Učitelji in osebje morda ne bodo postavili visokih ciljev, da bo vaš otrok uspel akademski, če nima jasnega razumevanja, kaj je SMA.
Starši bi se morali zavzemati za to, da bi svoje otroke postavili na pravo akademsko raven. Pokličite sestanek s šolo vašega otroka, v kateri so njihovi učitelji, ravnatelj in šolska sestra, da se prepričate, ali so vsi na isti strani.
Pojasnite, da je invalidnost vašega otroka fizična, ne duševna. Če je bil vašemu otroku dodeljen paraprofesionalni (individualni učiteljski pripomoček), da bi mu pomagal po učilnici, naj šola ve, kaj lahko pričakuje. Spremembe v učilnici bodo morda potrebne tudi za prilagoditev telesnim potrebam vašega otroka. Prepričajte se, da je to storjeno pred začetkom šolskega leta.
Pokaži in povej
Zagotoviti boste morali, da šola medicinska sestra, osebje po pouku ali učni pripomoček razumejo, kaj storiti v nujnih primerih ali poškodbah. Prvega otroka v šoli prinesite ortotiko, dihalne pripomočke in drugo medicinsko opremo, da lahko medicinski sestri in učiteljem pokažete, kako delujejo. Prepričajte se, da imajo tudi vašo telefonsko številko in številko za zdravniško ordinacijo.
Tudi brošure in brošure so lahko zelo koristne. Za kraje brošur, ki jih lahko daste učiteljem in staršem sošolcev vašega otroka, se obrnite na lokalno organizacijo zagovorništva SMA. Spletna mesta SMA Foundation in Cure SMA sta odlična sredstva, s katerimi lahko opozorite druge.
Pošljite pismo vrstnikom vašega otroka
Naravno je, da sošolci vašega otroka radovedni za invalidski voziček ali naramnico. Večina jih ne pozna SMA in drugih telesnih okvar in morda še nikoli ni videla medicinske opreme in ortotike. Morda bi bilo koristno, če pošljete pismo vrstnikom vašega otroka, pa tudi njihovim staršem.
V pismu jih lahko usmerite v spletna izobraževalna gradiva in navedete naslednje:
- da je vaš otrok v redu z učenjem in ustvarjanjem običajnih prijateljstev, in to samo zato, ker sta drugačna, to še ne pomeni, da se z njimi ne morete pogovarjati ali igrati
- da SMA ni nalezljiva
- seznam dejavnosti, ki jih lahko izvaja vaš otrok
- seznam dejavnosti, ki jih vaš otrok ne more opravljati
- da otroški voziček, naramnica ali posebna oprema za dostop niso igrače
- To, da mora vaš otrok za pisanje ali uporabo računalnika uporabljati posebno opremo, še ne pomeni, da je duševno težaven
- ime predanega učnega pomočnika vašega otroka (če je primerno) in kdaj bo prisoten
- da je vaš otrok večje tveganje za resne dihalne okužbe in da starši otroka, ki ga boli prehlad, ne smejo pošiljati v šolo
- da vas lahko pokličejo ali pošljejo po e-pošti, če imajo vprašanja
Pogovorite se z drugimi otroki
Če imate druge otroke, ki ne živijo s SMA, jih bodo vrstniki vprašali, kaj je narobe z bratom ali sestro. Prepričajte se, da vedo dovolj o SMA, da lahko pravilno odgovorijo.
Ne sramite se
Še vedno ste ista oseba, kot ste bili pred diagnozo vašega otroka. Ni treba izginiti in skrivati diagnoze vašega otroka. Spodbujajte druge, da postavljajo vprašanja in širijo zavest. Večina ljudi verjetno še nikoli ni slišala za SMA. Čeprav lahko diagnoza SMA povzroči občutek depresije ali tesnobe, lahko zaradi izobraževanja drugih nekoliko bolj obvladate otrokovo bolezen in način, kako jih drugi dojemajo.
