Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS) je zapletena bolezen, ki se med posamezniki razlikuje. Z drugimi besedami, ne bodo vsi imeli enakih simptomov ali izkušenj. Hitrosti napredovanja so tudi različne.
Skrivnosti okoli PPMS so ustvarile številne mite o tem stanju. To lahko povzroči veliko zmede, ko poskušate raziskati multiplo sklerozo (MS) in njene primarne oblike. Spoznajte nekaj najpogostejših mitov o PPMS tukaj, pa tudi resnična dejstva.
Mit: Nikoli ne bo zdravilo za PPMS
Dejstvo: Raziskave zdravil še potekajo
Od leta 2017 MS ni ozdravljiva. Nekatera zdravila odobri ameriška agencija za hrano in zdravila (FDA) za ponavljajoče se oblike pošiljanja MS, vendar večina od njih na videz ne deluje v PPMS. Pred kratkim je bilo za PPMS odobreno eno novo zdravilo Ocrevus (ocrelizumab).
To ne pomeni, da nikoli ne bo zdravil. Dejansko potekajo raziskave v zvezi z zdravili za PPMS in možnimi zdravili za vse oblike MS. Ker naj bi genetika in okolje prispevali k razvoju MS, raziskave proučujejo, kako preprečiti, da bi nekatere od teh spremenljivk vplivale na odrasle v poznejšem življenju.
Mit: PPMS se pojavlja predvsem pri ženskah
Dejstvo: PPMS pri ženskah in moških vpliva enako
Nekatere oblike MS se pogosteje pojavljajo pri ženskah kot moških - včasih trikrat toliko. Po mnenju Nacionalnega društva MS pa PPMS na ženske vpliva tako na ženske kot na moški.
Diagnosticiranje PPMS je lahko težavno, vendar ne smete domnevati, da imate eno točno obliko MS samo zaradi svojega spola.
Mit: PPMS je bolezen starejše osebe
Dejstvo: Pogoj se lahko pojavi pred srednjo starostjo
Pojav PPMS se ponavadi pojavi pozneje kot druge oblike MS. Vendar se zdi, da gre za napačno predstavo, da gre za bolezen starejše osebe. To je lahko delno zaradi pojava invalidnosti, povezane s starostjo. Po podatkih Medicinskega centra Univerze v Rochesteru je povprečna starost za pojav PPMS med 30 in 39 leti.
Mit: Diagnoza PPMS pomeni, da boste onemogočeni
Dejstvo: Stopnja invalidnosti v PPMS
Telesna prizadetost je tveganje za PPMS - morda bolj kot druge oblike MS. Razlog za to je, da PPMS povzroča več poškodb na hrbtenici, kar lahko povzroči težave z gibanjem. Nekateri ljudje s PPMS bodo morda potrebovali pripomočke za hojo, kot so palice ali invalidski vozički. Nacionalno društvo MS ocenjuje, da tovrstno pomoč potrebuje približno 25 odstotkov ljudi z MS.
Kljub temu pa to ne pomeni, da morate po diagnozi PPMS pričakovati invalidnost. Stopnje invalidnosti se razlikuje, podobno kot simptomi. Težave s hojo lahko preprečite tako, da redno telovadite kot del aktivnega življenjskega sloga. Pogovorite se z zdravnikom o drugih možnostih, ki vam bodo pomagale ohraniti neodvisnost, na primer telesno in delovno terapijo.
Mit: Imeti PPMS pomeni, da morate zapustiti službo
Dejstvo: Delo ne bo poslabšalo PPMS
Mit je, da moraš nehati delati samo zato, ker imaš PPMS. Nekateri simptomi lahko otežijo delo, kot so utrujenost, kognitivne okvare in težave s hojo. Toda večina ljudi s PPMS lahko vsaj dela s krajšim delovnim časom brez pomembnih težav. Res je, da lahko PPMS povzroči več delovnih izzivov v primerjavi z drugimi oblikami držav članic. Toda to ne pomeni, da morajo vsi s pogojem prenehati delati.
Če imate pomisleke glede varnosti v zvezi s svojim delovnim mestom, lahko razmislite o pogovoru z delodajalcem o možnih prenočiščih. Zdravnik vam bo morda dal tudi priporočila za lažje delo s PPMS.
Mit: Nobena zdravila ne pomagajo PPMS, zato raje preučite naravna zdravila
Dejstvo: Za PPMS je odobreno novo zdravilo, naravna zdravljenja MS pa niso nujno varna
Do nedavnega za PPMS niso bila na voljo zdravila, odobrena s strani FDA. Vendar pa je bilo 28. marca 2017 odobreno novo zdravilo Ocrevus (orelizumab) za ponovitev in PPMS. V študiji 732 udeležencev, zdravljenih z zdravilom Ocrevus, je trajalo dlje časa, preden se je invalidnost poslabšala, v primerjavi z udeleženci, ki so dobivali placebo.
Poleg tega vam lahko zdravnik predpiše druge vrste zdravil, ki lahko pomagajo ublažiti simptome. Antidepresiv lahko na primer ublaži depresijo in tesnobo, mišični sprostitelji pa lahko pomagajo pri občasnih krčih.
Nekateri se obrnejo na naravna zdravila v upanju, da bodo našli takšna, ki bi lahko pomagala zdraviti njihove simptome. Trenutno potekajo raziskave nekaterih teh metod, kot so konoplja, zeliščni tretmaji in akupunktura. Vendar trenutno ni dokazov, da so ti varni ali učinkoviti za katero koli obliko MS.
Če se vseeno odločite za preizkus naravnih zdravil, se najprej posvetujte s svojim zdravnikom. To je še posebej pomembno, če že jemljete zdravila na recept.
Mit: PPMS je navsezadnje izolirajoča bolezen - nihče ne bo razumel, skozi kaj greš
Dejstvo: Nisi sam
Nacionalno društvo MS ocenjuje, da približno 400.000 Američanov "priznava, da imajo MS." Skoraj četrtina ima progresivne oblike bolezni. Zahvaljujoč povečani razpravi o MS, obstaja več podpornih skupin kot kdaj koli prej. Ti so na voljo osebno in na spletu.
Če ne želite razpravljati o svojih izkušnjah z drugimi, je to v redu. Namesto tega lahko razmislite o pogovoru s svetovalcem ali ljubljeno osebo. To lahko pomaga preprečiti občutke izolacije, s katerimi se srečuje veliko ljudi s PPMS.
Mit: PPMS je smrtonosen
Dejstvo: PPMS je napredujoča bolezen, ni pa nujno smrtna
Kognitivna vprašanja in vprašanja mobilnosti, skupaj s pomanjkanjem zdravljenja PPMS, so ušla mitu, da je to stanje smrtonosno. Dejstvo je, da čeprav PPMS sčasoma napreduje, je le redko usoden. Nacionalno društvo MS poroča, da večina oseb z MS doseže povprečno življenjsko dobo.
Spremembe življenjskega sloga lahko znatno izboljšajo vašo splošno kakovost življenja in pomagajo preprečiti zaplete zaradi PPMS.
