Skrb za nekoga z multiplo sklerozo (MS) je lahko težaven prostor za krmarjenje.
Pogoj je nepredvidljiv, zato je težko vedeti, kaj bo oseba z MS potrebovala od enega tedna do drugega, vključno s spremembami v domu in čustveno podporo.
Kako nekoga podpreti z MS
En dober način za podporo je, da se čim več naučite o MS.
Spletni viri ponujajo veliko informacij. Lahko celo dokončate izobraževalne programe ali se skupaj udeležite srečanj podpornih skupin ali dogodkov, osredotočenih na MS.
Če ste seznanjeni z MS, vam lahko pomaga razumeti, kaj lahko oseba čuti, tudi če ne vidite njihovih simptomov. To vam lahko pomaga, da jih boste bolje podprli.
Zelo pomembna je tudi odprta komunikacija. Težko je nekoga podpreti, če ne veš, kaj potrebujejo. Vprašajte osebo, kako si lahko pomagate.
Če je v redu z vašo ljubljeno osebo, bodite aktivni v njenem timu za nego. Primeri dejavnega sodelovanja z ljubljeno osebo lahko vključujejo:
- gredo z njimi na sestanke
- vprašati zdravstvene delavce o vsem, česar ne razumete
- pomoč pri upravljanju z zdravili in drugimi načini zdravljenja
Vaša vloga se lahko sčasoma spremeni, zato se poskušajte redno prijavljati z osebo, za katero skrbite. Včasih bodo morda potrebovali več pomoči, drugič pa morda želijo biti bolj neodvisni.
Pogovori skozi vprašanja vam pomagajo medsebojno in se spopadate z izzivi, ki jih prinašajo države članice.
Živim z nekom z MS
Ko si dom delite z nekom, ki ima MS, lahko prilagoditve bivalnih prostorov izboljšajo vaše ljubljene:
- dostopnost
- varnost
- neodvisnost
Te spremembe lahko vključujejo:
- gradbene rampe
- izdelava kuhinje prenove
- dodajanje oprimkov ali drugih sprememb v kopalnicah
Številne spremembe so lahko koristne, ne da bi bile drage.
MS je nepredvidljiv, zato bodo nekateri dnevi morda potrebovali dodatno pomoč, drugič pa ne. Zavedajte se te spremenljivosti in opazujte ali vprašajte, ko potrebujejo pomoč. Potem bodite pripravljeni, da jim pomagate po potrebi.
Študija iz leta 2017 je pokazala, da se ljudem z MS zdi, da so telesne spremembe na telesu neprijetne.
Včasih poskusi negovalcev na podpori veljajo za preveč zaščitne ali vsiljive. To lahko povzroči, da se ljudje z MS zmanjšajo ali spregledajo. Prav tako lahko povzroči obremenitev v družinskih odnosih.
Študija je predlagala, da se negovalci prehitro pomagajo pri nalogah. Prevzem lahko razveljavi občutek, da lahko nekaj dokončate sami, čeprav traja dlje.
Vsi poskusi pomoči niso bili negativni. Študija je pokazala, da so se negovalci, ki so nudili pomoč na načine, ki so spodbujali samovrednost in ohranjali neodvisnost, izboljšali.
Študija je tudi nakazala, da lahko odprta komunikacija in negovalci, ki odidejo nazaj, pomagajo zmanjšati negativne rezultate.
Vaša ljubljena oseba lahko pomaga, da od vas sestavi seznam stvari, ki jih potrebujejo.
Včasih je najboljši način nuditi podporo tako, da človeku daste nekaj prostora. Če sami zaprosijo za čas, spoštujte in sledite njihovi prošnji.
Kaj ne reči nekomu z MS
Težko je razumeti, kaj nekdo z MS doživlja skozi. Včasih lahko rečeš kaj škodljivega ali nespazljivega, ne da bi to pomenil.
Tu je nekaj stavkov in tem, ki se jim morate izogibati, skupaj s tem, kar lahko rečete namesto tega:
-
"Ne izgledaš bolezen" ali "pozabil sem, da si bolan."
Simptomi MS niso vedno vidni. Namesto tega vprašajte: "Kako se počutite?"
