Kako vidimo svetovne oblike, za katere smo se odločili, da so - in izmenjava prepričljivih izkušenj lahko oblikuje način, kako ravnamo drug z drugim, na bolje. To je močna perspektiva
Fibromialgija, motnja, ki povzroča kronično bolečino, je še vedno slabo razumljena. Živim s fibromialgijo in se nekega dne spopadam z vprašanji, kot so ekstremna utrujenost, bolečine in možganske megle.
Ker gre večinoma za nevidno bolezen, se tisti, ki jo imajo navzven, zdijo v redu. Žal to dejansko ni tako.
Fibromialgijo je težko opisati prijateljem in družini, saj se njeni simptomi iz dneva v dan razlikujejo po resnosti. Prijateljem je težko razložiti, da morate preklicati načrte, ker ste utrujeni, a pogosto se dogaja prav to.
Poznate nekoga s fibromialgijo? Za začetek razumevanja, kako je živeti s to boleznijo, sem ustvaril 10 scenarijev, ki vam bodo morda pomagali pri sočutju.
1. Sestavite seznam opravkov za jutri. Nato na seznamu izberite le štiri elemente. Če poskušate narediti več kot to, lahko naslednji dan naredite samo dve stvari
S fibro moram skrbno uravnotežiti svoje aktivnosti in koliko energije porabim vsak dan. Kljub temu, da imam morda še vedno dovolj časa na dan, moram biti doma in na kavču, ko se moj rezervoar izprazni. Če se sama prekomerno pretiravam, ne bom imela energije, da bi naredila kaj v naslednjih treh dneh.
2. Počakajte 48 ur naravnost, nato pa preberite najdrtejšo knjigo, ki jo najdete. Do konca knjige morate ostati budni
Ta scenarij niti ne zajema natančne utrujenosti, ki jo včasih čutim. Spalne tablete mi bodo pomagale zaspati, a ker sem v nenehnih bolečinah, ne dobim tako globokega, spočitega spanca, ki bi ga lahko uživali mnogi drugi. Zdi se mi, kot da se preprosto ne morem prebuditi osveženi.
3. Hodite po plišani preprogi, medtem ko nosite nogavice in resnično potisnite noge po preprogi. Dotaknite se kovinske kljuke in pomislite, kako se ta šok počuti nad prsti. Zdaj to storite še enkrat. In spet. In spet
Ker fibromialgija vpliva na moj centralni živčni sistem, se odziv na bolečino mojega telesa okrepi. Redno doživljam te ljubke električne strelske bolečine - in so hujše in daljše od statičnega električnega udara. Še posebej neprijetno je, ko se prikažejo sredi delovnega sestanka, zaradi česar skoraj skočim s svojega sedeža.
4. Preverite svoj bančni račun, da ugotovite, da je čez noč nepojasnjeno izgubil 10.000 USD. Zapišite se z upravnikom banke, ki vas napoti do zastopnika za pomoč strankam in ga nato preusmerite k drugemu, nato drugemu
Fibromialgija je še vedno nekoliko skrivnostna bolezen: nihče ne ve samo, zakaj nastane ali kako jo zdraviti. Mnogi zdravniki s tem niso tako seznanjeni ali pa sploh ne verjamejo, da je resnično, da je postavitev diagnoze lahko pot v maraton.
Ne morem prešteti, kolikokrat so mi zdravniki preprosto rekli: "Ne vem, kaj je narobe s tabo", potem pa so me poslali domov brez napotnice ali kakršnega koli predloga, kako ugotoviti, kaj se dejansko dogaja z mojim telesom.
5. Zaženite 10K. Nimate časa za pripravo ali treniranje. Pojdi ven in teči, hoja ni dovoljena
Kako se naslednji dan počutijo vaše boleče mišice, je to, kako se počutim večino dni, ko vstanem iz postelje. Ta občutek se nadaljuje večino dneva in protibolečinska zdravila ne pomagajo veliko.
6. Termostat obrnite navzdol za 10 stopinj. Ne smete nanesti dodatnih slojev. Udobne temperature ne boste našli, dokler se stvari poleti ne ogrejejo, ko bodo stvari nenadoma prevroče
S fibro mi telo ne uravnava temperature tako dobro, kot je prej. Pozimi vedno zmrznem. Poleti sem nenavadno mrzla, dokler nenadoma ne umrem od vročine. Zdi se, kot da ni srečnega medija!
7. Prekličite zmenek z le uro opozorila v petek zvečer in pojasnite, da je vaš otrok bolan. Poglejte, kako reagira vaš datum
Na žalost tudi ko prijatelji in družina vedo, da imam fibro, ne morejo vedno razumeti, kako pomembno vpliva na moje življenje. To je scenarij, ki sem ga dejansko preživel, in dejstvo, da se s to osebo več ne družim, kaže na to, kako dobro se je odpovedal na odpoved.
8. Preživite dolg vikend, ne da bi se družili z drugimi, razen s svojimi ljubečimi, zabavnimi hišnimi ljubljenčki
Moji hišni ljubljenčki so mi postali izredno pomembni, zlasti v časih, ko preprosto nisem pripravljen na interakcijo z ljudmi. Ne sodijo mi, ampak me tudi opominjajo, da nisem sam. Če jih imajo naokoli, so dnevi vloma malo bolj nosljivi.
9. Resno zboli šestkrat na leto. Vsakič pokličite iz službe vsaj tri dni. Ali imate konec leta še vedno službo?
S fibromialgijo nikoli ne vem, kdaj bom imel dan, ki mežika, in pogosto me onemogoči, da bi prišla v službo in ves dan sedela za pisalno mizo. Nikoli nisem bil tako hvaležen za sposobnost, da deloma delam od doma. Verjetno me zaposli.
10. V službi pozabite na roke za nekaj tednov, odložite predmete, kamor ne spadajo, in brez obrazložitve zapustite polovico srečanj. Oglejte si reakcije sodelavcev in nadzornika
Eden najbolj motečih simptomov fibro je lahko "fibro megla". Nekaj dni se zdi, kot da živite v megli zmede in ničesar ne morete storiti, da bi se zbrali. Govorimo o tem, da ključe postavimo v hladilnik, pozabimo, kakšno leto je, in se dezorijentiramo, ko se po osnovni poti, ki ste jo vozili že stokrat prej, odpravite domov.
Fibromialgija naredi življenje noro zahtevno, prinaša pa tudi svoje čudne prednosti, kot je učenje, da je hvaležen za majhne vsakdanje lepote življenja. Hvaležna sem za svoje ljubljene, ki resnično poskušajo razumeti, kako se počutim, čeprav je to izziv. Njihova empatija najhujše dni nekoliko izboljša.
Paige Cerulli je avtorica kopij in vsebina, ki prebiva v zahodnem Massachusettsu. Pogosto pokriva kronične bolezni, zdravje in dobro počutje in trenutno dela na noveli, ki vključuje kronično bolezen. V prostem času uživa v jahanju konj in igranju na flavto.
