Akutna jetrna porfirija (AHP) je redka krvna bolezen, pri kateri vaše rdeče krvne celice nimajo dovolj heme, da bi ustvarile hemoglobin. Na voljo so različni načini zdravljenja simptomov napada AHP, da se počutite bolje in preprečite zaplete. Vendar je najboljši pristop k upravljanju vašega AHP ta, da poznate svoje sprožilce in se jim izogibate, kadar je to mogoče.
Spoznajte najpogostejše sprožilce
Če ste na novo diagnosticirali AHP, morda ne veste, kaj sproži vaše napade AHP. Poznavanje nekaterih najpogostejših sprožilcev vam lahko pomaga, da se jih v prihodnosti izognete in preprečite napade.
Nekateri sprožilci so povezani z dodatki in zdravili - kot so dodatki železa in hormoni. Drugi sprožilci so lahko zdravstvena stanja, kot je okužba. Dolgotrajni stres ali nenadni visok stresni dogodek lahko sproži tudi napad AHP.
Drugi sprožilci AHP so povezani z življenjskimi navadami. Tej vključujejo:
- dieta
- prekomerna izpostavljenost sončni svetlobi (kot je strojenje)
- na tešče
- pitje alkohola
- uporaba tobaka
Menstruacija pri ženskah lahko sproži tudi napad AHP. Zdravnik vam bo morda pred začetkom cikla dal nekaj zdravila, čeprav je to neizogibno.
Dvakrat preverite svoje izdelke
Nekatera zdravila lahko spremenijo delovanje rdečih krvnih celic, kar poslabša simptome AHP. Nekateri pogosti krivci so:
- dodatki železa
- zelišča
- hormonske zamenjave (vključno z zatiranjem rojstev)
- multivitamini
Obvestite svojega zdravnika o vseh dopolnilih in zdravilih, ki jih jemljete, tudi če so brez recepta. Na videz neškodljiva zdravila bi lahko bila dovolj za sprožanje simptomov AHP.
Izogibajte se dieti
Prehrana je pogost način za hujšanje, vendar skrajna dieta lahko sproži simptome AHP. Postenje lahko povzroči hujše simptome.
Dieta z AHP ne obstaja, a uživanje manj kalorij in uživanje manj določene hrane vam lahko pomaga, da se izognete napadom. Po podatkih ameriške fundacije Porphyria so pogosti prehranski krivci simptomov AHP vključeni brstični ohrovt, zelje in meso, kuhano na žaru ali brojlerjih. Vendar izčrpnega seznama ni. Če sumite, da katera hrana poslabša AHP, se jih poskusite izogniti.
Naredite dodatne ukrepe, da ne zbolite
Ko zbolite, se vam število belih krvnih celic poveča za boj proti škodljivim bakterijam in virusom. Kot rezultat, bodo bele krvne celice več kot zdrave rdeče krvne celice. Ko že imate pomanjkanje rdečih krvnih celic, lahko povečanje belih krvnih celic povzroči vaše simptome AHP.
Eden najboljših načinov, kako se izogniti napadu AHP, je preprečiti bolezni, kot najbolje lahko. Medtem ko je občasnemu prehladu včasih neizogibno, se potrudite, da preprečite ujemanje mikrobov. Upoštevajte te najboljše prakse:
- Pogosto si umivajte roke.
- Zaspite veliko.
- Izogibajte se drugih, ki so bolni.
Okužbe ne le sprožijo AHP, ampak lahko tudi okrevanje izzovejo in povečajo tveganje za zaplete.
Izogibajte se preveč sončni izpostavljenosti
Izpostavljenost sončni svetlobi je pogost sprožilec AHP. Simptomi reakcije na sončno svetlobo se običajno pojavijo na vaši koži in lahko vključujejo žulje. To lahko opazite na delih telesa, ki so najbolj izpostavljeni soncu, kot so obraz, prsni koš in roke.
To ne pomeni, da nikoli ne morete stopiti zunaj v dnevnem času. Vendar bi se morali poskusiti izogniti soncu, ko je na vrhuncu. To je običajno v poznih jutranjih in zgodnjih popoldanskih urah. Vsakodnevno nosite kremo za sončenje in nosite klobuk in zaščitna oblačila, ko ste zunaj.
Izogibajte se nepotrebni izpostavljenosti UV-žarkom. Izogibajte se sončenju in vpijanju naravnih sončnih žarkov v upanju, da boste dobili porjavelost, še posebej, če imate AHP.
Naj bo samooskrba prednostna naloga
Samooskrba pomeni vzeti čas, da se osredotočite na svoje fizično, čustveno in duševno zdravje. To lahko vključuje zdravo prehranjevanje in vadbo. Samooskrba lahko pomaga zmanjšati stres, kar je eden ključnih dejavnikov AHP.
Pri lajšanju simptomov lahko samooskrba zmanjša tudi kronične bolečine. Joga, meditacija in druge osredotočene dejavnosti vas lahko naučijo, kako se spoprijeti z bolečino in drugimi neprijetnimi simptomi AHP.
Vzdržite se nezdravih navad
Nezdrav življenjski slog lahko poveča simptome in zaplete AHP. Na primer, izogibajte se čezmernemu uživanju alkohola. Alkohol sproži napade in lahko poškoduje že ranljiva jetra. Poškodba jeter je le eden od dolgoročnih zapletov AHP, navaja klinika Mayo. Odpoved ledvic in kronična bolečina sta še dve.
Prav tako se morate vzdržati kajenja in jemanja prepovedanih drog. Ti vplivajo na vaše telo na številne načine in lahko dodatno izčrpajo kisik, ki ga potrebujejo vaše rdeče krvne celice, da bodo vaša tkiva in organi delovali.
Vodite dnevnik
Pomembno je poznavanje pogostih sprožilcev AHP. Toda kaj so vaši sprožilci? Vsi z AHP nimajo enakih sprožilcev, zato lahko učenje lastnega vpliva na upravljanje in zdravljenje vašega stanja.
Evidentiranje vaših simptomov v dnevniku je eden najučinkovitejših načinov, s katerim lahko ugotovite svoje sprožilce AHP. Prav tako lahko vodite dnevnik hrane, s pomočjo katerega lahko ugotovite morebitne prehranske vzroke simptomov AHP. Hranite dnevno seznam svojih živil in dejavnosti, da lahko dnevnik vodite do svojega naslednjega zdravnika.
Vedeti, kdaj obiskati zdravnika
Izogibanje sprožilcem AHP je daleč pri urejanju vašega stanja. Toda včasih se ne morete izogniti sprožilcu. Če sumite, da imate napad, takoj pokličite zdravnika. Morda bodo morali v svojih pisarnah upravljati s sintetičnim hemeom. V hujših primerih boste morda morali v bolnišnico.
Simptomi napada AHP vključujejo:
- bolečine v trebuhu
- anksioznost
- težave z dihanjem
- bolečina v prsnem košu
- temno obarvan urin (rjav ali rdeč)
- srčna palpitacija
- visok krvni pritisk
- bolečine v mišicah
- slabost
- bruhanje
- paranoja
- napadi
Če se pojavijo ti simptomi, pokličite zdravnika. Če imate hude bolečine, pomembne duševne spremembe ali epileptične napade, poiščite nujno medicinsko pomoč.
