Anketa: Bolniki Z MS Nimajo Ozaveščenosti O JCV

2024 Avtor: Jesus Peterson | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 11:27

Kaj sta JCV in PML?

JCV je precej pogost. Pravzaprav ga ima približno polovica prebivalstva. Večina ne bo nikoli vedela, ker naš imunski sistem virus nadzoruje.

Ko oslabljen imunski sistem omogoči aktivni JCV, lahko to povzroči PML, življenjsko nevarno demielinizirajočo možgansko bolezen. PML smrtnost v prvih mesecih po diagnozi znaša od 30 do 50 odstotkov. Preživeli preživeli imajo pogosto hude okvare.

Razumevanje JCV in tveganje za ljudi z MS »

Tveganje za PML je pri splošni populaciji majhno. Čeprav je še vedno majhno, je tveganje večje, če uporabljate imunosupresivna zdravila.

Trenutno obstaja 14 zdravil za spreminjanje bolezni, ki se uporabljajo za zdravljenje ponovnih oblik MS. Tri navajajo PML kot potencialni stranski učinek. Za več informacij se lahko povežete s podatki in opozorili proizvajalcev drog:

• Gilenya (fingolimod), oralno zdravilo
• Tecfidera (dimetil fumarat), peroralno zdravilo
• Tysabri (natalizumab), ki ga dajemo z infuzijo

Kako lahko ugotovite svoje tveganje?

Krvni test lahko ugotovi, ali imate protitelesa JCV, kar vam lahko pomaga oceniti tveganje za razvoj PML. Vendar so možni lažno negativni rezultati. Poleg tega okužbo lahko še vedno pridobite kadar koli, ne da bi se zavedali.

Približno tretjina ljudi, ki so sodelovali v raziskavi Healthline, je bila testirana na JCV. Med tistimi, ki jemljejo Tecfidero ali Tysabri, se jih je 68 odstotkov testiralo na JCV, 45 odstotkov pa jih je bilo pozitivnih.

Nevrolog Bruce Silverman, DO, FACN, direktor službe za nevroznanost v bolnišnici Ascension St. John Providence-Park v Michiganu, je za Healthline povedal, da se je težava prvič pojavila z uvedbo Tysabrija.

"Vsi so bili navdušeni nad močnim odzivom, ki ga je zdravilo nudilo bolnikom z MS," je dejal.

Nato so trije bolniki s kliničnim preskušanjem razvili PML, dva pa smrtonosno. Proizvajalec je drogo potegnil leta 2005.

Ugotovljeno je bilo, da je tveganje za PML večje pri ljudeh, ki so uživali imunosupresivna zdravila pred ali v kombinaciji z zdravilom Tysabri, je pojasnil Silverman.

Zdravilo je bilo ponovno ocenjeno in vrnjeno na trg v letu 2006. Sčasoma sta bili Gilenya in Tecfidera odobreni tudi za zdravljenje MS.

"Oba imata isti potencialni problem, povezan s PML," je dejal Silverman. "Lahko se zgodi z vsakim imunosupresivom. Kliniki se moramo o tej težavi pogovoriti s pacienti in natančno spremljati tiste, ki jim grozi razvoj PML."

Silverman je dejal, da ni pravih smernic za spremljanje bolnikov z MS, ki uporabljajo ta zdravila. Vsaj enkrat letno opravi slikovne teste in teste na JCV protitelesa in pozorno spremlja paciente, ki jih jemljejo.

Znanje je moč

Med tistimi, ki jemljejo Tecfidero ali Tysabri, se 66 odstotkov zaveda tveganja. Zakaj izberejo ta zdravila?

Silverman nakazuje, da je glavni razlog učinkovitost.

"Prvotna zdravila, ki spreminjajo bolezen, verjetno izboljšajo stopnjo ponovitve za približno 35 do 40 odstotkov. Pri teh zdravilih lahko koristi znašajo od 50 do 55 odstotkov ali več. Tysabri je morda še nekoliko višji, "je dejal.