-
"Moj prijatelj z MS je mogel delati."
Izkušnje drugih z MS pogosto niso pomembne. Namesto tega recite: „MS vpliva na vse drugače. Kako ste?
-
"Ali ste poskusili dieto / zdravila za zdravljenje MS?"
Zdravljenja za MS ni. Namesto tega razpravljajte o dejavnostih, ki jim lahko pomagajo, da se počutijo bolje, kot vadba. Če niste prepričani in bi radi spregovorili o tem, vprašajte, kako ravna z MS
Nikoli ne krivite nekoga, da ima MS, in ne nakazujejte, da je za to kriv. Vzrok za nastanek MS ni znan, dejavniki tveganja, kot sta starost in genetika, pa niso pod nadzorom osebe.
Podpiranje sebe kot negovalca
Pomembno je, da sami poskrbite za ohranjanje lastnega zdravja in preprečite izgorelost. To pogosto vključuje:
- dovolj spanja
- vzeti si čas za hobije in vadbo
- pomoč, ko jo potrebujete
Morda vam bo pomagalo razmisliti, kaj potrebujete za podporo ljubljene osebe. Vprašaj se:
- Ali potrebujete redno pomoč ali občasno prekinitev stresa in odgovornosti negovanja?
- Ali lahko doma prilagodite svoje ljubljene osebe in povečate njihovo neodvisnost?
- Ima vaša ljubljena oseba čustvene simptome, ki jih niste prepričani, kako ravnati?
- Vam je udobno, če se zdravite ali bi raje najeli pomoč?
- Imate finančni načrt?
Ta vprašanja so pogosta, ko MS napreduje. Vendar pa skrbniki pogosto neradi olajšajo svoje breme in poskrbijo zase.
Nacionalno društvo MS obravnava ta vprašanja v svojem vodniku Vodnik za podporne partnerje. Vodnik zajema številne vidike DČ in je odličen vir za negovalce.
Skupine, spletni viri in strokovno svetovanje
Negovalcem so na voljo tudi številni drugi viri.
Več skupin ponuja informacije o skoraj vseh pogojih ali težavah, s katerimi se lahko srečajo osebe z MS in njihovi negovalci. Iskanje strokovnega svetovanja lahko koristi tudi vašemu duševnemu zdravju.
Skupine in viri
Na voljo so nacionalne organizacije, ki pomagajo skrbnikom voditi bolj uravnoteženo življenje:
- Mreža za skrbnike skrbi za spletni forum, na katerem se lahko povežete z drugimi skrbniki. To je dober vir, če želite deliti nasvete ali se pogovarjati z drugimi, ki doživljajo isto izkušnjo.
- Družina oskrbovalcev Alliance ponuja state-by-state virov, storitev in programov za skrbnike pomoč. Ponuja tudi mesečno glasilo za negovalca.
- V Nacionalni multipla skleroza Society gostitelji v programu MS navigatorje, kjer lahko strokovnjaki pomagajo povežete z viri, čustvenih podpornih storitev, in wellness strategij.
Nekatere fizične in čustvene težave, povezane z MS, oskrbniki težko rešijo. Za pomoč so skrbniki prek teh organizacij na voljo tudi informativnim gradivom in storitvam.
Strokovna terapija
Ne odlašajte z iskanjem profesionalne pogovorne terapije za svoje duševno zdravje. Če želite videti negovalnega svetovalca ali drugega strokovnjaka za duševno zdravje, ki govori o svojem čustvenem počutju, je skrb zase.
Zdravnika lahko prosite za napotitev k psihiatru, terapevtu ali drugemu strokovnjaku za duševno zdravje.
Če lahko, poiščite nekoga z izkušnjami s kroničnimi stanji ali negovalcem. Vaše zavarovanje lahko krije te vrste storitev.
Če si ne morete privoščiti strokovne pomoči, poiščite zaupanja vrednega prijatelja ali spletno skupino za podporo, kjer boste lahko odprto razpravljali o svojih čustvih. Lahko začnete tudi dnevnik, da zapišete svoje občutke in frustracije.
