Pregled
Ne glede na to, ali so vam pred kratkim diagnosticirali ankilozirajoči spondilitis ali že nekaj časa živite z njim, veste, da se lahko to stanje počuti osamljeno. Ankilozirajoči spondilitis ni dobro znan, zato ga mnogi ne razumejo.
Ampak niste sami. Podpora drugih, ki razumejo vaše stanje, je ključnega pomena za vodenje bolj srečnega in zdravega življenja.
Tu je devet virov za podporo, ki jih lahko takoj poiščete.
1. Plošče za sporočila
Ameriško združenje za spondilitis (SAA) je neprofitna organizacija, ki je namenjena raziskovanju in zagovarjanju vseh vrst spondilitisa, vključno z ankilozirajočim spondilitisom.
Morda bi razmislili, da se z njimi osebno vključite. Lahko pa izkoristite njihove spletne oglasne deske za povezovanje z drugimi iz vse države. Lahko postavljate vprašanja in ponujate svoje vpoglede, vse iz udobja vašega doma. Potekajo pogovori o temah, vključno z življenjskimi izzivi, zdravili, možnostmi terapije in še več.
2. Spletni forumi
Fundacija za artritis, vodilna neprofitna organizacija na področju raziskav in zagovarjanja artritisa, ima svoj nabor mrežnih možnosti za ljudi z vsemi različnimi tipi artritisa.
To vključuje fundacijo Live Yes! Artritis Network. To je spletni forum, ki ljudem ponuja možnosti, da se povežejo na potovanjih in se medsebojno podpirajo. Lahko se prijavite in povežete prek spleta, če želite deliti izkušnje, fotografije in nasvete za zdravljenje.
3. Strani družbenih medijev
Če raje delate svoje strani v družabnih medijih, je dobra novica, da ima fundacija za artritis lastne Facebook in Twitter račune. To so dobri viri za spremljanje novih raziskav o artritisu in ankilozirajočem spondilitisu. Poleg tega nudijo možnosti za povezovanje z drugimi.
Glas lahko slišite tudi na družbenih medijih, če delite malo znane podrobnosti o ankilozirajočem spondilitisu.
4. Blogi
Navdih pogosto iščemo od drugih, zato je SAA morda poudaril ustvarjanje bloga z resničnimi izkušnjami.
Blog z imenom Your Stories ponuja prostor ljudem s spondilitisom, da delijo svoje lastne borbe in zmage. Poleg branja izkušenj drugih lahko razmislite tudi o deljenju lastne zgodbe, da pogovor nadaljujete.
5. Spletne pogovorne oddaje
SAA ima še eno priložnost, da vam pomaga, da ste obveščeni in podprti.
"To življenje v živo!" je interaktivna spletna pogovorna oddaja, ki oddaja v živo. Prireja jo pevec Imagine Dragons Dan Reynolds, ki ima ankilozirajoči spondilitis. Z vključitvijo in skupno rabo teh oddaj boste pri ozaveščanju našli podporo.
6. Poiščite skupino za podporo
SAA ima tudi podružnične podporne skupine po vsej državi. Te podporne skupine vodijo vodje, ki pomagajo olajšati razprave o spondilitisu. Včasih pripeljejo gostujoče govorce, ki so strokovnjaki za ankilozirajoči spondilitis.
Od leta 2019 je v ZDA skoraj 40 podpornih skupin. Če v vaši bližini ne najdete skupine za podporo, se za nasvete za začetek obrnite na SAA.
7. Razmislite o kliničnem preskušanju
Kljub napredku na področju zdravljenja za ankilozirajoči spondilitis še vedno ni zdravila in zdravniki niso prepričani o točnem vzroku. Potrebne so stalne raziskave, ki bodo pomagale odgovoriti na ta kritična vprašanja.
Tu nastopijo klinična preskušanja. Klinično preskušanje vam omogoča priložnost, da sodelujete v raziskavah novih ukrepov zdravljenja. Morda boste celo prejeli odškodnino.
Klinična preskušanja, povezana z ankilozirajočim spondilitisom, lahko iščete na klinični.
Vprašajte svojega zdravnika, če je morda klinično preskušanje primerno za vas. Spoznali se boste z raziskovalci ankilozirajočega spondilitisa. Poleg tega imate potencialno priložnost, da ob poti srečate druge s svojim stanjem.
8. Zdravnik
O svojih zdravnikih pogosto pomislimo kot na strokovnjake, ki ponujajo le zdravila in napotnice za terapijo. Lahko pa priporočijo tudi podporne skupine. To je še posebej koristno, če imate težave pri iskanju osebne podpore na svojem območju.
Pri naslednjem sestanku se posvetujte s svojim zdravnikom in njihovim pisarniškim osebjem. Razumejo, da zdravljenje vključuje upravljanje čustvenega počutja prav toliko kot katerokoli zdravilo, ki ga jemljete.
9. Vaša družina in prijatelji
Ena od zapletenih skrivnosti o ankilozirajočem spondilitisu je, da ima lahko podedovano genetsko komponento. Kljub temu pa stanje morda ne bo veljalo v vaši družini.
Če ste edini v svoji družini z ankilozirajočim spondilitisom, se boste morda počutili osamljeno v svojih izkušnjah s simptomi in zdravljenjem. Toda vaša družina in prijatelji so lahko ključne skupine za podporo.
Ohranjajte odprto komunikacijo z družino in prijatelji. Vsak teden lahko celo določite določen čas za prijave. Vaši ljubljeni morda ne vedo, kako je živeti z ankilozirajočim spondilitisom. Želeli pa bodo narediti vse, kar lahko, da vas podprejo na poti.
Odvzem
Tako osamljeni kot ankilozirajoči spondilitis ne boste nikoli sami. V nekaj minutah se lahko povežete z nekom v spletu, ki deli nekatere iste izkušnje kot vi. Doseganje in pogovor z drugimi vam lahko pomaga razumeti in obvladovati vaše stanje ter uživati v boljši kakovosti življenja.