"Večina ljudi, ki imajo to bolezen, je relativno mlada in aktivna v življenju," je nadaljeval. "Želijo si najbolj odpornega odziva, zato izberejo zdravilo, ki jim bo zagotovilo takšno zaščito. Pripravljeni so tvegati, da bodo to storili."

Zakaj nekateri tvegajo

Desiree Parker (38) iz Williamsburga v Virginiji je bila diagnosticirana z recidivno remizirajočo MS leta 2013. Na začetku je izbrala Copaxone, vendar je prešla na Tecfidero v začetku tega leta.

"Vem, kaj je PML in razumem povečano tveganje, ko sem jemala to zdravilo, znanje, ki sem ga pridobila iz pogovora s svojim nevrologom in od branja o zdravilu sama," je dejala.

»Izbral sem ga iz več razlogov, glavni pa je bil, da ne gre za injiciranje ali infuzijo. Imel sem veliko težav s samo injiciranjem in me je bolelo. Želela sem si oralnega zdravila z najmanjšim tveganjem in najbolj obvladljivimi stranskimi učinki."

Pred jemanjem Tecfidere je Parker testiral negativno na protitelesa JCV.

"Vem, da to ne pomeni, da v prihodnosti ne bom izpostavljen virusu in s tem možnosti za PML. Če bi testiral pozitivno, bi verjetno še vedno izbral katero od peroralnih zdravil, čeprav bi me to tveganje bolj skrbelo, "je pojasnil Parker.

Moj nevro je rekel, da lahko le, ko dobite limfopenijo - nizko število belih krvnih celic, tvegate, da boste razvili PML, če ste okuženi. Tako da resnično bolj gledam na to, kot da se stalno testiram na virus, «je dejala.

Parkerja skrbijo dolgoročni učinki Tecfidere na njeno telo, vendar je bolj zaskrbljen zaradi upočasnitve napredovanja bolezni.

Vix Edwards iz Nuneatona iz Warwickshira v Veliki Britaniji je bila diagnosticirana z recidivno remitentno MS leta 2010. Le 18 mesecev pozneje so njeno diagnozo spremenili v sekundarno-progresivno MS z recidivi. Poskusila je s Copaxoneom in Rebifom, vendar je nadaljevala z recidivom vsaj enkrat na mesec.

Po dolgem premisleku je prešla na Tysabri. Za tveganje PML je izvedela od medicinske sestre MS, ki ji je zelo podrobno razložila po telefonu, spet osebno in po pošti.

"Nisem pretirano zaskrbljen zaradi PML, predvsem zato, ker je verjetnost, da bi to lahko sklenil, veliko manjša od možnosti, da bi se mi znebil brez Tysabrija," je za Healthline povedal Edwards.

Do danes je imela 50 infuzij brez ponovitve.

Po Edwardsovem mnenju morda v Združenem kraljestvu ni standard, vendar se na JCV testira vsakih šest mesecev.

Prostor za izboljšave

Parker in Edwards zaslužita svojim zdravnikom, da jim pred začetkom uživanja drog predložijo potrebne informacije. To ne velja za vse.

Več kot četrtina anketiranih jemlje zdravilo, ki poveča tveganje za PML. Tretjina teh tveganj ne pozna ali jih napačno obvešča.

"To je nerazumljivo," je dejal Silverman. "Po vseh ocenah so ta zdravila velika puška z velikim tveganjem. Gledanje PML navzdol je neprijetno. Počutil bi se zelo, zelo ogrožen, če ne bi dolgo pogovarjal s pacientom o možnih koristih in tveganjih, povezanih z njihovo uporabo."

Parker meni, da bi morali bolniki tudi sami raziskati vsako možnost zdravljenja in se odločiti za najpomembnejša merila za izbor.

Silverman se strinja, vendar poudarja, da je treba pri spletnem raziskovanju iskati ugledne vire.

Spodbuja aktivno sodelovanje v podpornih skupinah, kot je Nacionalno društvo MS, zlasti na lokalnih sestankih lokalnih poglavij.

"Pomagajo pri širjenju dobrih informacij, ki lahko vodijo bolnike k pravilnim vprašanjem njihovih zdravnikov," je dejal Silverman.