Kolikokrat ste že slišali, da je kdo rekel: "Ne more biti tako hudo"? Za tiste z idiopatsko pljučno fibrozo (IPF) lahko to slišijo od družinskega člana ali prijatelja - tudi če to pomenijo dobro - razočarajoče.
IPF je redka, a resna bolezen, ki povzroči, da se vam pljuča otrdijo, zato težje vdihavate zrak in vdihnete do konca. IPF morda ni tako znan kot KOPB in druge pljučne bolezni, vendar to ne pomeni, da ne bi smeli sprejeti proaktivnega pristopa in govoriti o njem.
Tukaj opisujejo tri različne ljudi - z diagnozo narazen več kot 10 let - bolezen in kaj želijo izraziti tudi drugim.
Chuck Boetsch, diagnosticiran leta 2013
Težko je živeti z umom, ki želi početi stvari, ki jih telo ni več sposobno početi z enako mero lahkotnosti, in svoje življenje moram prilagoditi svojim novim fizičnim zmožnostim. Obstajajo določeni hobiji, ki jih ne morem zasledovati, preden sem postavil diagnozo, vključno s potapljanjem, pohodništvom, tekom itd., Čeprav jih je mogoče uporabiti z dodatnim kisikom.
Poleg tega se družabnih dejavnosti s prijatelji ne udeležim tako pogosto, saj se hitro naveličam in se moram izogibati velikim skupinam ljudi, ki so morda bolni.
Vendar pa so v veliki shemi stvari to manjše neprijetnosti v primerjavi s tistimi, ki jih z različnimi invalidnostmi živijo vsak dan. … Težko je živeti tudi z gotovostjo, da gre za napredujočo bolezen in da bi lahko šel po spustu navzdol brez kakršnega koli obvestila. Če brez presaditve pljuč ni nobenega zdravila, to povzroča veliko tesnobe. Težka sprememba je od ne razmišljanja o dihanju do razmišljanja o vsakem vdihu.
Navsezadnje skušam živeti vsak dan in uživati v vsem okoli sebe. Medtem ko pred tremi leti morda ne bom delal enakih stvari, kot sem jih lahko, sem blagoslovljen in hvaležen za podporo družine, prijateljev in zdravstvenega tima.
George Tiffany, diagnosticiran leta 2010
Ko me kdo vpraša o IPF, jim ponavadi dam kratek odgovor, da gre za bolezen pljuč, pri kateri s časom postaja vse težje dihati. Če to osebo zanima, poskušam razložiti, da ima bolezen neznane vzroke in vključuje brazgotinjenje pljuč.
Ljudje z IPF imajo težave pri izvajanju kakršnih koli napornih fizičnih dejavnosti, kot sta dvigovanje ali prevoz tovora. Hribi in stopnice so lahko zelo težavni. Ko poskušate narediti katero koli od teh stvari, postanete navihani, zadihani in imate občutek, kot da preprosto ne morete dobiti dovolj zraka v pljučih.
Morda je najtežji vidik bolezni tisti, ko postavite diagnozo in vam rečejo, da imate še tri do pet let življenja. Za nekatere je ta novica šokantna, uničujoča in premočna. Po mojih izkušnjah bodo najljubši verjetno tako hudo prizadeti kot pacient.
Zase imam občutek, da sem vodil polno in čudovito življenje, in čeprav bi si želel, da bi se tako nadaljevalo, sem se pripravljen ukvarjati s tem, kar pride.
Maggie Bonatakis, diagnosticirana leta 2003
Imeti IPF je težko. Zaradi tega sem zelo enostavno zadihan in utrujen. Uporabljam tudi dopolnilni kisik, kar je vplivalo na dejavnosti, ki jih lahko opravljam vsak dan.
Včasih se lahko počutijo osamljeni: Po diagnozi IPF nisem več mogel potovati, da bi obiskal svoje babice, kar je bil težak prehod, saj sem jih ves čas potoval, da jih vidim!
Spominjam se, ko sem prvič postavil diagnozo, sem se počutil prestrašen zaradi tega, kako resno je stanje. Čeprav so težki dnevi, mi moja družina - in moj smisel za humor - pomagata, da ostajam pozitiven! Z zdravniki sem poskrbel za pomembne razgovore o mojem zdravljenju in vrednosti udeležbe na pljučni rehabilitaciji. Če sem na zdravljenju, ki upočasni napredovanje IPF, in aktivno vlogo pri obvladovanju bolezni mi daje občutek nadzora.
