Slišal sem šepetanje vseh v bazenu. Vse oči so bile uprte v mene. Gledali so vame, kot da sem tujec, ki so ga videli prvič. Bili so neprijetni zaradi neidentificiranih pikčastih rdečih lis na površini moje kože. Vedela sem kot psoriazo, vendar so jo vedeli kot ogabno.
K meni je pristopil predstavnik bazena in vprašal, kaj se dogaja z mojo kožo. Zamahnil sem nad svojimi besedami, ko sem poskušal razložiti luskavico. Povedala je, da je najbolje, da odidem, in predlagala, naj prinesem zdravniško izjavo, da dokažem, da moje stanje ni nalezljivo. Iz bazena sem zapustil zadrego in sram.
To ni moja osebna zgodba, ampak je običajna pripoved o diskriminaciji in stigmi, s katerimi se v vsakodnevnem življenju srečujejo številni ljudje z luskavico. Ste se kdaj srečali z neprijetno situacijo zaradi svoje bolezni? Kako ste ravnali?
Imate določene pravice na delovnem mestu in v javnosti v zvezi z luskavico. Tukaj je nekaj koristnih nasvetov, kako se odzvati, ko in če zaradi svojega stanja pridete do povratne zaščite.
Plavanje
Ta članek sem začel s pripovedjo o tem, da je nekdo diskriminiran na javnem bazenu, ker se žal to pogosto dogaja pri ljudeh, ki živijo z luskavico.
Raziskal sem pravila več različnih javnih bazenov in noben ni navedel, da ljudje s kožnimi stanji niso dovoljeni. V nekaj primerih sem prebral pravila, da ljudje z odprtimi črevesji niso dovoljeni v bazenu.
Pri nas z luskavico je običajno, da imajo praske zaradi prask. V tem primeru je verjetno najbolje, da se vzdržite klorirane vode, ker lahko negativno vpliva na vašo kožo.
Če pa vam nekdo reče, da zapustite bazen zaradi vašega zdravstvenega stanja, je to kršitev vaših pravic.
V tem primeru predlagam, da iz mesta, kot je Nacionalna fundacija za luskavico (NPF), natisnete informativni list, ki pojasnjuje, kaj je luskavica in da ni nalezljiva. Obstaja tudi možnost, da o svojih izkušnjah poročite na njihovem spletnem mestu, poslali pa vam bodo paket informacij in pismo, ki ga boste poslali podjetjem, kjer ste se srečali z diskriminacijo. Prav tako lahko dobite pismo od zdravnika.
Odhod v toplice
Izlet v zdravilišče lahko prinese veliko koristi za tiste, ki živimo z luskavico. Toda večina ljudi, ki živijo z našim stanjem, se zdravilišča za vsako ceno izognejo zaradi strahu pred zavrnitvijo ali diskriminacijo.
Zdravilišča lahko storitev zavrnejo le, če imate odprte črevesje. Če pa podjetje zaradi vašega stanja poskuša zavrniti storitev, imam nekaj nasvetov, da se izognete tej težavni situaciji.
Najprej pokličite naprej in svetujte vzpostavitev svojega stanja. Ta metoda mi je bila zelo koristna. Če so nesramni ali se po telefonu počutite slabo, pojdite na drugo podjetje.
Večina zdravilišč mora biti seznanjena s stanji kože. Po mojih izkušnjah je veliko maserjev ponavadi brez duha, ljubeč, prijazen in sprejemajoč. Masaže sem prejel, ko sem bil 90-odstotno pokrit, in so ga obravnavali dostojanstveno in spoštljivo.
Odmor od dela
Če potrebujete oddih od dela za obisk zdravnika ali zdravljenje luskavice, na primer fototerapija, boste morda zajeti v zakonu o družinskem zdravniškem dopustu. Ta zakon navaja, da se posamezniki, ki imajo resna kronična zdravstvena stanja, pogojijo za prost čas za zdravstvene potrebe.
Če imate težave z odmikom časa za svoje potrebe zaradi luskavice, se lahko obrnete tudi na navigacijski center za bolnike NPF. Pomagajo vam razumeti svoje pravice kot zaposleni, ki živi s kroničnim stanjem.
Odvzem
Ni vam treba sprejeti diskriminacije ljudi in krajev zaradi vašega stanja. Obstaja nekaj korakov za boj proti stigmi v javnosti ali na delovnem mestu zaradi luskavice. Ena najboljših stvari, ki jo lahko naredite, je ozaveščanje luskavice in ljudem pomagati razumeti, da je resnično stanje in da ni nalezljivo.
Alisha Bridges se že več kot 20 let spopada s hudo luskavico in je obraz za naslov Blog Me in My Own Skin, ki izpostavlja življenje z luskavico. Njeni cilji so ustvariti empatijo in sočutje do tistih, ki jih najmanj razumejo, in sicer s preglednostjo samega sebe, zagovarjanja pacientov in zdravstvene oskrbe. Njene strasti vključujejo dermatologijo, nego kože, pa tudi spolno in duševno zdravje. Aliso najdete na Twitterju in Instagramu.