Prepoznavanje znakov izgorelosti
Naučite se prepoznati znake izgorelosti v sebi. Ti znaki lahko vključujejo:
- čustvena in fizična izčrpanost
- zbolel
- zmanjšano zanimanje za dejavnosti
- žalost
- jeza
- razdražljivost
- težave s spanjem
- občutek tesnobe
Če v svojem vedenju prepoznate katerega koli od teh znakov, pokličite nacionalno društvo za multiplo sklerozo na 800-344-4867 in prosite, da se pogovarja z navigatorjem.
Razmislite o oddihu
V redu je, da si odpočijete in prosite za pomoč. Tudi zaradi tega ni treba čutiti krivde.
Ne pozabite: vaše zdravje je pomembno in vam ni treba storiti vse sami. Nekaj prostega časa ni znak neuspeha ali šibkosti.
Drugi bodo morda želeli pomagati, zato jim dovolite. Prosite prijatelje ali družinske člane, da pridejo ob določenem času, da lahko izvedete naročila ali izvedete drugo dejavnost.
Sestavite lahko tudi seznam ljudi, ki so se v preteklosti ponudili za pomoč. Ne odlašajte in jih pokličite, ko si morate oddahniti. Če obstaja možnost, lahko organizirate tudi družinske sestanke, da razkrijete odgovornosti.
Če nihče v vaši družini ali družini prijateljev ni na voljo, lahko najamete profesionalno oddih in tako zagotovite začasno nego. Verjetno boste našli lokalno podjetje za nego na domu, ki ponuja to storitev za doplačilo.
Spremljevalne storitve lahko ponujajo lokalne državljanske skupine, na primer ameriško ministrstvo za veteranske zadeve, cerkve in druge organizacije. Tudi vaše državne, mestne ali okrožne agencije za socialno varstvo lahko pomagajo.
Ostati sproščen kot negovalec
Redna vadba meditacije vam lahko pomaga, da boste čez dan sproščeni in prizemljeni. Tehnike, ki vam lahko pomagajo ostati mirni in ostati gladki v stresnih časih, vključujejo:
- redna vadba
- sledenje prijateljstev
- nadaljujete svoje hobije
- glasbena terapija
- terapija za hišne ljubljenčke
- vsakodnevni sprehodi
- sporočilo
- molitev
- joga
- vrtnarjenje
Vadba in joga sta še posebej dobra za negovanje lastnega zdravja in zmanjšanje stresa.
Poleg teh tehnik je pomembno poskrbeti, da boste dovolj spali in jedli zdravo prehrano z veliko sadja, zelenjave, vlaknin in pustih virov beljakovin.
Ostanite organizirani kot skrbnik
Organizirana organizacija vam lahko pomaga zmanjšati stres in sprostite več časa za stvari, ki jih imate radi.
Na začetku se morda zdi okorno, toda če ostanete na razpolago z informacijami in skrbmi svoje ljubljene osebe, lahko pomagate poenostaviti zdravniške sestanke in načrte zdravljenja. Tako boste na dolgi rok prihranili dragocen čas.
Tukaj je nekaj načinov, kako ostati organiziran, ko skrbite za svojo ljubljeno osebo z MS:
-
Vodite dnevnik zdravil za sledenje:
- zdravila
- simptomi
- rezultate zdravljenja in morebitne neželene učinke
- spremembe razpoloženja
- kognitivne spremembe
- Imeti pravne dokumente, da lahko sprejemaš zdravstvene odločitve za svojo ljubljeno osebo.
- Uporabite koledar (pisni ali na spletu) za sestanke in spremljajte, kdaj dajati zdravila.
- V naslednjem zdravniškem terminu imejte seznam vprašanj, ki jih boste lahko zastavili.
- Shranite telefonske številke pomembnih stikov, kjer so enostavni za dostop.
Poskusite shraniti vse informacije na istem mestu, da jih boste enostavno našli in posodabljali.
Spodnja črta
Vsakodnevni izzivi skrbnika se lahko seštevajo.
Nikoli se ne počutite krivega za oddih ali prosite za pomoč pri oskrbi nekoga z MS.
Z ukrepi za zmanjšanje stresa in skrb za lastne telesne in čustvene potrebe boste lažje skrbeli za svojo ljubljeno osebo.
