Pregled
Dedni angioedem (HAE) je redko stanje, ki prizadene približno 1 od 50.000 ljudi. To kronično stanje povzroča otekanje po vsem telesu in lahko cilja na vašo kožo, prebavila in zgornje dihalne poti.
Življenje z redkim stanjem se lahko včasih počuti osamljeno in morda ne veste, kam se obrniti po nasvet. Če vi ali ljubljena oseba prejmete diagnozo HAE, lahko iskanje podpore močno spremeni v vašem vsakdanjem življenju.
Nekatere organizacije sponzorirajo dogodke ozaveščanja, kot so konference in organizirani sprehodi. Z drugimi se lahko povežete tudi na straneh družbenih medijev in spletnih forumih. Poleg teh virov boste morda ugotovili, da vam lahko pogovor z ljubljenimi pomaga pri upravljanju življenja s kondicijo.
Tukaj je nekaj virov, na katere se lahko obrnete za podporo HAE.
Organizacije
Organizacije, namenjene HAE in drugim redkim boleznim, vas lahko redno obveščajo o prebojih zdravljenja, vas povežejo z drugimi, ki jih je bolezen prizadela, in vam pomagajo zagovarjati tiste, ki živijo s to boleznijo.
ZDA HAE Association
Ena organizacija, ki spodbuja ozaveščanje in zagovorništvo HAE, je ameriška zveza HAE (HAEA).
Njihova spletna stran vsebuje obilico informacij o stanju in ponujajo brezplačno članstvo. Članstvo vključuje dostop do spletnih podpornih skupin, medsebojne povezave in informacije o zdravstvenem razvoju HAE.
Združenje celo gosti letno konferenco, s katero se člani združujejo. Z drugimi se lahko na družabnih omrežjih povežete prek njihovih računov Facebook, Twitter, Instagram, YouTube in LinkedIn.
ZDA HAEA je razširitev HAE International. Mednarodna neprofitna organizacija je povezana z organizacijami HAE v 75 državah.
Dan HAE in letni svetovni sprehod
16. maj obeležuje svetovni dan ozaveščenosti o HAE. HAE International vsako leto organizira sprehod za ozaveščanje o stanju. Lahko hodite posamezno ali prosite skupino prijateljev in družine, da sodelujejo.
Registrirajte se na spletu in vključite cilj, kako daleč nameravate hoditi. Nato se sprehodite nekje med 1. aprilom in 31. majem in prijavite svojo zadnjo razdaljo po spletu. Organizacija navaja, koliko korakov hodi po vsem svetu. V letu 2019 so udeleženci postavili rekord in skupaj prehodili več kot 90 milijonov korakov.
Obiščite spletno stran dneva HAE, če želite izvedeti več o tem letnem zagovorniškem dnevu in letnem sprehodu. Lahko se povežete tudi z dnevom HAE na Facebooku, Twitterju, YouTubu in LinkedInu.
Nacionalna organizacija za redke bolezni (NORD) in Dan redkih bolezni
Redke bolezni so opredeljene kot stanja, ki prizadenejo manj kot 200.000 ljudi. Morda vam bo koristilo povezovanje s tistimi, ki imajo druge redke bolezni, kot je HAE.
Spletno mesto NORD ima bazo podatkov, ki vključuje informacije o več kot 1200 redkih boleznih. Imate dostop do centra za paciente in negovalca, ki vsebuje informativne liste in druge vire. Prav tako se lahko pridružite mreži RareAction, ki spodbuja izobraževanje in zagovarjanje redkih bolezni.
Na tej spletni strani so tudi informacije o dnevu redkih bolezni. Ta letni dan zagovarjanja in ozaveščanja sodi zadnji dan februarja vsako leto.
Družbeni mediji
Facebook vas lahko poveže v več skupin, ki so namenjene HAE. En primer je ta skupina, ki ima več kot 3000 članov. Gre za zaprto skupino, zato informacije ostanejo v skupini odobrenih posameznikov.
Lahko se povežete z drugimi, da razpravljate o tem, kot so sprožilci in simptomi HAE, in o različnih načrtih zdravljenja stanja. Poleg tega lahko dajete in prejemate nasvete o upravljanju vidikov svojega vsakdanjega življenja.
Prijatelji in družina
Poleg interneta vam lahko prijatelji in družina nudijo podporo, ko krmarite po življenju s HAE. Tvoji ljubljeni te lahko prepričajo, se zavzamejo za to, da dobiš prave vrste podpore in si prisluhnejo.
Če želite izvedeti več o stanju, lahko usmerite prijatelje in družino, ki vas želijo podpreti v istih organizacijah, ki jih obiščete. Vzgoja prijateljev in družine pod pogojem, da vam bodo lažje nudili podporo.
Vaš zdravstveni tim
Poleg pomoči pri diagnosticiranju in zdravljenju vašega HAE vam lahko zdravstveni tim nudi nasvete za upravljanje vašega stanja. Ne glede na to, ali imate težave pri izogibanju sprožilcem ali imate simptome tesnobe ali depresije, se lahko s svojimi vprašanji obrnete na zdravstveno ekipo. Lahko vam svetujejo in vas po potrebi napotijo k drugim zdravnikom.
Odvzem
Doseganje drugih in več informacij o HAE vam bo pomagalo krmariti po tem življenjskem stanju. Obstaja več organizacij in spletnih virov, osredotočenih na HAE. Tako se boste lahko povezali z drugimi, ki živijo z HAE, in zagotovili vire za lažje izobraževanje drugih okoli vas.
